tag:blogger.com,1999:blog-88998979684200427012023-11-16T10:24:40.277-08:00Erityisen tavallinenTavallista elämää erityislapsiperheessä ja maailmanmenon ihmettelyä pienemmän ja heikomman näkökulmastaMariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.comBlogger29125tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-65949437439822876532019-08-02T06:27:00.000-07:002019-08-02T06:27:02.076-07:00Bucket listJossain aiemmassa postauksessani kerroin, että olin vuosi sitten kesällä todella alamaissa, masentunut siis. Mikään ei tuntunut miltään, kun tunteet katosivat. Mietin vain, onko loppuaikani pelkkää kuoleman odotusta. Onneksi tuota kaikista synkintä vaihetta ei kestänyt kovin kauan, sillä pääsin vähän kerrassaan jaloilleni laatimalla mielessäni bucket listin, ämpärilistan siis. Jos joku ei tiedä, mikä tuo ämpärilista on tai mistä se juontaa juurensa, niin sen tausta on englannin kielen sanonnassa <i>to kick the bucket</i> eli potkaista tyhjää. Ja pointtina on miettiä ja listata asioita, joita haluaa tehdä ennen kuin potkaisee tyhjää eli kuolee.<br />
<br />
Itse en ole ihan kuolemaani ajatellut vaan olen miettinyt asioita, joita haluaisin tehdä ennen kuin täytän 50. Toki oma kuolevaisuutensa on hyvä tiedostaa ja ajatella, että elää niin, ettei tarvitse kuolinvuoteella katua.<br />
<br />
Alun perin ajattelin, että tekisin viidenkymmenen asian listan. Se on aika paljon, mutta listalle on tarkoitus tulla hyvin pieniäkin asioita eikä pelkkiä suuren suuria haaveita. Ylipäänsä ajattelin ottaa mukaan vain sellaisia asioita, joihin voin itse jollain tavalla vaikuttaa. Näin ollen rahan voittaminen veikkauspelissä ei ole listalla mukana, vaikka olisihan se perin mukava asia.<br />
<br />
Lista on toistaiseksi ollut vain omassa päässäni, mutta tässä nyt pieni ”näyte” siitä selityksineen, 10 asiaa, jotka haluan tehdä:<br />
<ol>
<li>Rakastaa ja tulla rakastetuksi: Parisuhteen päättyminen ja sitä edeltänyt pitkä ”jääkausi” saivat minut ajattelemaan, että haluan vielä joskus kokea kunnon rakkauden. Suomeksi sanottuna toivon siis miestä rinnalleni. En mitään satujen prinssiä rikkauksineen, vaan tavallista ja luotettavaa peruskalliota, johon nojata ja jolta saada lämpöä. Ja vastavuoroisesti toivon, että voisin itsekin olla se peruskallio.</li>
<li>Matkustella: Kesäkuussa toteutin vihdoin pitkäaikaisen haaveeni ja lennähdin ystävän luo Brysseliin. Edellisestä kunnon ulkomaanmatkasta oli kulunut jo liki 10 vuotta. Tässä elämäntilanteessa lyhyet kaupunkilomat tuovat kaivattua virkistystä, mutta jossain vaiheessa haluaisin myös vähän pidemmälle taikka pidemmäksi aikaa.</li>
<li>Tehdä kunnon ulkomaanmatkan lentäen lapseni kanssa: Vaikka tiedän varsin hyvin, että lentäminen ei ole kovin ympäristöystävällistä, haaveilen silti siitä, että voisin matkustaa lapseni kanssa vaikka johonkin rantalomakohteeseen. Tähän asti kun on pyöritty reissuilla Tukholma -Tallinna - Pärnu -akselilla, niin mieli halajaa jonnekin muualle. Tiedän toki, että on lapsiperheitä, joille moiset reissailut ovat täyttä utopiaa tiukan taloudellisen tilanteen vuoksi, mutta silti haaveilen reissusta. Kun ei se meillekään ole itsestäänselvyys.</li>
<li>Saada keskeneräiset opinnot valmiiksi: Olen suorittanut avoimessa ammattikorkeakoulussa yhteisöpedagogin opintoja ja vihdoin viimein sain yhteishaussa opiskelupaikan. Tarkoitus on suorittaa opintoja monimuotokoulutuksena työn ohessa.</li>
<li>Tehdä työtä, johon tunnen sisäistä paloa: Vaikka tykkään nykyisestäkin työstäni, haluaisin tulevaisuudessa silti tehdä jotain muuta. Mitä se voisi olla, sitä en vielä ihan tarkasti tiedä.</li>
<li>Julkaista kirjan: Sanoin jo kuusivuotiaana, että haluan isona runoilijaksi. Olen kirjoitellut kaikenlaista pöytälaatikkoon ja mielessä on kaikenlaista kirjoittamatonta. Olisi unelmien täyttymys saada tekstejään jossain vaiheeessa julki.</li>
<li>Olla fyysisesti hyvässä kunnossa: Vaikken olekaan mikään sohvaperuna enkä ihan rapakunnossa, tiedän että voisin tehdä fyysisen kunnon eteen paljon enemmän. Olen vuosien varrella kokeillut kaikenlaista liikuntaa, mutta haluaisin löytää jonkin oman lajin, johon sitoutua.</li>
<li>Käydä keikoilla ja päästä backstagelle: Hyvä keikka on kuin huumetta siinä mielessä, että se rentouttaa, saa aikaan hyvän fiiliksen ja parhaimmillaan syvän tunnekokemuksen. Ja vaikka olenkin jo vanha ”akka”, ihailen silti joitain rokkistaroja niin, että olisi kiva päästä fanitapaamiseen.</li>
<li>Kokeilla uusia asioita ja mennä epämukavuusalueelle: Jos haluaa saada uusia kokemuksia ja oppia uutta, ei voi aina jumittaa tutussa ja turvallisessa vaan täytyy uskaltaa kokeilla uutta. Tämä pätee niin työelämässä, harrastuksissa kuin ihmissuhteissakin. Täytyy olla rohkea ja avoin.</li>
<li>Viettää aikaa tärkeiden tyyppien kanssa: Tätä ei tarvinne paljon selittää, sillä perhe, sukulaiset ja ystävät ovat ne, jotka antavat kaikkein eniten voimia. Heidän aikansa on kullanarvoista ja on tärkeää antaa omaa aikaansa heille.</li>
</ol>
<div>
Vaikka en listannutkaan asioita tärkeysjärjestyksessä, tuli ensimmäiseksi kuitenkin rakkaus ja viimeiseksi myös - tavallaan. Ilman sitä kaikki muu on kovin onttoa ja merkityksetöntä.<br />
<br /></div>
MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-49467820602891997282019-07-10T06:46:00.000-07:002019-07-10T10:41:55.038-07:00Uudet leimat<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEju3VrqdSw0vM_5vMzVqDgtCtVceMe0fOfN797hfih5EzaDSExhL00CzV3fj288xzSbfAhH8oQdsbjI7gG3gu_tqiEgTelw_-Oh19fddlgTCekjvEfgOX9wBTaWo_DjHJSJmWcVjHWAPTM/s1600/20190710_163948.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="847" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEju3VrqdSw0vM_5vMzVqDgtCtVceMe0fOfN797hfih5EzaDSExhL00CzV3fj288xzSbfAhH8oQdsbjI7gG3gu_tqiEgTelw_-Oh19fddlgTCekjvEfgOX9wBTaWo_DjHJSJmWcVjHWAPTM/s320/20190710_163948.jpg" width="169" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgrVQJme-a7iApf0Hy8aUnkD1grkdfBB0rQ_iFBRfyyeivLpW6rZuYzSlPUXvcLhRauCLm9f5oqCbDIAzl4pr5BD1tmvFvxmvAa0EyJrJttSl4xNbyyHkuLdzqKoK3KfcBEk7hBkO0Eak0/s1600/20190710_163907.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1005" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgrVQJme-a7iApf0Hy8aUnkD1grkdfBB0rQ_iFBRfyyeivLpW6rZuYzSlPUXvcLhRauCLm9f5oqCbDIAzl4pr5BD1tmvFvxmvAa0EyJrJttSl4xNbyyHkuLdzqKoK3KfcBEk7hBkO0Eak0/s320/20190710_163907.jpg" width="200" /></a></div>
<div style="font-stretch: normal; line-height: normal;">
<br /><br /><br />Siinä ne nyt ovat: uudet leimat, tatuoinnit oikeassa kädessäni. Ne ovat viides ja kuudes. Tatuoinnit ovat minulle tapa taltioida muistoja ja ikuistaa tärkeitä asioita. Lapseni on jättänyt minuun kaksi leimaa: toisen oikeaan nilkkaan, kiinalaisen horoskooppimerkin, ja toisen vasempaan käteen, <i>Keep calm</i> -tekstin ensimmäisen epilepsiakohtauksen jälkeen. <br /><br /> Pitkäaikainen haave toteutui. Kävin hakemassa leimat paikasta, joka on tunnettu muun muassa mielisairaalasta. Mietin hetken, olisiko pitänyt antaa tatuoida itseensä hullun leima. Sen verran hullua elämäni on ollut viimeiset kuukaudet. Paljon on tapahtunut sen jälkeen, kun viimeksi kirjoitin.<br /><br />Olen ollut ihmisenä täysi paska - jos vähän kärjistetään. Minulle iski murrosikä, ja kun se näillä kymmenillä iskee, ei hyvää seuraa. Olen ollut itsekeskeinen ja vastuuton. Olen tehnyt asioita seurauksista välittämättä. Olen ajanut liikennesäännöistä piittaamatta lapsi kyydissäni. Vauhti on ollut liian luja. Pienessä ajassa on tapahtunut liian paljon. Minuun on sattunut, ja olen varmaan myös itse satuttanut. Olen itkenyt, kun yksin jääminen on sattunut. <br /><br />Pahinta on kuitenkin se, että olen ollut poissaoleva äiti. Olen toki ollut lapseni kanssa paljon, mutten läsnä. Olen käynyt lapsen kanssa retkillä, puistossa leikkimässä ja tehnyt kaikenlaista kotonakin, mutta mieleni ei ole ollut mukana. Olo on syyllinen. Yritän kuitenkin katsoa itseäni lempein silmin: tämä mielen myllerrys on ohimenevää. ”Sinä riität” on voimalauseeni, johon tahdon uskoa. Uskon ja toivon, että riitän läheisilleni tällaisena kuin olen, hapuilevana, keskeneräisenä ja vähän väsyneenäkin.<br /><br />Enkelin siivet tahdoin siksi, että olisi enkeli matkassa. Toivon lapselleni aina varjelusta, mutta kuka toivoisi sitä minulle? Entisessä elämässäni kuulin usein lauseen: ”Mene varovasti”. Tykkään itsekin sanoa sen tärkeälle ihmiselle, mutta kukaan ei sano sitä enää minulle. Mutta kenties siivet suojelevat ja jonain päivänä joku taas toivoo, että menen varovasti.</div>
MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-40706266408662194602019-03-16T15:42:00.001-07:002019-03-16T15:42:24.311-07:00TaitekohdassaOlen tullut elämässäni yhdenlaiseen rajakohtaan enkä vain siksi, että täytin hiljattain pyöreitä. Tästä eteenpäin voin kai puhua niin sanotusti entisestä elämästäni. Olen menossa kohti uutta monin tavoin: Jäin kaksin lapseni kanssa; sukunimet säilyivät ovessa, mutta kokoonpano pieneni. Syitä on monia, mutta niiden ruotiminen julkisesti olisi rumaa. Olen päättänyt olla puhumatta pahaa, vaikka purkaisinkin pahaa oloani jollekin ystävälleni. En halua kertoa ikäviä tarinoita parisuhteestani. Ei olisi oikein, että romutan jonkun ihmisen käsityksen ex-miehestäni kertomalla ikäviä asioita, sillä en minäkään ole viaton. Yhtä hyvin minun vikojani voisi ruotia vaikka maailman tappiin saakka.<br />
<br />
Ikävien asioiden sijaan koetan vahvistaa itseäni hyvillä muistoilla, sillä pitkään yhteiseen taipaleeseen niitä mahtuu paljon.<br />
<br />
Vaikka itse en olekaan joutunut muuttamaan eron vuoksi, olen siivoillut nurkkia, kaappeja ja kellarikomeroa. Vähän hävettää, minkälainen hamsteri olen. Siivoamistani ja tavaroista eroon hankkiutumistani hidastaa muistelu. On uskomatonta, miten paljon muistoja tulee mieleen vaikka vanhoja tiliotteita selatessa. Niitä en kuitenkaan säästä vaan silppuan ne surutta.<br />
<br />
