Kun diagnoosia ei ole

Olen halunnut kirjoittaa tästä aiheesta jo pidempään, mutta nyt se on ajankohtaisempi kuin koskaan. Odotamme nimittäin jälleen tutkimustuloksia, jotka saattaisivat tuoda selityksen lapsen erityisyydelle. Kävimme ennen joulua perinnöllisyysklinikalla, ja siellä sovittiin uudesta ja aiempaa laajemmasta tutkimuksesta. Niinpä sitten joululoman aikaan kävimme koko perhe antamassa verinäytteet, jotka postitettiin ulkomaille. Nyt vain odotellaan, kenties maaliskuulle saakka.

Kun edellisen kerran kävimme klinikalla ja tutkimuksia tehtiin, muistan että odotin tuloksia pelonsekaisin tuntein. Muistan puhelun, johon vastasin sydän pamppaillen. Ja muistan huojennuksen, kun mitään ei selvinnyt. Silloin en ollut vielä valmis tiedon vastaanottamiseen. Kaikki tutkimukset, joita tehtiin eri sairauksien ja oireyhtymien poissulkemiseksi, saivat minut jännittämään kerta toisensa jälkeen.

Nyt kun vuosia on kulunut noista tutkimuksista, tilanne on toinen. Epätietoisuudessa eläminen on alkanut rassata. Epätietoisuus kun tarkoittaa sitä, että ei ole tietoa tulevaisuudesta. On vain huoli ja välillä jopa suunnattomia pelkoja. Suuri pelko tuli silloin, kun lapsi alkoi saada epilepsiakohtauksia. Varsinkin kun aluksi ei ollut varmuutta siitä, oliko kyse epilepsiasta. Silloin mieleen hiipi väkisinkin ajatus: Tässäkö tämä nyt on? Häämöttääkö loppu jossain lähellä? Onneksi kohtaukset varmistuivat epilepsiaksi ja lapsi sai diagnoosin, joskin papereissa lukee 'määrittämätön epilepsia'. Tuo Mörkö on onneksi ymmärtänyt pysyä pois nurkista, mutta silti on oltava koko ajan hieman varuillaan.

Epilepsiasta tuli yksi johtolanka, joka ohjasi meidät jälleen perinnöllisyysklinikalle. Tutkimustekniikka on vuosien saatossa kehittynyt, ja nyt on paremmat mahdollisuudet saada jotain selville. Kyseisessä tutkimuksessa voi paljastua jotain muutakin kuin lapsen diagnoosi: on mahdollista, että tulokset kertovat muistakin perinnöllisistä sairauksista, joita geeneissämme piilee. Sitäkin olen miettinyt, miten käy, jos tutkimukset paljastavat minun perimässäni jonkin vakavan sairauden, johon itselläni on riski sairastua. En ole aivan varma, voiko noin käydä. Aika näyttää.

Monenlaista on siis pyörinyt mielessä. Välillä siellä on ollut myös Pauli Hanhiniemen ääni, kun hän Kolmannen Naisen riveissä lauloi: "Äiti pojastaan pappia toivoi, Poika lauloi, lauloi ja joi." Meillä jokaisella vanhemmalla on toiveita omien lapsiemme suhteen. Kun lapsi sitten on erityinen, joutuu noita toiveita miettimään uudestaan. Ja joutuu luopumaan jostain ajatuksista, kun tietää, ettei lapsi tule todennäköisesti koskaan tekemään jotain asiaa. Minullakin oli toiveita - tai ehkä niitä ei voi toiveiksi kutsua, vaan ajatuksiksi siitä, millaista lapsen elämä tulisi olemaan ja meidän elämämme yhdessä. 






Kengät, joilla ei lapsi ei koskaan kävellyt. Äitini osti nämä ennen lapsen syntymää.


Lapsen syntymästä tähän päivään ajatusmaailmani on mennyt uusiksi. Toiveita minulla on, mutta ne ovat varovaisia. Osa on hartaita rukouksia: Toivottavasti asiat menisivät hyvin.

