Puhevammaisten viikko 3. - 9.10.2016

Miten sanoisit jos et voisi puhua, että johonkin sattuu ja täytyy saada lääkettä? Tai että koira oli pelottava, koska se oli niin iso? Tai että viikonloppuna oli parasta, kun sai tavata ukkia ja mummia?

Puhevammaisella ihmisellä ei ole kykyä kertoa noista asioista puhumalla. Puhevammaiseksi määritellään sellainen henkilö, joka kuulee mutta ei pysty puhumaan tai puhuu hyvin epäselvästi. Lisäksi puhevammaisella voi olla puheen ymmärtämisen vaikeutta. Puhumattomuus tai puutteellinen puhe voi olla pysyvää esimerkiksi kehitysvammaisuudesta johtuvaa tai tilapäistä, jos lapsen kielellinen kehitys jostain syystä viivästyy. Puhevammaisia on Suomessa noin 65 000, joista noin puolet tarvitsee puhetta korvaavia apuvälineitä. (Papunet, Tietoa puhevammaisuudesta)

Kun perheessä on puhevammainen, täytyy koko perheen opetella kommunikoimaan uudella tavalla. Se on vähän niin kuin opettelisi uuden kielen. Tilannetta voisi verrata siihen, että perheeseen tulee ulkomainen vaihto-oppilas jostain kaukaisesta maasta ja vieraalta kielialueelta. Yhteistä kieltä ei ole, kun vaihto-oppilas ei ole englannin kielen taitoinen. Kummankin osapuolen täytyy opetella toisensa kieltä. Välillä kommunikoidaan piirtämällä ja esineiden avulla, kun sanat eivät riitä. Jossain vaiheessa yhteisymmärrys sitten löytyy.

Paitsi ettei se ihan noin mene puhevammaisen lapsen kanssa. On totta, että perhe joutuu opettelemaan uuden tavan kommunikoida. Puhevammainen lapsi saa kommunikaationsa tueksi puheterapiaa, ja hänelle opetetaan AAC-menetelmiä (Augmentative and Alternative Communication, puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi): tukiviittomia ja/tai kuvien käyttöä. Jotta viittomien tai kuvien käytöstä tulisi sujuva osa arkea, täytyy kaikkien lapsen lähi-ihmisten ottaa ne omakseen ja opetella niiden käyttöä lapsen rinnalla. Siinähän ei ole mitään järkeä, jos lapsi puheterapiassa ja päiväkodissa opettelee viittomaan esimerkiksi "Haluan lisää maitoa", mutta yksikään perheenjäsen ei  osaa tulkita lapsen käsien liikkeitä.

Jos lapsi on sen verran noheva, että ymmärtää sujuvasti puhetta, hän saattaa jäädä helposti kommunikaatioasioissa puolitiehen: hän ymmärtää kyllä vaikkapa annetut ohjeet muttei saa kerrottua omaa tahtoaan, koska ei osaa käyttää kuvia asian kertomiseen. Koska hänen kanssaan ei ole harjoiteltu, koska kuvat eivät ole vakiintuneet perheen kommunikaatiotavaksi tai koska vain äiti käyttää kuvia lapsen kanssa silloin, kun jaksaa/ehtii/muistaa. Tällaisessa tilanteessa lapsen tahto on usein vanhemman oman mielen mukainen tulkinta.

Asia ei ole yhdentekevä, jos palataan YK:n vammaissopimukseen, josta jo aiemmin kirjoittelin. Sopimuksessa painotettiin vammaisten oikeutta tulla kuulluksi ja vaikuttaa itseään koskeviin päätöksiin. Kommunikaatiossa ei ole kyse siis vain puheenvuoron saamisesta vaan ihmisoikeuden toteutumisesta.

Lapsi kertoo reissuvihossaan, mitä on viikonlopun aikana tehnyt.