Aivan kaikkea ei ole kuitenkaan tarkoituksenmukaista tai tarpeellista hävittää - ei vaikka sillä ei olisi mitään virkaa. Yksi asia, jonka haluan säästää, on punainen neulepusero, jota olen käyttänyt ehkä kerran tai kaksi. Sain sen varmaan 20 vuotta sitten kaimaltani. Se on hänen tekemänsä. Kaimani elämä oli kovaa ja kuluttavaa. Vaikka hänellä oli taustallaan korkeakouluopintoja, olisi hänen Facebook-profiiliinsa voinut laittaa "elämän kova koulu". Päihteet veivät hänet ennenaikaisesti hautaan. Kun kuulin hänen kuolemastaan, minulle tuli jotenkin ristiriitainen olo: hänessä oli paljon samaa kuin minussa - ei vain etunimi ja tukanväri, vaan muutakin. Ainakin sain sen käsityksen siinä lyhyessä ajassa, jonka hänet tunsin. Hän antoi minulle puseron, kun ihailin sitä kerran. Vuosien mittaan puserosta tuli minulle tärkeä, ja halusin pitää sen aina matkassani muistuttamassa, että pidän elämäni oikeilla raiteilla enkä sotke sitä tarpeettomasti.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6FmJiyDoTuvi-PX9chudVreaIte1vhCccpd1e2qfY7Wi40ZCjbCI45YquHQZyaR1gCsg4SZhhjCnJPBdXZVnh_h_j85CwkkXKkaClaeNy8AA4X7lBZTKT-PqlwLdf7t83UOUmAssx3gE/s1600/pusero.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6FmJiyDoTuvi-PX9chudVreaIte1vhCccpd1e2qfY7Wi40ZCjbCI45YquHQZyaR1gCsg4SZhhjCnJPBdXZVnh_h_j85CwkkXKkaClaeNy8AA4X7lBZTKT-PqlwLdf7t83UOUmAssx3gE/s200/pusero.jpg" width="150" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Jotta muistaisin pitää itsestäni huolta.</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Tuohon naiseen ja hänen mieheensä pääsin tutustumaan, sillä he olivat ex-mieheni naapureita. Exäni asui aikoinaan pahamaineisessa kaupungin vuokratalossa. Talolla oli synkkä maineensa, mutta olen kiitollinen siitä, että sain tutustua joihinkin sen asukkaisiin. Se opetti minulle paljon. Vaikka en ole itse saanut kokea elämän nurjaa puolta, olen nähnyt sitä edes vähän. Siksi osaan arvostaa sitä, mitä minulla nyt on.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhIaU6jJZ6wk7mxbGy16Vqzcnejm3PrFWPbS4aJQfXXYQtdGW7ZEi71rxx9o7dJ41coWulSI7_wgTPTNe2GvRgIR2J-dSV28k_rUcAe36jixhrP_TOXePiFWd2KYOCkPBdC6mvpt0s8G8c/s1600/housut.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="965" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhIaU6jJZ6wk7mxbGy16Vqzcnejm3PrFWPbS4aJQfXXYQtdGW7ZEi71rxx9o7dJ41coWulSI7_wgTPTNe2GvRgIR2J-dSV28k_rUcAe36jixhrP_TOXePiFWd2KYOCkPBdC6mvpt0s8G8c/s200/housut.jpg" width="120" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Olisi korkea aika päästä taas keikalle!</td></tr>
</tbody></table>
Toinen vaatekappale, jonka haluan säästää, on mustat nahkahousut. Ostin ne 18-vuotiaana Lontoosta, kun olin siellä isäni kanssa hiihtolomareissulla. Housut olivat siihen aikaan tolkuttoman kalliit, mutta minun oli pakko saada ne. Ne tekivät minusta katu-uskottavan. Housut jalassa olen kokenut monta unohtumatonta keikkaelämystä. Lapseni syntymän jälkeen en voinut vuosiin käyttää housuja, sillä en mahtunut niihin. Säilytin niitä sitkeästi kaapissa ja nyt mahdun niihin taas. Ne tekevät minusta minän: sen hullun, joka rynnii eturiviin keikoilla.<br />
<br />
Jostain on täytynyt kuitenkin myös luopua. Tänään pakkasin jätesäkkiin vauvan peittoja ja petivaatteita. Se teki kipeää, mutta kipeää on tehnyt niiden säilyttäminen turhaan. Nyt näyttää siltä, että se juna menee jo jossain kaukana...<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTg6wHDSYGXu4hZ6sgeHkhqiJdr9xHhPRzx583Ky9EPRdgCg8_e6walJqtvMYTaDpGsSwhgQlfyvIXaxtda2Z5rkWIT9QD1KWmvxGXx-coh0IM8M9MESknSD3bkHbJiMpqvo1hkUl6sHs/s1600/s%25C3%25A4kki.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjTg6wHDSYGXu4hZ6sgeHkhqiJdr9xHhPRzx583Ky9EPRdgCg8_e6walJqtvMYTaDpGsSwhgQlfyvIXaxtda2Z5rkWIT9QD1KWmvxGXx-coh0IM8M9MESknSD3bkHbJiMpqvo1hkUl6sHs/s200/s%25C3%25A4kki.jpg" width="150" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Säkki täynnä surua, toteutumattomia toiveita...</td></tr>
</tbody></table>
<br />MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-54023302938791697472019-02-09T02:55:00.000-08:002019-02-09T06:18:46.473-08:00Metsän vahvin puu”Lapsi nukahti syliini<br />
ja olen metsän<br />
vahvin puu.”<br />
- Timo Pusa -<br />
<br />
Timo Pusan runo puhutteli minua jo kauan ennen lapsen saamista. Ajattelin, että sellaiseksi vanhemmaksi haluan tulla, vahvaksi puuksi - suojan ja turvan tarjoajaksi.<br />
<br />
Runo muistui mieleeni eilen illalla, kun lapsi nukahti kainalooni kipeänä ja itkuisena. Siinä hetkessä minulla ei ollut mitään muuta tehtävää kuin tarjota suojeleva syli. Hetkeä aiemmin olin nieleskellyt omia kyyneleitäni, kun lapsi itki vuolaasti kurjaa oloaan. Surullisinta oli, kun hän ei pystynyt sanomaan, miltä tuntuu tai mihin sattuu. Siinä hetkessä minua itketti tulevaisuus: Miten käy, kun metsän vahvin puu kaatuu? Kuka silloin tarjoaa lapselle turvan?<br />
<br />
Toivon, että oma pikku puuni kasvaisi niin vankaksi, että pysyy pystyssä ilman minuakin. Toivon, että hänen ympärillään on metsää, paljon vahvoja puita.<br />
<br />
Jos olisin tiennyt, millaista vanhemmuus on, kun luin runon ensimmäistä kertaa, olisin ehkä lakannut haaveilemasta vanhemmuudesta. Mutta niin kliseistä kuin se onkin, niin siihen kasvaa. Joskus vain täytyy hyväksyä, ettei kykene tarjoamaan täysin tuulenpitävää suojaa pikku taimelleen.<br />
<br />MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-43634083491460208502019-01-31T00:31:00.000-08:002019-01-31T00:48:04.819-08:00Kun diagnoosia ei oleOlen halunnut kirjoittaa tästä aiheesta jo pidempään, mutta nyt se on ajankohtaisempi kuin koskaan. Odotamme nimittäin jälleen tutkimustuloksia, jotka saattaisivat tuoda selityksen lapsen erityisyydelle. Kävimme ennen joulua perinnöllisyysklinikalla, ja siellä sovittiin uudesta ja aiempaa laajemmasta tutkimuksesta. Niinpä sitten joululoman aikaan kävimme koko perhe antamassa verinäytteet, jotka postitettiin ulkomaille. Nyt vain odotellaan, kenties maaliskuulle saakka.<br />
<br />
Kun edellisen kerran kävimme klinikalla ja tutkimuksia tehtiin, muistan että odotin tuloksia pelonsekaisin tuntein. Muistan puhelun, johon vastasin sydän pamppaillen. Ja muistan huojennuksen, kun mitään ei selvinnyt. Silloin en ollut vielä valmis tiedon vastaanottamiseen. Kaikki tutkimukset, joita tehtiin eri sairauksien ja oireyhtymien poissulkemiseksi, saivat minut jännittämään kerta toisensa jälkeen.<br />
<br />
Nyt kun vuosia on kulunut noista tutkimuksista, tilanne on toinen. Epätietoisuudessa eläminen on alkanut rassata. Epätietoisuus kun tarkoittaa sitä, että ei ole tietoa tulevaisuudesta. On vain huoli ja välillä jopa suunnattomia pelkoja. Suuri pelko tuli silloin, kun lapsi alkoi saada epilepsiakohtauksia. Varsinkin kun aluksi ei ollut varmuutta siitä, oliko kyse epilepsiasta. Silloin mieleen hiipi väkisinkin ajatus: Tässäkö tämä nyt on? Häämöttääkö loppu jossain lähellä? Onneksi kohtaukset varmistuivat epilepsiaksi ja lapsi sai diagnoosin, joskin papereissa lukee 'määrittämätön epilepsia'. Tuo Mörkö on onneksi ymmärtänyt pysyä pois nurkista, mutta silti on oltava koko ajan hieman varuillaan. <br />
<br />
Epilepsiasta tuli yksi johtolanka, joka ohjasi meidät jälleen perinnöllisyysklinikalle. Tutkimustekniikka on vuosien saatossa kehittynyt, ja nyt on paremmat mahdollisuudet saada jotain selville. Kyseisessä tutkimuksessa voi paljastua jotain muutakin kuin lapsen diagnoosi: on mahdollista, että tulokset kertovat muistakin perinnöllisistä sairauksista, joita geeneissämme piilee. Sitäkin olen miettinyt, miten käy, jos tutkimukset paljastavat minun perimässäni jonkin vakavan sairauden, johon itselläni on riski sairastua. En ole aivan varma, voiko noin käydä. Aika näyttää.<br />
<br />
Monenlaista on siis pyörinyt mielessä. Välillä siellä on ollut myös Pauli Hanhiniemen ääni, kun hän Kolmannen Naisen riveissä lauloi: "Äiti pojastaan pappia toivoi, Poika lauloi, lauloi ja joi." Meillä jokaisella vanhemmalla on toiveita omien lapsiemme suhteen. Kun lapsi sitten on erityinen, joutuu noita toiveita miettimään uudestaan. Ja joutuu luopumaan jostain ajatuksista, kun tietää, ettei lapsi tule todennäköisesti koskaan tekemään jotain asiaa. Minullakin oli toiveita - tai ehkä niitä ei voi toiveiksi kutsua, vaan ajatuksiksi siitä, millaista lapsen elämä tulisi olemaan ja meidän elämämme yhdessä. <br />
<br />
<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEioHcpWHBAd8lb_tdBUTWXMqRvwtn8XyTfnee7wZFvxTJnnVRrWILBW9ZgJ_f3XgGmEw-gaVdiMF-E2I7WqGcJWcLww2V-R_u5e_C4jB3rccMMHW3eDMZtLvOkeaWnetm1ai8tZZVKdfT8/s1600/20190131_095913.jpg"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEioHcpWHBAd8lb_tdBUTWXMqRvwtn8XyTfnee7wZFvxTJnnVRrWILBW9ZgJ_f3XgGmEw-gaVdiMF-E2I7WqGcJWcLww2V-R_u5e_C4jB3rccMMHW3eDMZtLvOkeaWnetm1ai8tZZVKdfT8/s200/20190131_095913.jpg" /></a> <br />
<br />
<br />
<span style="color: black;">Kengät, joilla ei lapsi ei koskaan kävellyt. Äitini osti nämä ennen lapsen syntymää.</span> <br />
<br />
<br />
Lapsen syntymästä tähän päivään ajatusmaailmani on mennyt uusiksi. Toiveita minulla on, mutta ne ovat varovaisia. Osa on hartaita rukouksia: Toivottavasti asiat menisivät hyvin.<br />
<br />MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-10164427000438547622018-09-30T11:26:00.001-07:002018-09-30T11:46:32.755-07:00Tunteiden tuulimylly<br />Tänä viikonloppuna minulla on ollut tilaisuus uppoutua tunteisiini: pohtia, mitä kaikkea tunnen, mitkä tunteet ovat hankalia ja miten voisin säädellä tunteitani paremmin. Tunteiden pohdinta oli osa Mielenterveyden ensiapu -koulutusta. Pohdinta sai minussa aikaan sekavia tuntemuksia, ja hetkittäin tunsin meneväni lukkoon. <br /><br />Omien tunteiden erittely ja sanoittaminen ei ole helppoa. Asian tiedostaminen on yksi askel, tunteista kirjoittaminen toinen ja puhuminen kolmas. Kyse ei ole siitä, ettenkö haluaisi puhua. En vai pysty siihen. En saa sanottua, että minusta tuntuu pahalta tai että en jaksa. En uskalla kertoa, että minusta on surullista se mitä minussa tapahtuu tai että kaipaan jotain.<br /><br />Viime kuukausina tunteeni eivät ole olleet kovin positiivisia. Olen tuntenut paljon surua, mutta hetkittäin myös outoa tyhjyyttä, siis tunnetta siitä, että en tunne mitään. Pahimmillaan olin kesäloman aikana aivan turta: en jaksanut surra, iloita enkä välittää. Minut oli vallannut täydellinen näköalattomuus, ja ajattelin, että tällaistako elämäni tulee olemaan loput vuodet - olen vain ja odotan kuolemaa. Aivan, oikeasti ajattelin, että minulla ei ole enää muuta odotettavaa kuin kuolema. Onneksi en jäänyt tuohon suohon. <br /><br />Onnistuin nostamaan itseni ylös tekemällä listaa asioista, joita haluan tehdä ennen kuin täytän 50. Siis bucket list, tiedättehän. Vaikka en kirjoittanut yhtään asiaa paperille vaan mietin ainoastaan mielessäni, tajusin, että elämällä voisi olla vielä paljon annettavaa. Ja minkälainen tuo listan sisältö on, se on kokonaan toisen postauksen aihe.