Pidän huolta itsestäin

Täällä ollaan, hiljaiselo saa päättyä. Paljoa ei ole tapahtunut sitten viime kirjoituskerran. Paitsi että meillä on sairastettu oikein urakalla. Kuukauden putkeen mahtui lapsen kahden viikon mittainen poissaolo koulusta, siis kaksi viikkoa putkeen plus syysloma. Arvatkaa, oliko lapsella sen jälkeen ikävä kouluun. Kyllä oli. Ja onneksi lapsi palasi takaisin kouluun, sillä oli minun vuoroni sairastaa. Kova kuume monta päivää ja unettomia öitä, keuhkokuume ja sen seurauksena pakkolepoa.

Oli pakko pysähtyä ja miettiä, missä mennään. "Jos elämä ei muuta opeta, niin hiljaa kävelemään." Tuon vanhojen ihmisten viisauden jouduin hyväksymään. Jonkin aikaa voimat olivat tyystin kadoksissa ja päivästä toiseen mentiin ihan hiljaa. Nyt voin jo ilokseni todeta, että kunto kestää reippaan kävelyn ja kevyen liikunnan. Selvisin siis vähällä.

Mistä se sitten tuli tuo tauti? Ehkä mitta tuli nyt täyteen stressin ja huolehtimisen suhteen. Kaikki kesän ja alkusyksyn kokemukset, lapsen sairastelu, tasapainoilu arjen aallokossa...ruuhkavuosien huolia kuorrutettuna parilla lisämausteella. Immuunipuolustus murtui ja jostain tuli pöpö.

Vaikka sairastamista ei pidä paisutella, jotenkin tuntuu siltä, että se oli merkki. Kenties keho yritti kertoa, ettei se jaksa jatkuvaa huolta. Tai sitä, että päivästä toiseen yrittää suorittaa töitä, kotitöitä, lapsen asioita jne.

Nyt on vain pakko pitää itsestä huolta. Täytyy lopettaa typerä marttyyrimäinen valitus siitä, miksi minä aina, miksen minä koskaan. Siihen olen hetkittäin sortunut. Mutta en enää. On vain otettava aika levolle, liikunnalle ja virkistäytymiselle, sillä "jokaisella on viisikymppisenä sellainen naama, kuin ansaitsee". Tämän toteamuksen luin yhdestä Facebook-keskustelusta, ja se pisti ajattelemaan. Minkälaisen naaman ja minkälaisen kehon ansaitsen?

Vaikka en pelkää vanhenemista, haluaisin näyttää runsaan kymmenen vuoden päästä terveeltä ja hyvinvoivalta enkä huolten harmaannuttamalta. Siihen yritän nyt vaikuttaa sen, minkä voin.

Väreistä voimaa - ja ihan itse tein!

Lukeminen hellii aivoja.

P.S. Tämä teksti on ollut työn alla pitkään. Tätä kirjoittaessani lapsi on taas flunssainen. Myös epilepsia on jälleen potkinut päähän, ja nyt odottelen lääkäriltä jotain uutta avausta hoidon suhteen.

Kun nukkumaanmenosta tuli maailman pelottavin asia

Päiväunet, tuo viikonloppuun kuuluva luksus työssäkäyvän ihmisen elämässä. Meillä nukutaan päiväunia aina, kun on mahdollista. Lapsi nukkuu edelleen, ja usein minäkin olen niin väsynyt, että pötkähdän pitkäkseni ja vaivun uneen. Nukkuminenhan on kuin laittaisi rahaa pankkiin, vai miten se nyt meni.

Päiväunia meillä nukuttiin viime sunnuntainakin. Vähän ennen kuin nukahdin, kuulin, kun mies tuli töistä kotiin. Seuraava ääni, jonka kuulin, oli omituinen valitus. Se kuului lapsen sängystä. Katsoin sinne ja näin sellaista, mitä en olisi halunnut ikimaailmassa nähdä. Lapsella oli kouristuskohtaus. Uni karisi silmistäni ja huusin keuhkojeni täydeltä miestä hätiin. Paniikki iski, sillä en ollut varma ajankulusta ja kohtauksen kestosta. Mies teki tilannearvion ja antoi lapselle ensiapulääkkeen. Se auttoi onneksi, ja sen jälkeen lapsi nukkui sikeästi pari tuntia.

