Kesälomako alkoi?

Kesäloman ensimmäinen viikko on viikonloppua vaille paketissa. Ai minkä loman?

Olen siitä onnekas, että saatoin jäädä yhtä aikaa lapsen kanssa kesälomalle. Lapsella olisi toki ollut mahdollisuus jäädä koulun kesäkerhoon, jos oma tilanteeni olisi vaatinut töihin jäämistä. Vaikken olekaan täysin vapaa töistä, en halunnut silti lapseni jatkavan koulun kerhossa, sillä se olisi tarkoittanut aikaisia aamuherätyksiä ja normaaleja arjen rutiineja, sitä samaa rataa jota elokuussa taas jatketaan.

Nyt viikon jälkeen mietin, teinkö ihan viisaasti. Viikko on ollut uuvuttava. Vuorokausirytmi on ollut sellainen, että sisäinen kello on herättänyt ennen seitsemää. Ihan niin aikaisin meillä ei ole sentään sängystä noustu, vaan on vetkuteltu yli puoli kahdeksaan. Itse tykkään rauhallisista aamuista; kahvin juomisesta ja lehden lukemisesta. Lapsi kuitenkin vaatii tekemistä jo melko pian aamiaisen syötyään. Jos en ole jaksanut heti sitä järjestää, on huushollissa alkanut sellainen meno, että naapurin hermot ovat varmasti kiristyneet. Toissapäivänä oli viikon huonoin aamu: Päätäni särki enkä olisi jaksanut tehdä yhtään mitään. Lapsi käytti tilaisuutta hyväkseen ja riehui kuin mikäkin pirulainen. Menetin hermoni totaalisesti ja lopulta en jaksanut muuta kuin itkeä. Mietin tosissani, tätäkö elämäni on koko kesän ja seuraavat kesät....

Onneksi päivä parani siitä - ja pääni myös.

Hirveästi en jaksa kesälomaani hehkuttaa, kun ei tämä niin lomalta tunnu, jos rehellisiä ollaan. Muutama vuosi takaperin en vielä ymmärtänyt, kun joku lapsensa omaishoitaja totesi kesälomastaan noin. Olin silloin vielä noviisi omaishoitajana ja äitinäkin kai. Nyt olen kyllä sitä mieltä, ettei ole kovin leppoisaa lomaa laittaa kahdesti päivässä ruokaa, keksiä ohjelmaa ja hoitaa rästiin jääneitä kotitöitä. Varmasti tuttua monelle pienen lapsen vanhemmalle. Minun täytyy kuitenkin lisätä tuohon vielä lapsen terapiat, jotka rytmittävät päiviämme ja rajoittavat muita menoja. Onneksi kesäaikaan on mahdollista tehdä normaalista poikkeavia asioita lapsen terapioiden puitteissa, kuten mennä ratsastamaan tai käydä museossa. Raskainta lapsen kanssa olemisessa on olemisen intensiivisyys: koko ajan täytyy olla saatavilla komentamaan, viihdyttämään, auttamaan...

Jos vertaan itseäni normaalin alakoululaisen lapsen vanhempaan, niin on elämäni rajoitetumpaa. En voi vain lähettää lasta pihalle leikkimään ja jäädä itse vaikkapa lehteä lukemaan. Lapsi ei myöskään lähde kaverille leikkimään vaan luuhaa kotona kanssani. Napanuora on vielä niin lyhyt, että oli ihan ”hurja juttu” jättää lapsi nukkumaan sänkyynsä ja käydä itse pihalla autoa siirtämässä. Näin siis alkoi lomani ensimmäinen päivä: pyrähdin pihalle yöpaidassa autoa siirtämään. Jouduin tekemään näin, koska talossamme on käynnissä julkisivuremontti. Moisessa ei ole varmaan mitään ihmeellistä normaalin lapsen vanhemmalle, mutta itse jouduin miettimään, uskallanko jättää lapsen vähäksi aikaa yksin.