<br /><br />Surua olen tuntenut, koska tietyt asiat elämässäni ovat tulleet siihen pisteeseen, että on aika päästää irti. Se tekee kipeää, vaikka itkut on jo oikeastaan itketty. Surua on tuottanut myös läheisen ihmisen kuolema. Oli raskas reissu käydä tapaamassa häntä kesälomalla, kun tiesi, että kohtaaminen jäisi todennäköisesti viimeiseksi. Samalla reissulla tuli tehtyä myös joitain muita asioita todennäköisesti viimeistä kertaa. <br /><br />Suru on ollut nyt niin iso ja kipeä asia, että voisin omistaa sillekin oman postauksensa. En olisi osannut esimerkiksi aavistaa, miten suurta surua vanheneminen voi tuottaa. Ei se, että vuosia tulee lisää, vaan se, mitä kehossa tapahtuu. Kaikki kolotukset ja jäykkyydet tuntuvat pieniltä siihen verrattuna, mitä naisen kehossa tapahtuu. Tuntuu siltä kuin juoksisi epätoivoisesti asemalle junaan, joka on jo lähtenyt liikkeelle.<br /><br />Ei elämäni kuitenkaan läpeensä surullista ole. Tunteiden tuulimyllyssä pyörii myös jotain positiivista: odotusta, innostusta, uteliaisuutta ja kiitollisuutta. Toivon, että osaisin paremmin vaalia noita tunteita.MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-87348752490362269332018-06-09T12:17:00.001-07:002019-01-31T00:17:41.722-08:00Kesälomako alkoi?Kesäloman ensimmäinen viikko on viikonloppua vaille paketissa. Ai minkä loman? <br /><br />Olen siitä onnekas, että saatoin jäädä yhtä aikaa lapsen kanssa kesälomalle. Lapsella olisi toki ollut mahdollisuus jäädä koulun kesäkerhoon, jos oma tilanteeni olisi vaatinut töihin jäämistä. Vaikken olekaan täysin vapaa töistä, en halunnut silti lapseni jatkavan koulun kerhossa, sillä se olisi tarkoittanut aikaisia aamuherätyksiä ja normaaleja arjen rutiineja, sitä samaa rataa jota elokuussa taas jatketaan. <br /><br />Nyt viikon jälkeen mietin, teinkö ihan viisaasti. Viikko on ollut uuvuttava. Vuorokausirytmi on ollut sellainen, että sisäinen kello on herättänyt ennen seitsemää. Ihan niin aikaisin meillä ei ole sentään sängystä noustu, vaan on vetkuteltu yli puoli kahdeksaan. Itse tykkään rauhallisista aamuista; kahvin juomisesta ja lehden lukemisesta. Lapsi kuitenkin vaatii tekemistä jo melko pian aamiaisen syötyään. Jos en ole jaksanut heti sitä järjestää, on huushollissa alkanut sellainen meno, että naapurin hermot ovat varmasti kiristyneet. Toissapäivänä oli viikon huonoin aamu: Päätäni särki enkä olisi jaksanut tehdä yhtään mitään. Lapsi käytti tilaisuutta hyväkseen ja riehui kuin mikäkin pirulainen. Menetin hermoni totaalisesti ja lopulta en jaksanut muuta kuin itkeä. Mietin tosissani, tätäkö elämäni on koko kesän ja seuraavat kesät....<br /><br />Onneksi päivä parani siitä - ja pääni myös. <br /><br />Hirveästi en jaksa kesälomaani hehkuttaa, kun ei tämä niin lomalta tunnu, jos rehellisiä ollaan. Muutama vuosi takaperin en vielä ymmärtänyt, kun joku lapsensa omaishoitaja totesi kesälomastaan noin. Olin silloin vielä noviisi omaishoitajana ja äitinäkin kai. Nyt olen kyllä sitä mieltä, ettei ole kovin leppoisaa lomaa laittaa kahdesti päivässä ruokaa, keksiä ohjelmaa ja hoitaa rästiin jääneitä kotitöitä. Varmasti tuttua monelle pienen lapsen vanhemmalle. Minun täytyy kuitenkin lisätä tuohon vielä lapsen terapiat, jotka rytmittävät päiviämme ja rajoittavat muita menoja. Onneksi kesäaikaan on mahdollista tehdä normaalista poikkeavia asioita lapsen terapioiden puitteissa, kuten mennä ratsastamaan tai käydä museossa. Raskainta lapsen kanssa olemisessa on olemisen intensiivisyys: koko ajan täytyy olla saatavilla komentamaan, viihdyttämään, auttamaan...<br /><br />Jos vertaan itseäni normaalin alakoululaisen lapsen vanhempaan, niin on elämäni rajoitetumpaa. En voi vain lähettää lasta pihalle leikkimään ja jäädä itse vaikkapa lehteä lukemaan. Lapsi ei myöskään lähde kaverille leikkimään vaan luuhaa kotona kanssani. Napanuora on vielä niin lyhyt, että oli ihan ”hurja juttu” jättää lapsi nukkumaan sänkyynsä ja käydä itse pihalla autoa siirtämässä. Näin siis alkoi lomani ensimmäinen päivä: pyrähdin pihalle yöpaidassa autoa siirtämään. Jouduin tekemään näin, koska talossamme on käynnissä julkisivuremontti. Moisessa ei ole varmaan mitään ihmeellistä normaalin lapsen vanhemmalle, mutta itse jouduin miettimään, uskallanko jättää lapsen vähäksi aikaa yksin. <br /><br />Jos kotona oleminen ja ruuan laittaminen kahdesti päivässä onkin arkista ja puuduttavaa, on reissuun lähteminen oma lukunsa. Sitä täytyy miettiä keskivertoa enemmän. Reissaamisesta en kuitenkaan kehtaa valittaa, sillä tiedän, että on perheitä, joille se on lähes mahdotonta esimerkiksi lapsen terveydentilan tai kehnon taloudellisen tilanteen vuoksi. Vaikka en pääsekään toteuttamaan kesäisiä matkailuhaaveitani, olen silti onnellinen kaikista pienistä reissuista, joita pääsemme tänäkin kesänä tekemään. <br /><br />Vaikka suurin osa kesälomasta onkin arkista kotona olemista, on silti ihanaa että päivämme ovat melko vapaasti rytmitettyjä ja vastaan tulee hetkiä, jolloin on vain niin kiva olla lapsen kanssa yhdessä. Niihin täytyy osata tarttua.<div style="color: #454545; font-family: ".sf ui text"; font-stretch: normal; line-height: normal;">
<span style="font-family: ".sfuitext"; font-size: 17pt;"><br /></span></div>
MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-43621563398368681752018-05-13T00:21:00.000-07:002019-01-31T00:24:04.789-08:00Ajatuksia äitienpäivästä<br />
<br />
<em>Onko taivaaseen puhelinnumeroa<br />kysyin joskus lapsena<br />Hoitokodin numeron muistan ulkoa<br />050 514... Muistola<br />Se on melkein kuin lapsuuteni...<br />Ensimmäinen äitienpäivä <br />ilman sinua<br />En voi soittaa mutta<br />kuuletko silti minua</em><br />
<em><br /></em><br />
<br />
Huominen äitienpäivä on perheessämme erilainen, sillä se on ensimmäinen äitienpäivä, kun mieheni ei voi soittaa äidilleen. Taivaaseen kun ei ole puhelinnumeroa.<br /><br />Vaikka oma suhteeni anoppiin ei ollut maailman läheisin, on minullakin ikävä häntä. Muistan hyvät hetket ennen sairautta, muistan lapseni mummin. Huomiseen päivään sisältyy varmasti haikeutta, kun käymme hautausmaalla minun mummini haudalla ja muistelemme siellä myös anoppia.<br /><br />Oma äitini on vielä hyväkuntoinen ja virkeä mummi. Hänen kanssaan olemme juhlineet äitienpäivää jo etukäteen, sillä äitini ei ole huomenna maisemissa. Olen kiitollinen, että minulla on vielä äiti kenelle soittaa ja kertoa niin iloisista kuin surullisistakin asioista. Osa ystävistäni on ollut äidittömiä jo pitkään. He eivät ole saaneet kokea sitä mitä minä: äitiyteen liittyvien ajatusten ja asioiden jakamista oman äidin kanssa. Äidin neuvot ja huolenpito ovat kultaakin kalliimpia, vaikka rehellisyyden nimissä on myönnettävä, että aina niiden suhteen ei ole niin vastaanottavaisin mielin.<br /><br />Itse olen ollut äiti jo kohta kahdeksan vuotta. Vaikka elämästäni ja äitiydestäni tulikin toisenlaista kuin alun perin odotin ja kuvittelin, olen silti äärettömän onnellinen, että saan olla äiti. Ajatus siitä, että oma syli olisi jäänyt tyhjäksi enkä olisi saanut lasta, on musertava. Olen kiitollinen elämälle, että saan olla erityisen äiti.<br /><br />Yritän kuitenkin muistuttaa itseäni, että äitiys ei ole autuaaksi tekevää ja ainoa tehtäväni tämän elämäni aikana. Elämässä täytyy olla muutakin. Sitä olen taas pikkuhiljaa opetellut ja antanut napanuoran venyä. Oma maailmani kutistui hetkellisesti todella pieneksi lapsen epilepsiaan sairastumisen myötä. Nyt on jälleen hyvä koetella maailman rajoja ja antaa samalla myös lapselle tilaa.<br /><br />Paras lahjani tänä äitienpäivänä olisi se, ettei tarvitsisi kantaa raskaita huolia hartioilla vaan voisi luottaa siihen, että elämä kantaa.MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-88089907592125596862018-03-22T13:32:00.001-07:002018-03-22T13:32:38.011-07:00Hautajaisten aattonaElossa ollaan. Voisiko kornimmin aloittaa näin otsikoidun tekstin? No, meissä siis henki pihisee, mutta anopissa ei. Mieheni äiti kuoli helmikuussa, ja huomenna on vihdoin hautajaisten aika. Mitä siinä välissä on tapahtunut? Ja mitä sitä ennen?<br />
<br />
Onhan sitä monenlaista. Ensimmäinen neljännes tästä vuodesta on kohta jo takana. Kevään pitäisi tehdä tuloaan ainakin, jos kalenteriin katsoo. Vaan edelleen on yhtä talvista kuin silloin, kun anoppi nukahti ikiuneen. Oli sunnuntaiaamu, kun mies sai tiedon. Hänen äitinsä oli kuollut nukkuessaan. Vaikka olimme osanneet valmistautua kuolemaan, se yllätti kuitenkin.<br />
<br />
Minulle oli ensimmäinen kerta, kun näin kuolleen ihmisen. Ajelimme koko perheen voimin sanomaan mummille viimeiset heipat. Tunnelma oli hyvin rauhallinen eikä kuolleen kohtaamisessa ollut mitään pelottavaa. Lapsi tietysti pelkäsi, mutta häntä emme pakottaneet vainajaa katsomaan. Lapsi oli surullinen, vaikka hän ei kyennyt suruaan sanoittamaan.<br />
<br />
Viikonloppu jolloin anoppi kuoli, oli muutenkin merkityksellinen. Alun perin lapsen oli tarkoitus mennä silloin tilapäishoitoon sinne perheeseen, josta aiemmin kerroin. Se ei kuitenkaan onnistunut, sillä perheen isä, "varavaari", oli sairastunut vakavasti. Sairaus iski ennalta varoittamatta ja uhkasi lopettaa koko tilapäishoidon. Onneksi niin ei sitten käynytkään.<br />
<br />
Oli yllättävää, miten voimakkaasti tieto sairastumisesta vaikutti. Sain tiedon kesken työpäivän ja vetäydyin vessaan itkemään. En sitä, että lapsi ei pääsisi hoitoon, vaan sitä, että tärkeälle ihmiselle oli tapahtunut jotain kamalaa. Varamummista ja -vaarista on tullut lyhyessä ajassa tärkeitä, sillä minusta on aivan ainutlaatuista, että vieraat ihmiset ovat ottaneet meidän lapsemme kuin omakseen ja lapsi saa viettää heidän luonaan aikaa niin kuin mummilassa.<br />
<br />
Alkuvuoteen on siis osunut isoja asioita. Iso ja varsin rasittava asia oli myös lapsen sairastelu. Lapsi oli viikkotolkulla flunssainen ja välillä vähän enemmän kipeä (kunnon kuumetta ja korvatulehdus). Pahinta oli, että päällä tuntui olevan sairastelukierre, joka oli alkanut jo syksyllä. Alkuvuoden viikkoihin mahtui monenlaista. Kuvaavaa on, että kun jossain vaiheessa siskoni kysyi, miten oikein jaksan, en osannut vastata. Koska en tiennyt. Jotenkin sitä vain yritti päivästä toiseen.<br />
<br />
Sinä viikonloppuna kun anoppi kuoli, oli lapsi vihdoin terve. Viikot siitä eteenpäin lähtivät menemään kankeasti. Asioista oli vaikea saada otetta. Minä seurasin sivusta, kun mies alkoi järjestellä asioita. Kyllä kuolema teettää kovasti töitä. Nyt on tultu yhteen pisteeseen, sillä huomenna on viimeisten hyvästien aika.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-30477671926739259532018-01-13T13:07:00.001-08:002018-01-13T13:07:45.007-08:00VaramummilassaViikko sitten lauantaina kotonamme oli hiljaista - ellei nyt lasketa sitä, että Eppu Normaali -dokumentti tuli televisiosta. Kotona oli rauhallista, sillä jotain puuttui. Lapsi oli yökylässä.<br />