Myöhemmin päivällä kirjoitin Facebookin vertaistukiryhmään, että "epiperkele veti maton alta". Siltä se tuntui: matto lähti vauhdikkaasti ja kaatuessa sattui. Hetkeen en jaksanut muuta kuin itkeä. Lapsen herättyä lääketokkuraisesta unestaan oli kuitenkin pakko koota itsensä ja jatkaa arkea. Sinä iltana tein lohduksi pannukakkua.

Tapahtui siis se, mitä olin eniten pelännyt. Joka ilta nukkumaan käydessäni olin ajatellut asiaa ja rukoillut, ettei niin kävisi. Tiedän, että jotkut lapset saavat kohtauksia nukkuessaan. Lähipiirissänikin on pari tällaista tapausta, joiden yöllisistä kohtauksista olen kuullut - tekisi mieli sanoa kauhutarinoita. Mutta asiaa ei pidä paisutella. Oli yö tai päivä, niin asia on ihan yhtä epämukava muttei mitenkään tavaton epileptikon elämässä.

Voitte arvata, että sunnuntain ja maanantain välisen yön nukuin koiranunta. Seuraava yö meni jo paremmin, mutta en minä öitäni rauhassa nuku vielä vähään aikaan. Tekisi mieli kirota ja puida nyrkkiä mokomalle sairaudelle. Rauhalliset unet kun ovat olleet meidän voimavara, kun kaikenmaailman haasteita on tullut arjessa vastaan. Onneksi en ole kuitenkaan tämänkään asian kanssa yksin. Illalla kun käyn nukkumaan lapsen viereen, tunnen suurta yhteenkuuluvuutta kaikkien niiden vanhempien kanssa, jotka minun tavoin lapsensa unta kuulostelevat pitkin yötä. Joskus tällaisia ihmisiä löytyy yllättävän läheltä, kuten työpaikalta. Olen kiitollinen siitä.

Taunon päivän kaffet ja muita mietteitä

Taas koitti aika suunnata ortoosipajalle uusien tukiortoosien tekoon, sillä lapsen jalka on kasvanut. Käynti osui maanantaille 28.8. eli Taunon nimipäivälle. Veimme mennessämme nimipäiväpullat, sillä apuvälineteknikkomme isän nimi oli Tauno ja nimeä löytyy myös mieheni puolen suvusta. Vähän vain harmitti, kun pajalla oli kiirettä eikä ehditty juoda kahvia yhdessä. Teknikosta kun on tullut sen verran tuttu vuosien varrella, että käyntiä pajalla jotenkin odottaa. Myös lapselle käynnit ovat isoja juttuja, varsinkin kun muotteja tehtäessä täytyy istua liikkumatta paikallaan. Tavallisesti reissuihin liittyy myös jokin hyvä noutoruoka, joka tällä kertaa oli aasialaista.

--

Kesäisestä sairaalareissustamme ja diagnoosin saamisesta on kulunut jo kaksi kuukautta. Kävimme heti koulun alettua sairaanhoitajan vastaanotolla. Kyseessä oli rutiinikäynti, jollaiset kuuluvat alkuvaiheen seurantaan, kun epilepsiadiagnoosi on saatu. Lapsesta otettiin mitat, käytiin läpi kuulumisia, miten meillä on sujunut ja miten lapsi on voinut. Kun saavuimme sairaalalle, en voinut olla toteamatta lapselle, että edellisellä kerralla olimme siellä toisenlaisissa tunnelmissa. Nyt olo oli helpottunut, sillä kaikki on mennyt niin hyvin.

Kun kertoilin kuulumisia sairaanhoitajalle, tajusin, että olen lyhyessä ajassa kokenut melkoisia asioita. Lääkkeen aloittaminen oli esimeriksi varsin jännittävää: silloin elettiin päivä kerrallaan, toivottiin parasta ja pelättiin pahinta. Pelkäsin sivuvaikutuksia, joihin kuului muun muassa kohtausoireiden paheneminen. Niitä ei onneksi tullut, vaan selvittiin niinkin vähällä kuin väsymyksellä, pienellä alakulolla ja kiukulla.

