Kun edellisen kerran kävimme klinikalla ja tutkimuksia tehtiin, muistan että odotin tuloksia pelonsekaisin tuntein. Muistan puhelun, johon vastasin sydän pamppaillen. Ja muistan huojennuksen, kun mitään ei selvinnyt. Silloin en ollut vielä valmis tiedon vastaanottamiseen. Kaikki tutkimukset, joita tehtiin eri sairauksien ja oireyhtymien poissulkemiseksi, saivat minut jännittämään kerta toisensa jälkeen.
Nyt kun vuosia on kulunut noista tutkimuksista, tilanne on toinen. Epätietoisuudessa eläminen on alkanut rassata. Epätietoisuus kun tarkoittaa sitä, että ei ole tietoa tulevaisuudesta. On vain huoli ja välillä jopa suunnattomia pelkoja. Suuri pelko tuli silloin, kun lapsi alkoi saada epilepsiakohtauksia. Varsinkin kun aluksi ei ollut varmuutta siitä, oliko kyse epilepsiasta. Silloin mieleen hiipi väkisinkin ajatus: Tässäkö tämä nyt on? Häämöttääkö loppu jossain lähellä? Onneksi kohtaukset varmistuivat epilepsiaksi ja lapsi sai diagnoosin, joskin papereissa lukee 'määrittämätön epilepsia'. Tuo Mörkö on onneksi ymmärtänyt pysyä pois nurkista, mutta silti on oltava koko ajan hieman varuillaan.
Epilepsiasta tuli yksi johtolanka, joka ohjasi meidät jälleen perinnöllisyysklinikalle. Tutkimustekniikka on vuosien saatossa kehittynyt, ja nyt on paremmat mahdollisuudet saada jotain selville. Kyseisessä tutkimuksessa voi paljastua jotain muutakin kuin lapsen diagnoosi: on mahdollista, että tulokset kertovat muistakin perinnöllisistä sairauksista, joita geeneissämme piilee. Sitäkin olen miettinyt, miten käy, jos tutkimukset paljastavat minun perimässäni jonkin vakavan sairauden, johon itselläni on riski sairastua. En ole aivan varma, voiko noin käydä. Aika näyttää.
Monenlaista on siis pyörinyt mielessä. Välillä siellä on ollut myös Pauli Hanhiniemen ääni, kun hän Kolmannen Naisen riveissä lauloi: "Äiti pojastaan pappia toivoi, Poika lauloi, lauloi ja joi." Meillä jokaisella vanhemmalla on toiveita omien lapsiemme suhteen. Kun lapsi sitten on erityinen, joutuu noita toiveita miettimään uudestaan. Ja joutuu luopumaan jostain ajatuksista, kun tietää, ettei lapsi tule todennäköisesti koskaan tekemään jotain asiaa. Minullakin oli toiveita - tai ehkä niitä ei voi toiveiksi kutsua, vaan ajatuksiksi siitä, millaista lapsen elämä tulisi olemaan ja meidän elämämme yhdessä.
Kengät, joilla ei lapsi ei koskaan kävellyt. Äitini osti nämä ennen lapsen syntymää.
Lapsen syntymästä tähän päivään ajatusmaailmani on mennyt uusiksi. Toiveita minulla on, mutta ne ovat varovaisia. Osa on hartaita rukouksia: Toivottavasti asiat menisivät hyvin.