<br />
Siinä ei sinänsä ole mitään ihmeellistä, onhan lapsi yökyläillyt runsaan vuoden ikäisestä saakka mummilassa. Tällä kertaa lapsi ei kuitenkaan ollut vanhempieni luona, vaan hieman kauempana, aina naapurikunnassa asti. Lapsi oli paikassa, jota kutsumme varamummilaksi, koska paikka on oikeasti jonkun mummila. Lapsi oli ensimmäistä kertaa tilapäishoidossa koko viikonlopun. Tilapäishoito tarkoittaa vapaata minulle, koska olen lapsen omaishoitaja. Tilapäishoito toteutui meidän tapauksessamme perhehoidossa. Kerran kuukaudessa eräs pariskunta ottaa lapsen luokseen viettämään melko tavallista "mummolaelämää".<br />
<br />
Saimme tuon perhehoitopaikan syksyllä, ja alkuun lapsi vietti siellä pari lauantaipäivää niin, että veimme hänet sinne aamupäivällä ja haimme illalla. Nyt oli ensimmäinen kerta, kun lapsi oli hoidossa koko viikonlopun. Voitte arvata, että jännitti. Kirjoitin erääseen Facebookin suljettuun ryhmään tuntemuksistani näin:<br />
<i>...Oma olo on tosi ristiriitainen. Jännittää ihan pirusti, kun lapsella on menossa uuden epilepsialääkkeen kokeilu. No onneksi perheessä on asiantuntemusta sairauden suhteen. Syyllisyys painaa: Onko tämä nyt oikeasti tarpeellista? Ikävä vaivaa jo etukäteen, kun kesästä saakka napanuora on ollut tosi lyhyt. Mitenköhän saan viikonlopun kulumaan? Meneekö aika maanisesti touhutessa vai makaanko lamaantuneena sohvalla... </i><br />
<br />
Ehkä pikkuisen lipsahti maanisen touhuamisen puolelle. En vain uskaltanut olla tekemättä mitään. Kun sain lapsen sunnuntaina kotiin, kirjoitin näin: <i>Viikonloppu meni hyvin, niin meillä vanhemmilla kuin lapsellakin. Oli yllättävää, kuinka paljon viikonlopussa olikaan tunteja. Paras hetki oli kuitenkin, kun mentiin hakemaan lasta ja hän tuli heti halaamaan. </i><br />
<br />
Olen vielä jotenkin vereslihalla tämän tilapäishoitoasian kanssa. Tiedän, että lepo on tarpeen. Tiedän myös, että lapsi ei mene rikki, vaikka hän meneekin kerran kuukaudessa tilapäishoitoon. Hänellä on hyvä siellä, sillä "varaisovanhemmat" hoitavat lasta kuin omaansa. Silti olo on syyllinen. Syyllisyyden tunne kumpuaa siitä, että syvällä sisimmässäni olen pettynyt itseeni, kun en jaksa kaiken aikaa.<br />
<br />
Tähän täytyy nyt vain tottua, tämä on meidän elämäämme. Siitä olen kuitenkin kiitollinen, että eilen kaikki oli taas "normaalisti" ja meillä oli pizzaperjantai. Kyynel silmäkulmassa katselin lasta, kun hän vahti uunissa paistuvaa pizzaa.MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-83175037905483483832017-12-30T12:21:00.001-08:002017-12-30T12:21:03.020-08:00Äiti on sinusta ylpeäNoin vuosi sitten kirjoitin kiitokset lapseni terapeuteille. Nyt on tullut aika sanoa kiitokset lapselle. Päättyvä vuosi on ollut monella tapaa raskas, mutta siitä on selvitty. Eteenpäin on kannatellut, rakas lapseni, sinun positiivisuutesi.<br />
<br />
Niinä hetkinä, kun olen ollut väsynyt, surullinen tai peloissani, olet kääntänyt ajatukseni muualle. Sinulla on kyky nauraa ja naurattaa. On hetkiä, kun en ole pystynyt katsomaan sinua silmiin tikahtumatta nauruun. Meillä on oma kiero huumorintajumme.<br />
<br />
Loppuvuodesta olet yllättänyt minut useamman kerran, kun olet tuonut repussasi koulusta hienoja kuvistöitä. Ne eivät ole vain eri väreillä tehtyjä suttauksia vaan niistä näkee, että niitä tehdessä on harjoiteltu aina tiettyjä taitoja. Sinä olet nyt koululainen ja opit asioita omaan tahtiisi.<br />
<br />
Olet joutunut kokemaan kovia sairautesi epilepsian myötä. Onneksi et todennäköisesti muista kaikkia kohtauksia. Mutta osan varmasti muistat ja olet ihmetellyt, mitä sinulle tapahtuu. Kenties ikävintä on kuitenkin ollut lääkityksen säätäminen. Annosta on nostettu kohtausten myötä, ja jokainen annosnosto on vienyt sinulta ruokahalut vähintään viikoksi. Parhaillaan on menossa uuden lääkkeen kokeilu. Kyseisellä lääkkeellä ei ole kovin hyvä kaiku korvissani, sillä se voi saada aikaan muutoksia käyttäytymisessäsi. Tähän asti kaikki on mennyt hyvin, vaikka mielialasi on toki vaihdellut. Mutta minkäs teet, lääkkeillä on sivuvaikutuksensa. Ja sillä on hintansa, että kohtaukset saataisiin pysymään poissa.<br />
<br />
Olet ollut reipas. Ja se huomattiin Korvatunturillakin: "Olen tänä vuonna pannut merkille, että olet erityisen reipas. Sinulla on ollut vastoinkäymisiä, jotka olet voittanut urheasti. Ja mikä parasta: sinusta on kasvanut äidin pikku apulainen."<br />
<br />
Mitäpä tähän voisi enää lisätä? On minulla oikea pieni aarre!<br />
<br />
<br />MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-75485317668662536132017-11-26T05:52:00.001-08:002017-11-26T05:52:44.248-08:00Pidän huolta itsestäinTäällä ollaan, hiljaiselo saa päättyä. Paljoa ei ole tapahtunut sitten viime kirjoituskerran. Paitsi että meillä on sairastettu oikein urakalla. Kuukauden putkeen mahtui lapsen kahden viikon mittainen poissaolo koulusta, siis kaksi viikkoa putkeen plus syysloma. Arvatkaa, oliko lapsella sen jälkeen ikävä kouluun. Kyllä oli. Ja onneksi lapsi palasi takaisin kouluun, sillä oli minun vuoroni sairastaa. Kova kuume monta päivää ja unettomia öitä, keuhkokuume ja sen seurauksena pakkolepoa.<br />
<br />
Oli pakko pysähtyä ja miettiä, missä mennään. "Jos elämä ei muuta opeta, niin hiljaa kävelemään." Tuon vanhojen ihmisten viisauden jouduin hyväksymään. Jonkin aikaa voimat olivat tyystin kadoksissa ja päivästä toiseen mentiin ihan hiljaa. Nyt voin jo ilokseni todeta, että kunto kestää reippaan kävelyn ja kevyen liikunnan. Selvisin siis vähällä.<br />
<br />
Mistä se sitten tuli tuo tauti? Ehkä mitta tuli nyt täyteen stressin ja huolehtimisen suhteen. Kaikki kesän ja alkusyksyn kokemukset, lapsen sairastelu, tasapainoilu arjen aallokossa...ruuhkavuosien huolia kuorrutettuna parilla lisämausteella. Immuunipuolustus murtui ja jostain tuli pöpö.<br />
<br />
Vaikka sairastamista ei pidä paisutella, jotenkin tuntuu siltä, että se oli merkki. Kenties keho yritti kertoa, ettei se jaksa jatkuvaa huolta. Tai sitä, että päivästä toiseen yrittää suorittaa töitä, kotitöitä, lapsen asioita jne.<br />
<br />
Nyt on vain pakko pitää itsestä huolta. Täytyy lopettaa typerä marttyyrimäinen valitus siitä, miksi minä aina, miksen minä koskaan. Siihen olen hetkittäin sortunut. Mutta en enää. On vain otettava aika levolle, liikunnalle ja virkistäytymiselle, sillä "jokaisella on viisikymppisenä sellainen naama, kuin ansaitsee". Tämän toteamuksen luin yhdestä Facebook-keskustelusta, ja se pisti ajattelemaan. Minkälaisen naaman ja minkälaisen kehon ansaitsen?<br />
<br />
Vaikka en pelkää vanhenemista, haluaisin näyttää runsaan kymmenen vuoden päästä terveeltä ja hyvinvoivalta enkä huolten harmaannuttamalta. Siihen yritän nyt vaikuttaa sen, minkä voin.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4KwQVtrD6HwdDFHsidMneVotXgNLkJ-7-3Dwo9R7V0mfIcQVVML-jgROXrm9b42fd6TdfI9m69rbFV7Iq_C3hlDIKQryH2dUjTseBnNI37LJdbgF24nMaTddRt0WQQGng16DA1g1IOlI/s1600/20171017_142232.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi4KwQVtrD6HwdDFHsidMneVotXgNLkJ-7-3Dwo9R7V0mfIcQVVML-jgROXrm9b42fd6TdfI9m69rbFV7Iq_C3hlDIKQryH2dUjTseBnNI37LJdbgF24nMaTddRt0WQQGng16DA1g1IOlI/s320/20171017_142232.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Väreistä voimaa - ja ihan itse tein!</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3yVnnngGCVJhgmLmL2ADH1pMD1TFC7zqRUOEFYXHhJQ4OjKthEFGSre5JsBH-3VIgANP5xq2ElayQsrvm43McXUhTWTGwawuU_8F1ro2rRD5oAlIZWJalN8PmasYQRHGkmuBKbT1ojHg/s1600/20171017_142437.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi3yVnnngGCVJhgmLmL2ADH1pMD1TFC7zqRUOEFYXHhJQ4OjKthEFGSre5JsBH-3VIgANP5xq2ElayQsrvm43McXUhTWTGwawuU_8F1ro2rRD5oAlIZWJalN8PmasYQRHGkmuBKbT1ojHg/s320/20171017_142437.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Lukeminen hellii aivoja.</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br />
P.S. Tämä teksti on ollut työn alla pitkään. Tätä kirjoittaessani lapsi on taas flunssainen. Myös epilepsia on jälleen potkinut päähän, ja nyt odottelen lääkäriltä jotain uutta avausta hoidon suhteen.<br />
<div>
<br /></div>
MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-65830582318508852122017-09-14T10:27:00.001-07:002017-09-14T10:27:20.885-07:00Kun nukkumaanmenosta tuli maailman pelottavin asiaPäiväunet, tuo viikonloppuun kuuluva luksus työssäkäyvän ihmisen elämässä. Meillä nukutaan päiväunia aina, kun on mahdollista. Lapsi nukkuu edelleen, ja usein minäkin olen niin väsynyt, että pötkähdän pitkäkseni ja vaivun uneen. Nukkuminenhan on kuin laittaisi rahaa pankkiin, vai miten se nyt meni.<br />
<br />
Päiväunia meillä nukuttiin viime sunnuntainakin. Vähän ennen kuin nukahdin, kuulin, kun mies tuli töistä kotiin. Seuraava ääni, jonka kuulin, oli omituinen valitus. Se kuului lapsen sängystä. Katsoin sinne ja näin sellaista, mitä en olisi halunnut ikimaailmassa nähdä. Lapsella oli kouristuskohtaus. Uni karisi silmistäni ja huusin keuhkojeni täydeltä miestä hätiin. Paniikki iski, sillä en ollut varma ajankulusta ja kohtauksen kestosta. Mies teki tilannearvion ja antoi lapselle ensiapulääkkeen. Se auttoi onneksi, ja sen jälkeen lapsi nukkui sikeästi pari tuntia.<br />
<br />
Myöhemmin päivällä kirjoitin Facebookin vertaistukiryhmään, että "epiperkele veti maton alta". Siltä se tuntui: matto lähti vauhdikkaasti ja kaatuessa sattui. Hetkeen en jaksanut muuta kuin itkeä. Lapsen herättyä lääketokkuraisesta unestaan oli kuitenkin pakko koota itsensä ja jatkaa arkea. Sinä iltana tein lohduksi pannukakkua.<br />
<br />
Tapahtui siis se, mitä olin eniten pelännyt. Joka ilta nukkumaan käydessäni olin ajatellut asiaa ja rukoillut, ettei niin kävisi. Tiedän, että jotkut lapset saavat kohtauksia nukkuessaan. Lähipiirissänikin on pari tällaista tapausta, joiden yöllisistä kohtauksista olen kuullut - tekisi mieli sanoa kauhutarinoita. Mutta asiaa ei pidä paisutella. Oli yö tai päivä, niin asia on ihan yhtä epämukava muttei mitenkään tavaton epileptikon elämässä.<br />
<br />
Voitte arvata, että sunnuntain ja maanantain välisen yön nukuin koiranunta. Seuraava yö meni jo paremmin, mutta en minä öitäni rauhassa nuku vielä vähään aikaan. Tekisi mieli kirota ja puida nyrkkiä mokomalle sairaudelle. Rauhalliset unet kun ovat olleet meidän voimavara, kun kaikenmaailman haasteita on tullut arjessa vastaan. Onneksi en ole kuitenkaan tämänkään asian kanssa yksin. Illalla kun käyn nukkumaan lapsen viereen, tunnen suurta yhteenkuuluvuutta kaikkien niiden vanhempien kanssa, jotka minun tavoin lapsensa unta kuulostelevat pitkin yötä. Joskus tällaisia ihmisiä löytyy yllättävän läheltä, kuten työpaikalta. Olen kiitollinen siitä.<br />