Lääkityksen aloitus ja tilanteen seurailu pakottivat meidät kuitenkin muuttamaan lomasuunnitelmiamme. Kaikki vähänkin stressaava ja rasittava sai jäädä pois, ja reissukohteita valittiin sen mukaan, missä on päivystävä sairaala. Vaikka haaveet kaatuivatkin, mieli ei jäänyt apeaksi, sillä onnistuimme tekemään paljon pieniä kivoja asioita ja pari pikku reissua. Kaikkein onnellisin olin kuitenkin siitä, että meidän onnistui käydä mökillä eli saaressa Saimaalla. Tuolla reissulla oli kuitenkin hintansa, sillä lapsi sai kohtauksen heti rantaan päästyämme. Kohtaus oli onneksi lievä, eikä uutta enää tullut. Osasin ottaa tilanteen rauhallisesti ja toimia ilman turhaa panikointia. Mielessä kävi kuitenkin ajatus: " Voi p...., tähänkö tää jäi?" Onneksi paikallisessa sairaalassa oli asiansa osaava sairaanhoitaja, joka vakuutti minulle puhelimessa, ettei ollut syytä huoleen.

Näin siis meni loma. Henkisesti oli todella hyvä juttu, että työt ja lapsen koulu alkoivat. Oli pakko pidentää napanuoraa ja uskoa lapsi jonkun toisen huomaan. Loman ajan olimme tiiviisti - liian tiiviisti - lapsen kanssa yhdessä. Kerran jopa totesin suutuspäissäni lapselle, että kaikki pyörii hänen ympärillään. Nyt huomaan, että olemme kumpikin ottaneet hieman etäisyyttä toisiimme. Ja kiitos miehen, minulla on ollut tilaisuus tehdä pieniä irtiottoja arjesta.

Tällä hetkellä olo on epilepsian suhteen levollinen. Täytyy sanoa, että hieman kuitenkin jännitän ensimmäistä syysflunssaa tai sitä, jos sairastelemme viimesyksyiseen tapaan useamman viikon putkeen. On mahdollista, että flunssa saa aikaan sen, että epi muistuttaa olemassaolostaan. Toinen asia, jota jännitän tai hieman jopa pelkään, on vatsatauti. Jos sellainen tulisi, saattaisimme joutua sairaalaan, jotta epilepsialääke voidaan antaa tarvittaessa suonensisäisesti. Nämä ovat kuitenkin asioita, joita on turha miettiä ja murehtia. Taudit tulevat ja menevät ja tuskin ne katastrofia perheessämme aiheuttavat. Lapsi on onneksemme muuten perusterve. Tiedän kuitenkin perheitä, joissa jopa tavallinen flunssa voi viedä lapsen sairaalahoitoon.

On kuitenkin yksi iso asia, johon epilepsia on tuonut kohdallamme muutoksen: rokottaminen ei ole enää täysin riskitöntä. Lapsi on saanut tähän saakka joka syksy influenssarokotteen, mutta en ole varma, saako hän enää. Rokotus kun voi poikia ongelmia epin suhteen, kohtauksia siis. Myös vesirokkorokote saattaa jäädä ottamatta, vaikka se oli tarkoitus ottaa, sillä kuuluuhan se jo rokotusohjelmaan. Onneksi meillä on noin kuukauden kuluttua käynti neurologilla, jolloin voin saada lisää tietoa asiasta.

Tämä rokotusasiahan on ollut viime aikoina taas mediassa esillä, ja on puhuttu siitä, että joillain alueilla rokotekattavuus on heikentynyt. On vanhempia, jotka eivät halua rokottaa lapsiaan tavanomaisilla, jo vuosia rokotusohjelmaan kuuluneilla rokotuksilla. En halua sen kummemmin ottaa kantaa joidenkin ihmisten rokotevastaisuuteen. Toivon vain, että vanhemmat osaisivat ajatella asiaa vähän laajemminkin kuin oman lapsensa kannalta. Kaikkia lapsia kun ei voi terveydellisistä syistä rokottaa, joten tarvitaan niin kutsuttua laumasuojaa muilta ihmisiltä.

--

Lapsi on siis kasvanut, vaan vielä hän ei ole yhtä kookas kuin itse olin ensimmäisellä luokalla. Katsoin vähän aikaa sitten ensimmäisen luokan luokkakuvaani. Siinä minä seison takarivissä kiharatukkaisen pojan vieressä. Mitä jos olisin tiennyt silloin, että x määrä vuosia myöhemmin istumme samassa vanhempainillassa ja olemme jollain tapaa samassa veneessä.