Jos kotona oleminen ja ruuan laittaminen kahdesti päivässä onkin arkista ja puuduttavaa, on reissuun lähteminen oma lukunsa. Sitä täytyy miettiä keskivertoa enemmän. Reissaamisesta en kuitenkaan kehtaa valittaa, sillä tiedän, että on perheitä, joille se on lähes mahdotonta esimerkiksi lapsen terveydentilan tai kehnon taloudellisen tilanteen vuoksi. Vaikka en pääsekään toteuttamaan kesäisiä matkailuhaaveitani, olen silti onnellinen kaikista pienistä reissuista, joita pääsemme tänäkin kesänä tekemään.

Vaikka suurin osa kesälomasta onkin arkista kotona olemista, on silti ihanaa että päivämme ovat melko vapaasti rytmitettyjä ja vastaan tulee hetkiä, jolloin on vain niin kiva olla lapsen kanssa yhdessä. Niihin täytyy osata tarttua.

Taunon päivän kaffet ja muita mietteitä

Taas koitti aika suunnata ortoosipajalle uusien tukiortoosien tekoon, sillä lapsen jalka on kasvanut. Käynti osui maanantaille 28.8. eli Taunon nimipäivälle. Veimme mennessämme nimipäiväpullat, sillä apuvälineteknikkomme isän nimi oli Tauno ja nimeä löytyy myös mieheni puolen suvusta. Vähän vain harmitti, kun pajalla oli kiirettä eikä ehditty juoda kahvia yhdessä. Teknikosta kun on tullut sen verran tuttu vuosien varrella, että käyntiä pajalla jotenkin odottaa. Myös lapselle käynnit ovat isoja juttuja, varsinkin kun muotteja tehtäessä täytyy istua liikkumatta paikallaan. Tavallisesti reissuihin liittyy myös jokin hyvä noutoruoka, joka tällä kertaa oli aasialaista.

--

Kesäisestä sairaalareissustamme ja diagnoosin saamisesta on kulunut jo kaksi kuukautta. Kävimme heti koulun alettua sairaanhoitajan vastaanotolla. Kyseessä oli rutiinikäynti, jollaiset kuuluvat alkuvaiheen seurantaan, kun epilepsiadiagnoosi on saatu. Lapsesta otettiin mitat, käytiin läpi kuulumisia, miten meillä on sujunut ja miten lapsi on voinut. Kun saavuimme sairaalalle, en voinut olla toteamatta lapselle, että edellisellä kerralla olimme siellä toisenlaisissa tunnelmissa. Nyt olo oli helpottunut, sillä kaikki on mennyt niin hyvin.

Kun kertoilin kuulumisia sairaanhoitajalle, tajusin, että olen lyhyessä ajassa kokenut melkoisia asioita. Lääkkeen aloittaminen oli esimeriksi varsin jännittävää: silloin elettiin päivä kerrallaan, toivottiin parasta ja pelättiin pahinta. Pelkäsin sivuvaikutuksia, joihin kuului muun muassa kohtausoireiden paheneminen. Niitä ei onneksi tullut, vaan selvittiin niinkin vähällä kuin väsymyksellä, pienellä alakulolla ja kiukulla.

Lääkityksen aloitus ja tilanteen seurailu pakottivat meidät kuitenkin muuttamaan lomasuunnitelmiamme. Kaikki vähänkin stressaava ja rasittava sai jäädä pois, ja reissukohteita valittiin sen mukaan, missä on päivystävä sairaala. Vaikka haaveet kaatuivatkin, mieli ei jäänyt apeaksi, sillä onnistuimme tekemään paljon pieniä kivoja asioita ja pari pikku reissua. Kaikkein onnellisin olin kuitenkin siitä, että meidän onnistui käydä mökillä eli saaressa Saimaalla. Tuolla reissulla oli kuitenkin hintansa, sillä lapsi sai kohtauksen heti rantaan päästyämme. Kohtaus oli onneksi lievä, eikä uutta enää tullut. Osasin ottaa tilanteen rauhallisesti ja toimia ilman turhaa panikointia. Mielessä kävi kuitenkin ajatus: " Voi p...., tähänkö tää jäi?" Onneksi paikallisessa sairaalassa oli asiansa osaava sairaanhoitaja, joka vakuutti minulle puhelimessa, ettei ollut syytä huoleen.