<br />MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-77410176587771218282017-08-28T11:55:00.000-07:002017-08-28T11:55:20.249-07:00Taunon päivän kaffet ja muita mietteitäTaas koitti aika suunnata ortoosipajalle uusien tukiortoosien tekoon, sillä lapsen jalka on kasvanut. Käynti osui maanantaille 28.8. eli Taunon nimipäivälle. Veimme mennessämme nimipäiväpullat, sillä apuvälineteknikkomme isän nimi oli Tauno ja nimeä löytyy myös mieheni puolen suvusta. Vähän vain harmitti, kun pajalla oli kiirettä eikä ehditty juoda kahvia yhdessä. Teknikosta kun on tullut sen verran tuttu vuosien varrella, että käyntiä pajalla jotenkin odottaa. Myös lapselle käynnit ovat isoja juttuja, varsinkin kun muotteja tehtäessä täytyy istua liikkumatta paikallaan. Tavallisesti reissuihin liittyy myös jokin hyvä noutoruoka, joka tällä kertaa oli aasialaista.<br />
<br />
--<br />
<br />
Kesäisestä sairaalareissustamme ja diagnoosin saamisesta on kulunut jo kaksi kuukautta. Kävimme heti koulun alettua sairaanhoitajan vastaanotolla. Kyseessä oli rutiinikäynti, jollaiset kuuluvat alkuvaiheen seurantaan, kun epilepsiadiagnoosi on saatu. Lapsesta otettiin mitat, käytiin läpi kuulumisia, miten meillä on sujunut ja miten lapsi on voinut. Kun saavuimme sairaalalle, en voinut olla toteamatta lapselle, että edellisellä kerralla olimme siellä toisenlaisissa tunnelmissa. Nyt olo oli helpottunut, sillä kaikki on mennyt niin hyvin.<br />
<br />
Kun kertoilin kuulumisia sairaanhoitajalle, tajusin, että olen lyhyessä ajassa kokenut melkoisia asioita. Lääkkeen aloittaminen oli esimeriksi varsin jännittävää: silloin elettiin päivä kerrallaan, toivottiin parasta ja pelättiin pahinta. Pelkäsin sivuvaikutuksia, joihin kuului muun muassa kohtausoireiden paheneminen. Niitä ei onneksi tullut, vaan selvittiin niinkin vähällä kuin väsymyksellä, pienellä alakulolla ja kiukulla.<br />
<br />
Lääkityksen aloitus ja tilanteen seurailu pakottivat meidät kuitenkin muuttamaan lomasuunnitelmiamme. Kaikki vähänkin stressaava ja rasittava sai jäädä pois, ja reissukohteita valittiin sen mukaan, missä on päivystävä sairaala. Vaikka haaveet kaatuivatkin, mieli ei jäänyt apeaksi, sillä onnistuimme tekemään paljon pieniä kivoja asioita ja pari pikku reissua. Kaikkein onnellisin olin kuitenkin siitä, että meidän onnistui käydä mökillä eli saaressa Saimaalla. Tuolla reissulla oli kuitenkin hintansa, sillä lapsi sai kohtauksen heti rantaan päästyämme. Kohtaus oli onneksi lievä, eikä uutta enää tullut. Osasin ottaa tilanteen rauhallisesti ja toimia ilman turhaa panikointia. Mielessä kävi kuitenkin ajatus: " Voi p...., tähänkö tää jäi?" Onneksi paikallisessa sairaalassa oli asiansa osaava sairaanhoitaja, joka vakuutti minulle puhelimessa, ettei ollut syytä huoleen.<br />
<br />
Näin siis meni loma. Henkisesti oli todella hyvä juttu, että työt ja lapsen koulu alkoivat. Oli pakko pidentää napanuoraa ja uskoa lapsi jonkun toisen huomaan. Loman ajan olimme tiiviisti - liian tiiviisti - lapsen kanssa yhdessä. Kerran jopa totesin suutuspäissäni lapselle, että kaikki pyörii hänen ympärillään. Nyt huomaan, että olemme kumpikin ottaneet hieman etäisyyttä toisiimme. Ja kiitos miehen, minulla on ollut tilaisuus tehdä pieniä irtiottoja arjesta.<br />
<br />
Tällä hetkellä olo on epilepsian suhteen levollinen. Täytyy sanoa, että hieman kuitenkin jännitän ensimmäistä syysflunssaa tai sitä, jos sairastelemme viimesyksyiseen tapaan useamman viikon putkeen. On mahdollista, että flunssa saa aikaan sen, että epi muistuttaa olemassaolostaan. Toinen asia, jota jännitän tai hieman jopa pelkään, on vatsatauti. Jos sellainen tulisi, saattaisimme joutua sairaalaan, jotta epilepsialääke voidaan antaa tarvittaessa suonensisäisesti. Nämä ovat kuitenkin asioita, joita on turha miettiä ja murehtia. Taudit tulevat ja menevät ja tuskin ne katastrofia perheessämme aiheuttavat. Lapsi on onneksemme muuten perusterve. Tiedän kuitenkin perheitä, joissa jopa tavallinen flunssa voi viedä lapsen sairaalahoitoon.<br />
<br />
On kuitenkin yksi iso asia, johon epilepsia on tuonut kohdallamme muutoksen: rokottaminen ei ole enää täysin riskitöntä. Lapsi on saanut tähän saakka joka syksy influenssarokotteen, mutta en ole varma, saako hän enää. Rokotus kun voi poikia ongelmia epin suhteen, kohtauksia siis. Myös vesirokkorokote saattaa jäädä ottamatta, vaikka se oli tarkoitus ottaa, sillä kuuluuhan se jo rokotusohjelmaan. Onneksi meillä on noin kuukauden kuluttua käynti neurologilla, jolloin voin saada lisää tietoa asiasta.<br />
<br />
Tämä rokotusasiahan on ollut viime aikoina taas mediassa esillä, ja on puhuttu siitä, että joillain alueilla rokotekattavuus on heikentynyt. On vanhempia, jotka eivät halua rokottaa lapsiaan tavanomaisilla, jo vuosia rokotusohjelmaan kuuluneilla rokotuksilla. En halua sen kummemmin ottaa kantaa joidenkin ihmisten rokotevastaisuuteen. Toivon vain, että vanhemmat osaisivat ajatella asiaa vähän laajemminkin kuin oman lapsensa kannalta. Kaikkia lapsia kun ei voi terveydellisistä syistä rokottaa, joten tarvitaan niin kutsuttua laumasuojaa muilta ihmisiltä.<br />
<br />
--<br />
<br />
Lapsi on siis kasvanut, vaan vielä hän ei ole yhtä kookas kuin itse olin ensimmäisellä luokalla. Katsoin vähän aikaa sitten ensimmäisen luokan luokkakuvaani. Siinä minä seison takarivissä kiharatukkaisen pojan vieressä. Mitä jos olisin tiennyt silloin, että x määrä vuosia myöhemmin istumme samassa vanhempainillassa ja olemme jollain tapaa samassa veneessä.<br />
<div>
<br /></div>
MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-86755219771145561772017-07-04T13:03:00.001-07:002017-07-04T13:03:37.624-07:00Toisenlainen "hotelliloma"Niin on kesä ja loma edennyt jo pitkälle, ja edellisestä postauksesta on vierähtänyt lähes kaksi kuukautta. Oma fiilikseni ei ole ollut tähän saakka valoisimmasta päästä, sillä olen vatvonut monenlaisia ikäviä asioita mielessäni. Olen myös valittanut moneen kertaan kurjaa säätä ja nurissut, kun emme ole tehneet mitään kovin erikoista lomallamme. Vaan eipä olisi kannattanut, sillä saimme hotelliloman, mutta vähän erilaisen...<br />
<br />
Meidän toisenlainen hotellilomamme alkoi naapurikaupungissa aurinkoisissa merkeissä. Olimme siellä lapseni kanssa kahdestaan fiilistelemässä kesäfestareiden tunnelmaa. Söimme jäätelöä, herkuttelimme muikuilla, kuuntelimme musiikkia ja kävimme leikkipuistossa. Vietimme siis oikein mukavaa päivää. Retken viimeinen ohjelmanumero oli lastenmusiikkiyhtyeen kuunteleminen, ja sitten oli tarkoitus suunnata kohti rautatieasemaa.<br />
<br />
Onneksi emme ehtineet sinne emmekä varsinkaan junaan. Lapseni sai nimittäin kohtauksen. Tajusin sen heti, kun hän ei reagoinut puheeseen eikä kosketukseen. Huusin apua, ja pian ympärillemme tuli ihmisiä auttamaan. Yksi nainen soitti hätäkeskukseen ja toinen rauhoitteli minua. Järjestysmies tuli paikalle ja seurasi meitä, kunnes ambulanssi tuli. Siinä vaiheessa kohtaus oli jo ohi, lapsi pökerryksissä ja minä yritin koota itseäni. Sain soitetuksi miehelleni ja kerrottua tilanteen. Tunsin itseni petturiksi ja rikolliseksi, kun olin vienyt lapsen moiseen paikkaan kurjin seurauksin.<br />
<br />
Ambulanssin saapuminen oli helpotus ja ensihoitajat jälleen ihania ja empaattisia. He ovat kyllä oma ihmislajinsa. Tuosta hetkestä minulle jäi myös mieleen, kun ohitsemme käveli mies kahden lapsen lapsensa kanssa. Toinen lapsista oli vammainen ja istui pyörätuolissa. Isä katsoi minua ja hymyili rohkaisevasti. Hänen katseensa kertoi, että "tuo on meille tuttua, mutta siitä selvitään".<br />
<br />
Matka kotikaupungin sairaalaan sujui rauhallisesti, kun lapsi nukkui pois väsymystään. Minä kävin läpi ensijärkytystäni puhumalla jokseenkin poukkoilen ja taustatietoja kertoillen. Kotikaupungin sairaalassa pääsimme lasten päivystykseen, ja siellä lapsi oli jo virkeä ja nälkäinen. Todella nälkäinen. Hyvä, että itse sain syötyä edes puolet omasta sämpylästäni.<br />
<br />
Päivystyksestä matka jatkui lasten vuodeosastolle, sillä oma pääni ei kestänyt ajatusta kotiin menosta. Sairaalaan jäämistä puolsi sekin seikka, että meillä oli seuraavaksi aamupäiväksi lääkäriaika varattuna. Näin siis alkoi toisenlainen hotellilomamme.<br />
<br />
Vietimme sairaalassa kaksi yötä. Aika kului kirjoja lueskellen, televisiota katsellen ja lääkäriä odotellen. Sairaalassa tehdyt tutkimukset vahvistivat epäilykset, ja lapsi sai epilepsiadiagnoosin. Olimme siinä mielessä onnekkaita, että eeg-tutkimuksessa näkyi vihdoin merkkejä, ja sen pohjalta lääkäri pystyi päättelemään, minkä tyyppinen kohtaus oli ollut kyseessä. Tämä helpotti lääkkeen valintaa. Toisena iltana lapselle aloitettiinkin lääkitys, ja sen vuoksi jäimme osastolle tarkkailuun.<br />
<br />
Meistä pidettiin koko ajan hyvää huolta. Vaikka osasto oli täynnä, hoitajilla tuntui silti olevan aikaa juuri meille. Parasta oli yöhoitajan huolenpito, kun hän äidillisesti "komensi" minut nukkumaan. Oman hyvinvointini kannalta oli myös tärkeää, että pääsin välillä käymään kotona ja kaupassa, sillä sairaala ei tarjonnut minulle ruokaa. Se on tosin ihan tavanomainen käytäntö. Ruokaa lapselle tuli kuitenkin sen verran tiuhaan, että minullekin riitti siitä osani.<br />
<br />
Nyt kun kotiutumisesta on kulunut jo jokunen päivä, on oma mieleni rauhoittunut. Oli myös tärkeää, että pääsin puhumaan asioista, kun kävimme viikon aluksi sairaanhoitajan vastaanotolla. Lapsen saamat kohtaukset ovat olleet minulle kauhukokemuksia, mutta pelkoon on turha jäädä vellomaan.<br />
<br />
Henkisesti suuri merkitys on ollut sillä, miten lähipiiri on suhtautunut asiaan ja ilmaissut myötäelämisensä. Olen tavattoman kiitollinen perheelleni, sukulaisilleni ja ystävilleni. Osansa kiitollisuudestani saavat myös apteekin farmaseutit, joiden kanssa olen asioinut. He ovat osoittaneet omalla tavallaan suunnatonta välittämistä.<br />
<br />
Tulen varmasti jatkamaan tästä aiheesta ja kerron myöhemmin, miten elämämme "mörön" kanssa on sujunut.<br />
<div>
<br /></div>
MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-69214651475949533912017-05-13T12:55:00.001-07:002017-05-13T12:55:04.994-07:00Äidin rakkausMuistan, että kun olin pieni, kysyin äidiltäni, kuinka paljon hän rakastaa minua. Pyysin äitiä näyttämään käsillään rakkauden määrän. Niinpä äitini levitti kätensä levälleen ja sanoi rakastavansa minua paljon. Sitten kysyin vielä: "Ihan varmastiko?" Ja äitini vastasi: "Varmasti."<br />