Toisenlainen "hotelliloma"

Niin on kesä ja loma edennyt jo pitkälle, ja edellisestä postauksesta on vierähtänyt lähes kaksi kuukautta. Oma fiilikseni ei ole ollut tähän saakka valoisimmasta päästä, sillä olen vatvonut monenlaisia ikäviä asioita mielessäni. Olen myös valittanut moneen kertaan kurjaa säätä ja nurissut, kun emme ole tehneet mitään kovin erikoista lomallamme. Vaan eipä olisi kannattanut, sillä saimme hotelliloman, mutta vähän erilaisen...

Meidän toisenlainen hotellilomamme alkoi naapurikaupungissa aurinkoisissa merkeissä. Olimme siellä lapseni kanssa kahdestaan fiilistelemässä kesäfestareiden tunnelmaa. Söimme jäätelöä, herkuttelimme muikuilla, kuuntelimme musiikkia ja kävimme leikkipuistossa. Vietimme siis oikein mukavaa päivää. Retken viimeinen ohjelmanumero oli lastenmusiikkiyhtyeen kuunteleminen, ja sitten oli tarkoitus suunnata kohti rautatieasemaa.

Onneksi emme ehtineet sinne emmekä varsinkaan junaan. Lapseni sai nimittäin kohtauksen. Tajusin sen heti, kun hän ei reagoinut puheeseen eikä kosketukseen. Huusin apua, ja pian ympärillemme tuli ihmisiä auttamaan. Yksi nainen soitti hätäkeskukseen ja toinen rauhoitteli minua. Järjestysmies tuli paikalle ja seurasi meitä, kunnes ambulanssi tuli. Siinä vaiheessa kohtaus oli jo ohi, lapsi pökerryksissä ja minä yritin koota itseäni. Sain soitetuksi miehelleni ja kerrottua tilanteen. Tunsin itseni petturiksi ja rikolliseksi, kun olin vienyt lapsen moiseen paikkaan kurjin seurauksin.

Ambulanssin saapuminen oli helpotus ja ensihoitajat jälleen ihania ja empaattisia. He ovat kyllä oma ihmislajinsa. Tuosta hetkestä minulle jäi myös mieleen, kun ohitsemme käveli mies kahden lapsen lapsensa kanssa. Toinen lapsista oli vammainen ja istui pyörätuolissa. Isä katsoi minua ja hymyili rohkaisevasti. Hänen katseensa kertoi, että "tuo on meille tuttua, mutta siitä selvitään".

Matka kotikaupungin sairaalaan sujui rauhallisesti, kun lapsi nukkui pois väsymystään. Minä kävin läpi ensijärkytystäni puhumalla jokseenkin poukkoilen ja taustatietoja kertoillen. Kotikaupungin sairaalassa pääsimme lasten päivystykseen, ja siellä lapsi oli jo virkeä ja nälkäinen. Todella nälkäinen. Hyvä, että itse sain syötyä edes puolet omasta sämpylästäni.

Päivystyksestä matka jatkui lasten vuodeosastolle, sillä oma pääni ei kestänyt ajatusta kotiin menosta. Sairaalaan jäämistä puolsi sekin seikka, että meillä oli seuraavaksi aamupäiväksi lääkäriaika varattuna. Näin siis alkoi toisenlainen hotellilomamme.

Vietimme sairaalassa kaksi yötä. Aika kului kirjoja lueskellen, televisiota katsellen ja lääkäriä odotellen. Sairaalassa tehdyt tutkimukset vahvistivat epäilykset, ja lapsi sai epilepsiadiagnoosin. Olimme siinä mielessä onnekkaita, että eeg-tutkimuksessa näkyi vihdoin merkkejä, ja sen pohjalta lääkäri pystyi päättelemään, minkä tyyppinen kohtaus oli ollut kyseessä. Tämä helpotti lääkkeen valintaa. Toisena iltana lapselle aloitettiinkin lääkitys, ja sen vuoksi jäimme osastolle tarkkailuun.