Näin siis meni loma. Henkisesti oli todella hyvä juttu, että työt ja lapsen koulu alkoivat. Oli pakko pidentää napanuoraa ja uskoa lapsi jonkun toisen huomaan. Loman ajan olimme tiiviisti - liian tiiviisti - lapsen kanssa yhdessä. Kerran jopa totesin suutuspäissäni lapselle, että kaikki pyörii hänen ympärillään. Nyt huomaan, että olemme kumpikin ottaneet hieman etäisyyttä toisiimme. Ja kiitos miehen, minulla on ollut tilaisuus tehdä pieniä irtiottoja arjesta.

Tällä hetkellä olo on epilepsian suhteen levollinen. Täytyy sanoa, että hieman kuitenkin jännitän ensimmäistä syysflunssaa tai sitä, jos sairastelemme viimesyksyiseen tapaan useamman viikon putkeen. On mahdollista, että flunssa saa aikaan sen, että epi muistuttaa olemassaolostaan. Toinen asia, jota jännitän tai hieman jopa pelkään, on vatsatauti. Jos sellainen tulisi, saattaisimme joutua sairaalaan, jotta epilepsialääke voidaan antaa tarvittaessa suonensisäisesti. Nämä ovat kuitenkin asioita, joita on turha miettiä ja murehtia. Taudit tulevat ja menevät ja tuskin ne katastrofia perheessämme aiheuttavat. Lapsi on onneksemme muuten perusterve. Tiedän kuitenkin perheitä, joissa jopa tavallinen flunssa voi viedä lapsen sairaalahoitoon.

On kuitenkin yksi iso asia, johon epilepsia on tuonut kohdallamme muutoksen: rokottaminen ei ole enää täysin riskitöntä. Lapsi on saanut tähän saakka joka syksy influenssarokotteen, mutta en ole varma, saako hän enää. Rokotus kun voi poikia ongelmia epin suhteen, kohtauksia siis. Myös vesirokkorokote saattaa jäädä ottamatta, vaikka se oli tarkoitus ottaa, sillä kuuluuhan se jo rokotusohjelmaan. Onneksi meillä on noin kuukauden kuluttua käynti neurologilla, jolloin voin saada lisää tietoa asiasta.

Tämä rokotusasiahan on ollut viime aikoina taas mediassa esillä, ja on puhuttu siitä, että joillain alueilla rokotekattavuus on heikentynyt. On vanhempia, jotka eivät halua rokottaa lapsiaan tavanomaisilla, jo vuosia rokotusohjelmaan kuuluneilla rokotuksilla. En halua sen kummemmin ottaa kantaa joidenkin ihmisten rokotevastaisuuteen. Toivon vain, että vanhemmat osaisivat ajatella asiaa vähän laajemminkin kuin oman lapsensa kannalta. Kaikkia lapsia kun ei voi terveydellisistä syistä rokottaa, joten tarvitaan niin kutsuttua laumasuojaa muilta ihmisiltä.

--

Lapsi on siis kasvanut, vaan vielä hän ei ole yhtä kookas kuin itse olin ensimmäisellä luokalla. Katsoin vähän aikaa sitten ensimmäisen luokan luokkakuvaani. Siinä minä seison takarivissä kiharatukkaisen pojan vieressä. Mitä jos olisin tiennyt silloin, että x määrä vuosia myöhemmin istumme samassa vanhempainillassa ja olemme jollain tapaa samassa veneessä.