Syrjinnästä vapaa maailma?

Suomi ratifioi 10.6.2016 YK:n vammaissopimuksen. Sopimuksen keskeiset asiat ovat täydet ihmisoikeudet, osallisuus yhteiskunnassa ja syrjinnän kieltäminen. Käytännössä tämä tarkoittaa, että vammaisen henkilön pitää saada vaikuttaa häntä koskevaan päätöksentekoon ja että vammaisella henkilöllä on oikeus päättää asuinpaikastaan ja siitä, kenen kanssa hän asuu. Hänellä on myös oikeus opiskella ja tehdä palkkatyötä. Jotta nämä asiat voivat toteutua, täytyy yhteiskunnan olla esteetön, palveluiden olla saavutettavia ja tarjolla täytyy tarvittaessa olla tukea, esimerkiksi vaihtoehtoisia kommunikaatiomenetelmiä tai tulkkausta, jotta vammainen henkilö tulee kuulluksi. Perusasioita, eikö totta? Vaan mitä elävään elämään tulee, niin nämä toteutuvat vaihtelevasti.

YLE uutisoi juuri siitä, miten kehitysvammainen poika lähetettiin kesken rippileirin kotiin, kun tieto pojan vammaisuudesta tuli ilmi. Uutisen mukaan leirin järjestäjillä ei ollut etukäteen tietoa pojan kehitysvammaisuudesta vaan ainoastaan oppimisvaikeuksista. Uutisessa haastateltu Kehitysvammaliiton toiminnanjohtaja Marjaana Ohtonen sanoo, että on jokaisen oma asia, tuoko kehitysvammaisuutta esille. Sen enempää liitto ei kuitenkaan halua ottaa kantaa yksittäistapaukseen.

Itsekään en halua tuota yksittäistapausta vatvoa mutta jäin miettimään sitä, olisiko poika edes päässyt leirille, jos seurakunta olisi tiennyt tarkasti hänen erityistarpeistaan ja -piirteistään. Jos se olisi tiennyt ja evännyt leirille pääsyn, se olisi syyllistynyt syrjintään. Syrjintä ei suinkaan aina johdu asenteista, vaan taustalla voi olla resurssien puute: jotta kehitysvammainen voisi osallistua johonkin muiden mukana, hän saattaa tarvita esimerkiksi henkilökohtaista avustajaa. Avustajia ei kuitenkaan joka tilanteessa ja kaikkiin tarkoituksiin myönnetä. Uutisessakin mainitaan, että jos poika olisi osallistunut kehitysvammaisten nuorten rippileirille, hän olisi voinut saada oman avustajan.

Missä tilanteissa (kehitys)vamma on sitten niin merkittävä asia, että se täytyy tuoda esille? Vammaisuus on asia, joka vie ihmiseltä aina jossain määrin yksityisyyden. Kun olet riippuvainen muiden ihmisten avusta ja huolenpidosta, täytyy muilla olla tarvittavaa taustatietoa: tietoa terveydentilastasi ja sen muutoksista, käyttäytymisestä, tottumuksista, mieltymyksistä ja niin edelleen. Kuinka moni vammaton ihminen joutuu avaamaan elämäänsä näin paljon?
Toisaalta tieto terveydentilasta voi joskus olla kullanarvoinen ja pelastaa ihmishengen. Aina ei ole kuitenkaan helppoa tasapainoilla avoimen kertomisen ja joukkoon sulautumisen halun välillä.

Entä täytyykö vammaisten aina päästä samalle viivalle vammattomien kanssa ja onko mielekästä vaatia, että aina otettaisiin muiden mukaan? Syrjinnästä tuskin ikinä päästään täysin, mutta tarpeettoman karsinoinnin voisi heittää romukoppaan. Vammaiset, kuten muutkin vähemmistöt ovat keskuudessamme, eikä kenenkään etuja palvele, että pysytään vain omissa porukoissa. On tärkeää osata olla kanssakäymisissä muidenkin kuin kaltaistensa ihmisten kanssa.

Joskus vammattoman ihmisen olisi terveellistä leikkiä ajatusleikkiä: "Mitäpä jos minä jonain päivänä olisin vammainen?" Kuka hyvänsä voi vammautua onnettomuuden seurauksena. Mitäpä jos näin kävisi, miten toivoisin itseäni kohdeltavan? Miten toivoisin ystävieni suhtautuvan asiaan? Entä työyhteisöni - jos nyt ylipäänsä voisin tehdä töitä? Kertoisinko vammastani, jos hakisin uutta työpaikkaa? Mitä ajattelisin, jos minua ei valittaisi? Olisiko se syrjintää?

Menettämisen pelko

Minulle sattui hiljattain asia, joka nosti pintaan monenlaisia tunteita. Jouduin kohtaamaan pahimman pelkoni, kun lapseni sai jonkinlaisen kohtauksen ja olin hänen kanssaan kaksin kotona. Soitin hätäkeskukseen, sillä minulla oli omat epäilykseni kohtauksen laadusta. Ambulanssi tuli pian ja vei meidät sairaalan päivystykseen. Siellä tunsin onnekseni, että olimme osaavissa käsissä. Lapselleni tehtiin heti joitain tutkimuksia ja laadittiin lähete myöhempiin tutkimuksiin.

Vaikka kohtaus saattoikin olla täysin harmiton, se suisti minut hetkeksi raiteiltani. Olin koko loppupäivän itkuinen ja kävin ylikierroksilla. Seuraavan yön nukuin katkonaisesti ja heräilin vähän väliä tarkistamaan lapseni voinnin. Päivien kuluessa mieleni rauhoittui, mutta jotain jäi kytemään ajatuksiin.

Menettämisen pelko: Mitä jos menettäisin kaikkein rakkaimpani, oman lapseni? Miten ikinä selviäisin siitä? Tuo pelko tulee varmasti jokaiselle vanhemmalle aika ajoin. Sen voi nostaa pintaan vaikkapa jokin onnettomuusuutinen tai omalle lapselle sattunut viaton tapaturma. Pelko on osa vanhemmuutta, koska vanhemmuuten kuuluu halu suojella lastaan. Pelon kanssa on opittava elämään mutta sitä ei saa päästää hallitsemaan, ettei elämästä tule liian rajoittunutta. Niin kuin Maj Karma muistuttaa kappaleessaan Ukkonen: "Pelko, pelko saa vallan helposti."

Jotta menettämisen pelon kanssa voi oppia elämään, täytyy uskaltaa ajatella sitä, mikä eniten kauhistuttaa eli kuolemaa. Maaret Kallio kehotti blogissaan miettimään kuolemaa, jottei kokisi elämää itsestäänselvyytenä. Sellaista se monesti on: me painamme menemään päivästä toiseen vailla ajatusta kuolemasta uskoen olevamme kuolemattomia, kunnes jotain tapahtuu joko itsellemme tai läheisellemme.

Välillä olisi hyvä pysähtyä miettimään, mitä tapahtuu, jos läheinen kuoleekin yhtäkkiä; tulee tieto kuolemaan johtavasta sairaudesta tai kertakaikkinen äkkikuolema. Miten selvitä siitä ja mitä käytännössä pitää tehdä? Entä jos menettää sen kaikkein rakkaimman, oman lapsensa? Mitkä ovat ne asiat, jotka pitävät sinut itsesi tässä elämässä kiinni?