<br />
Onko äidin syli siis rakkauden mitta?<br />
<br />
Olin lapsuudessani onnekas, kun minulla oli yksinoikeus äidin syliin elämäni ensimmäiset kahdeksan vuotta. Sitten minulle syntyi pikkusisarus. Ei äidin rakkaus siihen kuitenkaan loppunut, vaikka hetken ehkä kuvittelin niin, kun pieni vauva vei lähes kaiken ajan ja huomion. Rakkautta on riittänyt meille molemmille.<br />
<br />
Rakkaus on vain muuttanut muotoaan vuosien varrella. Varhaisina vuosina se oli sylissä pitämistä, hellittelyä ja melkein kaiken ajan viettämistä yhdessä. Myöhemmin se oli ylpeyttä reippaan isosiskon roolin täyttämisestä ja koululaisen kasvamisesta ja kehittymisestä. Murrosikäisenä se oli rajojen asettamista - olisinpa vain ymmärtänyt silloin. Tänä päivänä se on puhelinsoitto vähintään joka toinen päivä, kuulumisten kysymistä, tuen antamista ja tieto siitä, että äidin puoleen voi kääntyä kaikissa asioissa.<br />
<br />
Äidin rakkaus ei ole mitattavissa oleva suure. Se on ääretöntä. Siitä voi sanoa, että "kaiken se kestää, kaikessa uskoo, kaikessa toivoo, kaiken se kärsii". Äidin rakkaus kestää sen, että lapsi lähtee sylistä, kasvaa isoksi, tulee omaksi itsekseen ja itsenäistyy. Äiti uskoo lapseensa viimeiseen saakka ja näkee toivoa sielläkin, missä muut eivät sitä näe. Äidin rakkaus kärsii, kun lapsi tekee virheitä, mutta se kestää. Äidin rakkaus on ihmeellinen.<br />
<br />
Sam McBratneyn kirjassa <i>Arvaa kuinka paljon sinua rakastan</i> Pikku Pupulla on tärkeää asiaa: "Arvaa kuinka paljon minä rakastan sinua?" se kysyy Isolta Pupulta. Pikku Pupu levittää käsivartensa näyttääkseen rakkautensa määrän. Isolla Pupulla riittää rakkautta takaisin, onhan sillä vielä pidemmät käsivarret. Kirjan lopussa Iso Pupu sanoo, että rakastaa Pikku Pupua niin paljon kuin on matkaa kuuhun ja takaisin. Se kuvastaa hyvin sitä, miten paljon äiti lastaan rakastaa.<br />
<br />
Hyvää äitienpäivää 14.5.2017!<br />
<br />
<div>
<br /></div>
MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-21386965663944979812017-04-17T09:55:00.000-07:002017-04-17T09:57:23.084-07:00Sinun, minun vai meidän lapsi?Otsikon kysymys liittyy tavallisesti uusperheisiin, jossa parilla voi olla lapsia sekä entisistä että nykyisestä liitosta. Nyt ei ole kuitenkaan kyse uusperheen sukulaisuussuhteista vaan asiasta, joka on kaihertanut mielessäni kipeästi jo pidemmän aikaa.<br />
<br />
Varsin usein joudun tilanteeseen, että lapsi on minun: Kun lapsi kiukuttelee tai riehuu liikaa, hän on minun. Kun on kyse lapsen kouluasioista, kuntoutuksesta tai terapioista, hän on minun. Kun olemme mieheni kanssa väsyneitä työpäivän jälkeen, lapsi on minun. Kun on sunnuntaiaamu ja haluaisin vetelehtiä Hesaria lukien tai edes nukkua vähän pidempään, lapsi on minun.<br />
<br />
On hetkiä, kun tuo "yksinhuoltajan" rooli tuntuu ylitsepääsemättömän raskaalta. Kun on monta päivää peräkkäin yrittänyt olla lapselleen sekä äiti että isä, tulee marttyyrin viitta vedettyä helposti hartioille. Sitten sitä saa taas hetken hengähdystauon ja muistaa, ettei olekaan yksin. Ja vähän hävettää, että on koko ajan mielessään ruikuttanut - ja vähän ääneenkin - ettei jaksa.<br />
<br />
Mitä tähän sanoisi asiantuntija? Kerran lääkäri sanoi minulle, ettei sille voi mitään, etteivät miehet osaa hoivata. On kuulemma täysin luonnonvastaista, että mies hoitaisi jälkeläistään kuten nainen.<br />
<br />
Tiedän, että vastaavanlaista tuskailua ja vastuun epätasajakoa on monessa lapsiperheessä. Jos mies joutuu vaikka työnsä puolesta matkustamaan paljon, jää vastuu kodista ja lapsista naiselle. Olen kuullut kertomuksia siitä, kuinka likapyykeistä tietää, että mies on käynyt kotona kääntymässä. Tiedän, että on lapsia, jotka näkevät isäänsä vain viikonloppuisin. Niin minäkin näin, vaikka elimme tavallista ydinperhe-elämää.<br />
<br />
Kohtalotovereita siis on. Ja niitä on yhtä hyvin erityislapsiperheissä kuin ns. normaaleissa lapsiperheissä. Erityislapsiperheissä vastuuta ja työtä on kuitenkin keskivertoa enemmän. Ja se osapuoli, joka vetäytyy vastuusta, ei useinkaan tee sitä vain sen vuoksi, että töissä on rankkaa. On valinta jättää osallistumatta ja antaa toisen hoitaa. Joskus valinta voi olla puhtaan itsekäs, mutta sen taustalla voi olla myös pelkoa, riittämättömyyden tunnetta ja pettymystä.<br />
<br />
On helppo nostaa syyttävä sormi pystyyn tai laskea myötätunnosta käsi toisen harteille. Jokainen on perhe on kuitenkin yksin omassa tilanteessaan ja tietää, miten siihen on tultu.<br />
<br />
Itse toivoin ja odotin aikanani enemmän lasta kuin perhe-elämää. Minulla oli suunnaton biologinen tarve saada lapsi. Vaan millaisen lapsen sainkaan. Sellaisen, jonka vanhempien pitäisi toimia tiiminä suurimman osan aikaa. Olen kuitenkin joutunut tilanteeseen, jossa saan tuta, että omapahan on projektini. Lapsi on enimmän osan aikaa minun. Lapsi on meidän, silloin kun hän on erityisen taitava tai muuten vain ihailtava.MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-5504742888394453602017-02-22T11:22:00.000-08:002017-02-22T11:22:07.454-08:00TilannekuviaKevättalven aurinko paistaa olohuoneeseen... ja paljastaa, että parvekelasit ja olohuoneen ikkuna ovat likaiset.<br />
<br />
Silitetyt pyykit ovat pinossa olohuoneessa lapsen vanhan syöttötuolin päällä. Silittämättömät pyykit ovat yhdessä kasassa toisella tuolilla olohuoneessa. Keittiön ruokapöytä on täynnä jotain muuta kuin syömiseen liittyvää tavaraa. Siellä täällä on muovipusseja täynnä kierrätykseen menevää vaatetta tai muuta tavaraa.<br />
Hetkinen... Eihän tän näin pitänyt mennä.<br />
<br />
Vaatekaupan sovituskopin peili paljastaa... ylimääräiset sentit vyötäröllä. Naama kukkii stressinäppyä. Olo on jotenkin nuutunut. Hetkinen... Eihän tän näin pitänyt mennä.<br />
<br />
Kun jäin vuoden vaihteessa opintovapaalle, kuvittelin, että saan siivottua kodin joka nurkan, kierrätettyä pieniksi jääneet vaatteet ja tarpeettomiksi jääneet lelut ja muut tavarat. Haaveilin kirjojen lukemisesta, elokuvien katselemisesta, vilkkaasta sosiaalisesta elämästä. Suunnittelin käyväni ryhmäliikuntatunneilla ainakin kerran viikossa. Kuvittelin itseni hiihtämään hohtaville helmikuun hangille. Blogiakin oli tarkoitus päivittää tiuhaan, sillä aiheita minulla on mielessä yllin kyllin.<br />
<br />
Vaan kuinkas sitten kävikään? Koti on edelleen täynnä tekemättömiä töitä, liikuntaa olen harrastanut paljon vähemmän kuin ajattelin, yhtään elokuvaa en ole katsonut ja olen jäänyt jumittamaan viikkotolkulla samaan kirjaan. Mitä sitten olen tehnyt? Tietysti opiskellut; lukenut ja kirjoittanut ja nauttinut siitä, että olen saanut opiskella uusia ja tärkeitä asioita. Vaikka sosiaalinen elämäni ei olekaan ollut vilkasta, olen silti tavannut tärkeitä ihmisiä, ystäviä - osaa jopa useamman kerran.<br />
<br />
Tärkeintä kaikesta on kuitenkin se, että olen viettänyt paljon aikaa lapseni kanssa. Olen leikkinyt, lukenut, pelannut, katsonut Pikku Kakkosta ja ulkoillut enemmän kuin aikoihin. Olen ollut läsnä ja kuunnellut, yrittänyt auttaa pientä mieltä murheissaan. Olen pyörittänyt sairastupaa ja käyttänyt kokonaisia päiviä lapsen asioilla juoksemiseen. Olen harmistunut, kun on mennyt aikaa muuhun kuin opiskeluun. Ja toisaalta olen ajatellut, että onhan minulla aikaa. <br />
<br />
On inhimillistä kuvitella, että kaikki muuttuu sitten, kun... Ja on inhimillistä, kun mikään ei muutukaan. Vaikka olen joutunut pettymään itseeni, yritän suhtautua siihen armollisemmin. Yritän pitää mielessä mottoni "Ole itsellesi armollinen, kun et muuta voi." Ja yritän parhaani mukaan ajatella, että arvoni mitta ei ole se, kuinka paljon suoritan. Silti on vaikeaa.<br />
<br />
Johonkin täytyy olla kuitenkin tyytyväinen: viimeistelin toissailtana opiskelutehtävääni ja oikoluin tekstiäni. Tekemisen ohessa syödä puputin keksejä. Meinasin tuntea syyllisyyttä mutta sitten tajusin, että keksit eivät ole kovin vaarallisia. Entisessä elämässäni, opiskeluaikana, saatoin rampata moisen urakan lomassa tupakalla.<br />
<br />
Opintovapaata on vielä jokunen viikko jäljellä. Niiden viikkojen aikana saan tuskin kaikkea keskeneräistä valmiiksi. Sen sijaan turvaudun voimavaroihini<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhadB3BBqmySzoonAbsryHnKxO5eJVLCozzkVBYc6FaSVXwTevxThit5asG4ZpUU2PTuEOM4r2-mBExV3orn_9hv6oN7oE_tHVc5Uj2rHlDLCayEh_BmengfI-bLTjIZ7Gapc1yupgjD_U/s1600/20170222_203740.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="184" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhadB3BBqmySzoonAbsryHnKxO5eJVLCozzkVBYc6FaSVXwTevxThit5asG4ZpUU2PTuEOM4r2-mBExV3orn_9hv6oN7oE_tHVc5Uj2rHlDLCayEh_BmengfI-bLTjIZ7Gapc1yupgjD_U/s320/20170222_203740.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Kokosin voimavarakartan erityislasten vanhempien tapaamisessa.</td></tr>
</tbody></table>
<br />
ja katson edes hetkittäin maailmaa ruusunpunaisten lasien läpi.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiBRdxHzaKaHfjhQkhrfcxuFbLNUybYdnxsnZR2zbfzCpXdyce1aKjCcR9hSagY7DKO8FrCjP0BapkSlFnm_J6QaXa2T2EKixdlBVVIRrs0acGkbqCCFXHF3n2Q7dn4xTbfBxkqhOq0jYQ/s1600/20170221_123932.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiBRdxHzaKaHfjhQkhrfcxuFbLNUybYdnxsnZR2zbfzCpXdyce1aKjCcR9hSagY7DKO8FrCjP0BapkSlFnm_J6QaXa2T2EKixdlBVVIRrs0acGkbqCCFXHF3n2Q7dn4xTbfBxkqhOq0jYQ/s320/20170221_123932.jpg" width="267" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Maailma näyttää niin paljon kauniimmalta. </td></tr>
</tbody></table>
<br />
Kyllä tästä vielä hyvä tulee.<br />
<br />MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-53844472009124201972017-01-23T11:53:00.001-08:002017-01-23T11:53:53.456-08:00Tonnin stiflatKävimme noin viikko sitten hakemassa lapselle uudet Dafot. - Siis mitkä?? Alaraajaortoosit tai tarkemmin sanottuna nilkkaortoosit, joiden tarkoituksena on pitää lapsen jalkaterät mahdollisimman oikeassa ja hyvässä asennossa. Ilman niitä lapsen jalat olisivat pahassa virheasennossa ja kävely/pystyasennossa oleminen olisi pitemmän päälle hyvin tuskallista.<br />
<br />
Nuo Dafot olivat järjestyksessään ehkä viidennet tai kuudennet - en pysy enää laskuissa. Dafot ovat yksilöllinen apuväline, ja ne tehdään aina mittojen mukaan. Ja sitä mukaa kun lapsen jalka kasvaa, tarvitaan uudet.<br />
<br />