Meistä pidettiin koko ajan hyvää huolta. Vaikka osasto oli täynnä, hoitajilla tuntui silti olevan aikaa juuri meille. Parasta oli yöhoitajan huolenpito, kun hän äidillisesti "komensi" minut nukkumaan. Oman hyvinvointini kannalta oli myös tärkeää, että pääsin välillä käymään kotona ja kaupassa, sillä sairaala ei tarjonnut minulle ruokaa. Se on tosin ihan tavanomainen käytäntö. Ruokaa lapselle tuli kuitenkin sen verran tiuhaan, että minullekin riitti siitä osani.

Nyt kun kotiutumisesta on kulunut jo jokunen päivä, on oma mieleni rauhoittunut. Oli myös tärkeää, että pääsin puhumaan asioista, kun kävimme viikon aluksi sairaanhoitajan vastaanotolla. Lapsen saamat kohtaukset ovat olleet minulle kauhukokemuksia, mutta pelkoon on turha jäädä vellomaan.

Henkisesti suuri merkitys on ollut sillä, miten lähipiiri on suhtautunut asiaan ja ilmaissut myötäelämisensä. Olen tavattoman kiitollinen perheelleni, sukulaisilleni ja ystävilleni. Osansa kiitollisuudestani saavat myös apteekin farmaseutit, joiden kanssa olen asioinut. He ovat osoittaneet omalla tavallaan suunnatonta välittämistä.

Tulen varmasti jatkamaan tästä aiheesta ja kerron myöhemmin, miten elämämme "mörön" kanssa on sujunut.

Kun kutsumaton vieras meinas jouluks kylään tulla

Kaikki pienten lasten vanhemmat tietävät varmasti sen, miten salamannopeasti suunnitelmat voivat muuttua: Ollaan lähdössä vaikka lomamatkalle, ja lähdön hetkellä lapselle puhkeaakin joku mystinen rokko. Tai tuikitavallinen vatsatauti juuri, kun äiti olisi lähdössä viettämään tyttöjen iltaa. Jokaisella on varmasti oma esimerkkinsä. Niin minullakin.

Jouluaaton aattona suunnittelin lähtöä ruokaostoksille. Aamu oli leppoisa, sillä olihan ensimmäinen lomapäivä. Oltiin syöty aamiainen rauhassa, olin lueskellut lehteä, ja lapsi katsoi televisiosta lastenohjelmia. Kello oli ehkä puoli kymmenen, kun se tapahtui. Lapsi sai kohtauksen. Oma kelloni pysähtyi, ja toimin jonkun epämääräisen pelonsekaisen tunteen vallassa. En ollut paniikissa mutten missään nimessä rauhallinen. Etsin puhelinta, etsin numeroa ja soitin sairaalan päivystykseen. Onneksi en ollut yksin, vaan mies oli kotona ja rauhoitteli tilannetta.

Lähdimme viettämään aaton aattoa sairaalan päivystykseen. Siellä lapsi oli onneksi jo oma itsensä. Söimme eväitä ja luimme kirjaa. Vähän niin kuin retkellä, vaan ei sittenkään. Oma oloni oli jotenkin rikki revitty. Nieleskelin itkua, kun joku soitti sairaalassa jouluista musiikkia pianolla. Onneksi se tyyppi soitti myös Paranoidin.

Meille ei tullut onneksi joulua sairaalassa, vaan pääsimme kotiin suht turvallisin mielin. Edessä on nyt tarkempia tutkimuksia, jotta kohtauksen syy selviäisi.

Mieli myllertää. Kun kotiin yrittää tunkeutua Muumien Mörköäkin pelottavampi otus, nostaa pelon tunne jälleen päätään. Pelkään, että kammotuksen nimi on epilepsia. Mutta niin kauan, kun en varmaksi asiaa tiedä, on mieleni levoton. Mielessä risteilee monenlaisia ajatuksia, eikä tilannetta yhtään helpota se, että googlaamalla löytyy yhtä ja toista tietoa. Kaikkein kurjinta tämänhetkisessä tilanteessa on se, että olen kaiken aikaa varuillani ja tarkkailen lasta. Jatkuva varuillaan olo väsyttää eikä varmaan loppupeleissä tee hyvää omalle terveydelleni.

Tällaista tämä on, leijonaemon elämä.