Se on kummallista. Ei minun mielestäni tosin, vaan sen mielestä, joka antaa rahat Dafoja varten. Ymmärrän tuota henkilöä siinä mielessä, että ovathan ne kalliit, mokomat. Tuhat euroa ei riitä, vaan hinta on muutaman satasen sen päälle. Ja noin puoli vuotta palveltuaan niiden osoite on kaatopaikka, sillä eivät ne kenenkään toisen jalkaan sovi. Niitä ei siis voi kierrättää, kuten lastenvaatteita ja -kenkiä yleensä. Kyllä se minuakin kirpaisisi, jos joutuisin heittämään kaiken lapselle ostamani käytön jälkeen roskiin.<br />
<br />
Vaan enemmän kirpaisee ajatus siitä, että ilman Dafoja jalat olisivat todella pahassa virheasennossa, joka ei varsinkaan korjaannu, kun lapselle tulee lisää pituutta ja painoa. Ilman Dafoja jalat olisivat kohta sellaiset, ettei niiden päällä olla lainkaan. Ellei sitten leikata. Se olisi kaiketi yksi vaihtoehto, mutta sellaista ei kasvavalle lapselle tehdä, jos on olemassa riski, että leikkauksen tarve uusiutuu myöhemmin. Eihän leikkaaminenkaan halpaa ole, eikä se yksinään riitä, vaan tarvitaan myös fysioterapiaa.<br />
<br />
Me emme itse maksa Dafoja, sillä kyseessä on välttämätön apuväline, johon rahoitus saadaan kunnalta. Aina kun uusien Dafojen hankinta tulee ajankohtaiseksi, teen apuvälinehakemuksen kunnan lääkinnällisen kuntoutuksen työryhmälle, joka sitten suuressa viisaudessaan pohtii ja päättää, onko apuvälineen hankinnalle perusteet ja onko kunnalla siihen varaa. Jos ajankohta sattuu loppuvuoteen, saattaa kirstun pohja jo häämöttää. Onneksi meille ei ole tullut kieltävää vastausta kertaakaan. Olen kuitenkin kuullut, etteivät kaikki apuvälineanomukset mene läpi loppuvuodesta. Siis haloo??!!<br />
<br />
Harvemmin apuvälinehakemuksia tehdään kevyin perusteluin. Yleensä apuvälineillä edesautetaan sitä, että ihmisen elämä ja arki sujuisi kivuttomammin tai itsenäisemmin vammasta tai sairaudesta huolimatta.<br />
<br />
Toistaiseksi apuvälineet rahoitetaan sosiaali- ja terveystoimialan budjetista, josta on tietty osuus varattu esimerkiksi perusterveydenhuoltoon ja osa erikoissairaanhoitoon. Sote-uudistus tuonee kuitenkin mukanaan henkilökohtaisen budjetin. Se tarkoittaa sitä, että paljon terveydenhuollon palveluja käyttävät erityisryhmät, kuten vammaiset ja vanhukset saisivat tietyn rahasumman, jonka puitteissa heidän tarvitsemansa palvelut järjestetään. Henkilö saisi itse mahdollisuuksiensa mukaan olla vaikuttamassa siihen, miten palvelut järjestetään. Toteutuessaan tuo toisi vammaiselle henkilölle lisää osallisuutta omaan elämäänsä. Jos taas henkilö ei kykenisi osallistumaan päätöksentekoon, olisi tahto edelleen toisen taskussa.<br />
<br />
Toteutuessaan henkilökohtainen budjetti takaisi ainakin sen, että loppuvuodestakin on mahdollista hankkia jokin apuväline. Vaan entäpä jos henkilökohtainen budjetti syystä tai toisesta ylittyy? Tulee yllättävä palvelun tai apuvälineen tarve kesken vuoden. Kun omat rahat on käytetty, kenen kukkarolla sitten käydään? Kuka maksaa tonnin stiflat?<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEivJdD9cPKfZAW9yTohScjZIflnSSl5ou5rHel5JRRyZKizdTKI2h4OQ1zgkYJE9lw_3b_HzPSeinzZCLqSqc2iT9ErPG1BIIFYBXtVzWKt66ajQg8F6MvaWJIHn9NfqApOMHJl32_k6Ao/s1600/image+%252810%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="239" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEivJdD9cPKfZAW9yTohScjZIflnSSl5ou5rHel5JRRyZKizdTKI2h4OQ1zgkYJE9lw_3b_HzPSeinzZCLqSqc2iT9ErPG1BIIFYBXtVzWKt66ajQg8F6MvaWJIHn9NfqApOMHJl32_k6Ao/s320/image+%252810%2529.jpg" width="320" /></a></div>
<br />MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-33067645159732303872017-01-10T12:18:00.001-08:002017-01-10T12:18:13.778-08:00Kun kutsumaton vieras meinas jouluks kylään tullaKaikki pienten lasten vanhemmat tietävät varmasti sen, miten salamannopeasti suunnitelmat voivat muuttua: Ollaan lähdössä vaikka lomamatkalle, ja lähdön hetkellä lapselle puhkeaakin joku mystinen rokko. Tai tuikitavallinen vatsatauti juuri, kun äiti olisi lähdössä viettämään tyttöjen iltaa. Jokaisella on varmasti oma esimerkkinsä. Niin minullakin.<br />
<br />
Jouluaaton aattona suunnittelin lähtöä ruokaostoksille. Aamu oli leppoisa, sillä olihan ensimmäinen lomapäivä. Oltiin syöty aamiainen rauhassa, olin lueskellut lehteä, ja lapsi katsoi televisiosta lastenohjelmia. Kello oli ehkä puoli kymmenen, kun se tapahtui. Lapsi sai kohtauksen. Oma kelloni pysähtyi, ja toimin jonkun epämääräisen pelonsekaisen tunteen vallassa. En ollut paniikissa mutten missään nimessä rauhallinen. Etsin puhelinta, etsin numeroa ja soitin sairaalan päivystykseen. Onneksi en ollut yksin, vaan mies oli kotona ja rauhoitteli tilannetta.<br />
<br />
Lähdimme viettämään aaton aattoa sairaalan päivystykseen. Siellä lapsi oli onneksi jo oma itsensä. Söimme eväitä ja luimme kirjaa. Vähän niin kuin retkellä, vaan ei sittenkään. Oma oloni oli jotenkin rikki revitty. Nieleskelin itkua, kun joku soitti sairaalassa jouluista musiikkia pianolla. Onneksi se tyyppi soitti myös Paranoidin.<br />
<br />
Meille ei tullut onneksi joulua sairaalassa, vaan pääsimme kotiin suht turvallisin mielin. Edessä on nyt tarkempia tutkimuksia, jotta kohtauksen syy selviäisi.<br />
<br />
Mieli myllertää. Kun kotiin yrittää tunkeutua Muumien Mörköäkin pelottavampi otus, nostaa pelon tunne jälleen päätään. Pelkään, että kammotuksen nimi on epilepsia. Mutta niin kauan, kun en varmaksi asiaa tiedä, on mieleni levoton. Mielessä risteilee monenlaisia ajatuksia, eikä tilannetta yhtään helpota se, että googlaamalla löytyy yhtä ja toista tietoa. Kaikkein kurjinta tämänhetkisessä tilanteessa on se, että olen kaiken aikaa varuillani ja tarkkailen lasta. Jatkuva varuillaan olo väsyttää eikä varmaan loppupeleissä tee hyvää omalle terveydelleni.<br />
<br />
Tällaista tämä on, leijonaemon elämä.<br />
<br />
<br />
<br />MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-20391907983678665752016-12-17T13:13:00.000-08:002016-12-17T13:13:59.272-08:00Kiitosten aikaTaas on se aika vuodesta, kun on hyvä katsoa menneeseen ja miettiä, mitä on tapahtunut. Joulun aika on antamisen ja kiitoksen aikaa: kouluissa ja päiväkodeissa opettajat, hoitajat ja avustajat saavat monilta vanhemmilta kiitollisuuden osoitukseksi jonkin pienen joululahjan. Yritykset kiittävät työntekijöitään ja muistavat heitä pienin lahjoin tai kukin. On tullut aika kiittää hyvästä työstä.<br />
<br />
Itse haluan tähän aikaan vuodesta muistaa ja kiittää lapseni terapeutteja, fysioterapeuttia ja puheterapeuttia. Ensinnäkin olen kiitollinen, että juuri he toimivat lapseni kuntouttajina. Heillä kummallakin on kokemusta, näkemystä ja ihanan lämmin suhtautuminen lastani kohtaan. He tietävät, missä mennään ja osaavat harjoittaa oikeita asioita oikeaan aikaan. Heillä on jalat maassa ja he ovat realisteja mutta he näkevät silti lapsessa potentiaalia ja asettavat hänelle haasteita.<br />
<br />
He ovat aktiivisia tekemään yhteistyötä sekä kodin että esikoulun väen kanssa. Yhteistyö sujuu hyvin, ja me kaikki ponnistelemme samojen tavoitteiden eteen. Yhdessä terapeuttien kanssa me olemme hyvä tiimi: terapeutit ovat vähän niin kuin päävalmentajia, jotka vetävät suuret linjat. Heidän ohjauksessaan on hyvä harjoitella. Terapeutit pitävät yhteyttä kotiin, vaikka terapiat toteutuvatkin koululla. Reissuvihossa on joka viikko lyhyt kuvaus siitä, mitä on tehty. Monesti on myös kehut siitä, että lapsi teki reippaasti hommat.<br />
<br />
Vaikka onkin kliseistä sanoa, mutta työ kantaa hedelmää: Tänään lapsi vaihtoi vaatteensa hyvin vähäisellä avustamisella. Kohta minua ei siinä hommassa tarvita ehkä muuhun kuin järjestämään vaatteet oikeaan järjestykseen. Juuri se on tavoite, että lapsi tekisi itse. Kuluneen syksyn aikana on otettu toki muitakin edistysaskelia, mutta tuo vaatteidenvaihto omatoimisesti on juuri sitä, mikä saa arjen sujumaan paremmin.<br />
<br />
Koska hyvät terapeutit eivät ole itsestäänselvyys, haluan lausua lämpimät kiitokset kummallekin. Lämmin kiitos täytyy myös lausua kuntoutettavalle itselleen, siis lapselleni: ellei hän olisi niin positiivinen ja innokas, olisi harjoittelu aikamoista pakkopullaa.<br />
<br />
Tähän on hyvä pysähtyä hetkeksi.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjttRx5hZDbtmOK3XTRjrGqUxQhgo0HLN7zLk_8R3y9AgZJ_SIfHZjXgGL4cps9W5QZqX3_fAec57LK1tlAv-JHyS_mSqmzexaQ22yyTMF-Pluui8G-WJEwV0h8UswizZBpfsZt9Jvk81o/s1600/image+%25288%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjttRx5hZDbtmOK3XTRjrGqUxQhgo0HLN7zLk_8R3y9AgZJ_SIfHZjXgGL4cps9W5QZqX3_fAec57LK1tlAv-JHyS_mSqmzexaQ22yyTMF-Pluui8G-WJEwV0h8UswizZBpfsZt9Jvk81o/s320/image+%25288%2529.jpg" width="307" /></a></div>
<br />MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-45709629147297599102016-11-25T11:52:00.000-08:002016-11-25T11:52:36.478-08:00MestaripiirrosKatsoimme taannoin koko perhe yhdessä Vain elämää -sarjaa ja Anna Puun päivää. Yhteinen hetki television ääressä oli itsessään jotenkin liikuttava: olimme siinä vieretysten raskaan viikon päätteksi perjantai-iltana. Lapsi pötkötteli levollisena kainalossa ja nautti musiikin kuuntelusta. Oli hyvä olla. Sitten tuli viimeisen biisin aika: Chisu esitti koskettavan tulkinnan Anna Puun kappaleesta Mestaripiirros. En voinut mitään, kun kyyneleet tulvivat silmiini.<br />
<br />
Myös mieheni oli yhtä liikuttunut. Siinä me oltiin me vanhemmat - ja meidän mestaripiirros. Niin rakas ja ihmeellinen, jokapäiväinen ilonaihe. Mutta kuitenkin epätäydellinen. Miksi Luoja piirsi mestaripiirrokseemme virheitä?<br />
<br />
Tuon kysymyksen miettiminen ei johda mihinkään. Jos sitä jää vatvomaan, vastaan tulee vain katkeruutta. Olen minä sitä silti miettinyt. Olen ajatellut synkkiä ajatuksia. Lopulta olen päätynyt vastakysymykseen: "Miksipä ei?" Olisinko toivonut virheitä jonkun toisen piirrokseen? - En.<br />
<br />
Erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen on ollut pitkä prosessi. Tosin olen ymmärtänyt, ettei se ole ihan yksinkertaista ns. normilapsen vanhempanakaan. Raskainta kasvuprosessissa on ollut se, että minusta on itsestänikin tullut erityinen. Se ei ole laatusana, en tarkoita mitään hyvää. Ei erityislapsen vanhemmuus ole tehyt minusta mitään pyhimystä tai parempaa ihmistä. Ehkä kuitenkin vähän vähemmän kusipäisen. Erityinen olen siksi, että olen lapseni kanssa marginaalissa.<br />
<br />
En valita. Elämä olisi voinut mennä toisellakin tavalla, mutta näin sen piti mennä, näin se meni.<br />
Tänä päivänä olen kiitollinen: lapseni täytti kuusi vuotta. Olen kiitollinen omasta mestaripiirroksestani. On se näköiseni.MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-62529108273043528712016-11-19T12:07:00.001-08:002016-11-19T12:07:46.885-08:00Väsymystä ilmassaMarraskuu on mulle kuukausista julmin. Marraskuu vie henkiset ja fyysiset voimat. Tähän aikaan vuodesta akkuni ovat niin tyhjät, etten jaksa juuri muuta kuin käydä töissä ja hoitaa välttämättömimmät arjen velvollisuudet. Väsymys kaatuu päälle iltaisin, kun olen saanut lapsen nukkumaan. Silloin en jaksa itsekään olla tässä maailmassa vaan kaipaan unten maille. Usein olen myös löytänyt itseni itkemästä silkkaa väsymystä.<br />
<br />
Valon vähyys vie voimat ja masentaa vuosi vuodelta enemmän. Olen jopa miettinyt, pitäisikö minun hakea lääkäriltä apua. Kirkasvalolamppuun olen jo turvautunut. Kynttilöitäkin yritän poltella mutten osaa nauttia hyggestä, tuosta tanskalaisperäisestä kotoilusta. Ellei lapseni olisi syntynyt keskelle vuoden pimeintä aikaa auringokseni loistamaan, olisin varmasti tehnyt radikaalin ratkaisun ja muuttanut talviksi jonnekin lämpöiseen ja valoisaan paikkaan.<br />
<br />
Tiedän, että tähän ankeuteen auttaisi muun muassa liikunta ja terveellinen ruoka. Silti vuosi toisensa jälkeen repsahdan ja väsähdän. En saa itseäni liikkeelle ja syön mitä sattuu. Ja tunnen syyllisyyttä. Onneksi sentään uuden vuoden alussa voi aina tehdä parannuksen.<br />
<br />
Pimeys ei ole kuitenkaan ainoa asia, joka väsyttää. Tässä vaiheessa vuotta väsyn yleensä työn ja muun elämän yhteensovittamiseen. Työni jaksottuu tavallisesti niin, että marraskuussa on kädet täynnä töitä. Työt ja kaamosväsymys vievät energiani niin, etten jaksa tehdä lapsen kanssa kaikkea sitä, mitä pitäisi. En jaksa leikkiä tai pelata, saati sitten askarrella tai puuhastella jotain muuta mukavaa. Ulkoilu jää liian vähiin, kun ulkona on kurja keli tai pimeää. Liian usein en jaksa muuta kuin kyhjöttää lapsi kainalossa sohvalla televisiota katsoen. Onneksi on laadukkaita lastenohjelmia. Silti tunnen jatkuvaa syyllisyyttä, että menen liian usein siitä, missä aita on matalin. En jaksa tehdä säännöllisesti asioita, jotka olisivat tärkeitä lapsen kannalta.<br />
<br />
Onneksi marraskuu on jo yli puolivälin. Enää noin kuukausi, niin on talvipäivänseisaus ja päivät alkavat jälleen pidentyä. Jos minulta kysyttäisiin, marraskuun voisi kokonaan ohittaa ja siirtyä suoraan joulukuuhun ja ihanaan joulun odotukseen.<br />
<br />
<br />MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-77757439075586274532016-10-21T04:46:00.000-07:002016-10-21T04:46:33.291-07:00LuottotyypitKuluvana syksynä olen joutunut useamman kerran turvautumaan tietyn autokorjaamon apuun. Olen jo siinä määrin kanta-asiakas, ettei minun tarvitse soittaessani enää selittää, että olen sen ja sen auton omistaja. Takana on useamman vuoden säännöllisesti toistuvat huollot ja satunnaiset yhteydenotot esimerkiksi polttimon vaihdon vuoksi tai oudon sivuäänen syyn selvittämiseksi. Tänä syksynä korjaamo on toiminnallaan osoittanut, että se on varsinainen luottopaikka, jonka puoleen voi hädän hetkellä kääntyä. Vaikka en olekaan saanut auto-ongelmiani siellä lopullisesti ratkaistuksi, minua on yritetty auttaa niin hyvin kuin mahdollista. Koska olen nainen ja aivan totaalisen osaamaton autojen kanssa enkä saa omalta mieheltäni apua ongelmiin - koska hänkin osaa vain ajaa - arvostan luottokorjaamoani toden teolla.<br />
<br />
Auton huoltaminen ei ole ainoa asia elämässäni, johon tarvitsen luottotyyppiä. Minulla on luottokampaaja, -hieroja ja -lääkäri. Vaikka en olekaan ulkonäköni suhteen hirmuisen tarkka, tykkään silti käydä kerta toisensa perään samalla kampaajalla. Tiedän, että hän osaa leikata hiukseni juuri oikealla tavalla, kun sanon hänelle, että "tää pitäis siistiä". Luottokampaaja osaa myös valita oikean sävyn, kun kaipaan kaksi kertaa vuodessa jotain piristystä tasapaksun harmaanruskeaan kuontalooni. Kampaaja loihtii minulle raidat, jotta voin ainakin hetken aikaa tuntea olevani uusi ihminen.<br />
<br />
Luottohieroja puolestaan tuntee "sairauskertomukseni" eli niskajumini: niiden syyn ja synnyn. Hän osaa ennakoida, että otan yhteyttä keväisin, kun taakat ovat painaneet hartiani lukkoon enkä osaa enää muuta tehdä kuin haaveilla kesälomasta. Luottolääkärini puolestaan ei ole naistentautien lääkäri vaan silmälääkäri. Hän tietää, että perheeseemme on kuulunut kissa, koska se näkyi silmistäni. Hän tietää myös, että ikänäkö alkaa vaivata minua mutta pärjään vielä vanhoilla silmälaseilla. Hän muistaa muistuttaa, että näkökenttä on hyvä käydä tutkituttamassa säännöllisesti, koska silmissäni on rakennepoikkeavuus, jolla on omanlaisensa vaikutus. Toinen luottolääkärini on lastenlääkäri, jonka valitsen aina jos vain on mahdollista. Hän tuntee lapseni eikä hänelle tarvitse selitellä mitään. Arvostan luottolääkäreitäni, sillä minulla on myös kokemusta siitä, kun lääkäri on joka kerta eri kuin edellisellä käynnillä. Siinä sitten aloitat samojen juttujen kertomisen aina uudestaan ja uudestaan. Ja aina lääkäri on yhtä vähän "kartalla", kun hän on perehtynyt potilastietoihin vasta hieman ennen vastaanottoa.<br />
<br />
Ammattilaiset ovat tärkeitä. Vaan vielä tärkeämpiä elämässä ovat ystävät, luottoystävät, joiden puoleen voi kääntyä kaikissa asioissa ja joiden tietää auttavan parhaan kykynsä mukaan, jos jotain sattuisi. Vaikka minusta tuntuu, että melkein jokainen ystävä on luottoystävä - tää on varmaankin sitä naisten keskinäistä solidaarisuuden tunnetta - on osa ystävistä läheisempiä ja tiiviimmin mukana arjessa. Nyt syysloman aikana minulla oli onni saada tavata jälleen kahta luottoystävää.<br />
<br />
Ystäväpiirin lisäksi luottotyyppejä on myös työkavereissa. Olen ollut jo pitkään samassa työpaikassa ja osana yhteisöä. Jos alkuun tunsinkin itseni ulkopuoliseksi ja kaipasin vanhaan työpaikkaani, nyt olen juurtunut yhteisööni ja se on minun laumaani. Ja aivan samoin kuin ystäviin, myös työkavereihin vallitsee luottamus: jos jotain sattuisi, tiedän, että he olisivat tukenani. He eivät ole kuitenkaan turvaverkko vain kriisitilanteita varten vaan auttavat jaksamaan arkea, sillä he jakavat sen kanssani.<br />
<br />
<div>
Olen kiitollinen kaikista luottotyypeistäni. Toivon, että voisin itsekin olla muille luottotyyppi.</div>
MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8899897968420042701.post-28337150116176631142016-10-03T11:28:00.006-07:002016-10-03T11:56:09.179-07:00Puhevammaisten viikko 3. - 9.10.2016<br />
Miten sanoisit jos et voisi puhua, että johonkin sattuu ja täytyy saada lääkettä? Tai että koira oli pelottava, koska se oli niin iso? Tai että viikonloppuna oli parasta, kun sai tavata ukkia ja mummia?<br />
<br />
Puhevammaisella ihmisellä ei ole kykyä kertoa noista asioista puhumalla. Puhevammaiseksi määritellään sellainen henkilö, joka kuulee mutta ei pysty puhumaan tai puhuu hyvin epäselvästi. Lisäksi puhevammaisella voi olla puheen ymmärtämisen vaikeutta. Puhumattomuus tai puutteellinen puhe voi olla pysyvää esimerkiksi kehitysvammaisuudesta johtuvaa tai tilapäistä, jos lapsen kielellinen kehitys jostain syystä viivästyy. Puhevammaisia on Suomessa noin 65 000, joista noin puolet tarvitsee puhetta korvaavia apuvälineitä. (Papunet, Tietoa puhevammaisuudesta)<span style="color: #666666; display: inline; float: none; font-family: "pt sans" , "arial" , serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; word-spacing: 0px;"><span class="Apple-converted-space"></span></span><br />
<br />
Kun perheessä on puhevammainen, täytyy koko perheen opetella kommunikoimaan uudella tavalla. Se on vähän niin kuin opettelisi uuden kielen. Tilannetta voisi verrata siihen, että perheeseen tulee ulkomainen vaihto-oppilas jostain kaukaisesta maasta ja vieraalta kielialueelta. Yhteistä kieltä ei ole, kun vaihto-oppilas ei ole englannin kielen taitoinen. Kummankin osapuolen täytyy opetella toisensa kieltä. Välillä kommunikoidaan piirtämällä ja esineiden avulla, kun sanat eivät riitä. Jossain vaiheessa yhteisymmärrys sitten löytyy.<br />
<br />
Paitsi ettei se ihan noin mene puhevammaisen lapsen kanssa. On totta, että perhe joutuu opettelemaan uuden tavan kommunikoida. Puhevammainen lapsi saa kommunikaationsa tueksi puheterapiaa, ja hänelle opetetaan AAC-menetelmiä (Augmentative and Alternative Communication, puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi): tukiviittomia ja/tai kuvien käyttöä. Jotta viittomien tai kuvien käytöstä tulisi sujuva osa arkea, täytyy kaikkien lapsen lähi-ihmisten ottaa ne omakseen ja opetella niiden käyttöä lapsen rinnalla. Siinähän ei ole mitään järkeä, jos lapsi puheterapiassa ja päiväkodissa opettelee viittomaan esimerkiksi "Haluan lisää maitoa", mutta yksikään perheenjäsen ei osaa tulkita lapsen käsien liikkeitä. <br />
<br />
Jos lapsi on sen verran noheva, että ymmärtää sujuvasti puhetta, hän saattaa jäädä helposti kommunikaatioasioissa puolitiehen: hän ymmärtää kyllä vaikkapa annetut ohjeet muttei saa kerrottua omaa tahtoaan, koska ei osaa käyttää kuvia asian kertomiseen. Koska hänen kanssaan ei ole harjoiteltu, koska kuvat eivät ole vakiintuneet perheen kommunikaatiotavaksi tai koska vain äiti käyttää kuvia lapsen kanssa silloin, kun jaksaa/ehtii/muistaa. Tällaisessa tilanteessa lapsen tahto on usein vanhemman oman mielen mukainen tulkinta. <br />
<br />
Asia ei ole yhdentekevä, jos palataan YK:n vammaissopimukseen, josta jo aiemmin kirjoittelin. Sopimuksessa painotettiin vammaisten oikeutta tulla kuulluksi ja vaikuttaa itseään koskeviin päätöksiin. Kommunikaatiossa ei ole kyse siis vain puheenvuoron saamisesta vaan ihmisoikeuden toteutumisesta.<br />
<br />
<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjWJ-9H_wKmbLd8bY_4B-nO3zyvH8zOectTmWq_BmjMciuGRBVURhe8GTVuEQVn7OqM2nmYAd0GQ49rqr_DrVgDdJ1TCEsGZr_NmWRNXEfMUf27td3ChJsnnihYLntYdxJMe56T6cvM7ZA/s1600/image+%25284%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="229" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjWJ-9H_wKmbLd8bY_4B-nO3zyvH8zOectTmWq_BmjMciuGRBVURhe8GTVuEQVn7OqM2nmYAd0GQ49rqr_DrVgDdJ1TCEsGZr_NmWRNXEfMUf27td3ChJsnnihYLntYdxJMe56T6cvM7ZA/s320/image+%25284%2529.jpg" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Lapsi kertoo reissuvihossaan, mitä on viikonlopun aikana tehnyt.</td><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><br /></td><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><br /></td><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><br /></td><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><br /></td></tr>
</tbody></table>
MariiaMutterhttp://www.blogger.com/profile/14884233041931730671noreply@blogger.com2