Taunon päivän kaffet ja muita mietteitä

Taas koitti aika suunnata ortoosipajalle uusien tukiortoosien tekoon, sillä lapsen jalka on kasvanut. Käynti osui maanantaille 28.8. eli Taunon nimipäivälle. Veimme mennessämme nimipäiväpullat, sillä apuvälineteknikkomme isän nimi oli Tauno ja nimeä löytyy myös mieheni puolen suvusta. Vähän vain harmitti, kun pajalla oli kiirettä eikä ehditty juoda kahvia yhdessä. Teknikosta kun on tullut sen verran tuttu vuosien varrella, että käyntiä pajalla jotenkin odottaa. Myös lapselle käynnit ovat isoja juttuja, varsinkin kun muotteja tehtäessä täytyy istua liikkumatta paikallaan. Tavallisesti reissuihin liittyy myös jokin hyvä noutoruoka, joka tällä kertaa oli aasialaista.

--

Kesäisestä sairaalareissustamme ja diagnoosin saamisesta on kulunut jo kaksi kuukautta. Kävimme heti koulun alettua sairaanhoitajan vastaanotolla. Kyseessä oli rutiinikäynti, jollaiset kuuluvat alkuvaiheen seurantaan, kun epilepsiadiagnoosi on saatu. Lapsesta otettiin mitat, käytiin läpi kuulumisia, miten meillä on sujunut ja miten lapsi on voinut. Kun saavuimme sairaalalle, en voinut olla toteamatta lapselle, että edellisellä kerralla olimme siellä toisenlaisissa tunnelmissa. Nyt olo oli helpottunut, sillä kaikki on mennyt niin hyvin.

Kun kertoilin kuulumisia sairaanhoitajalle, tajusin, että olen lyhyessä ajassa kokenut melkoisia asioita. Lääkkeen aloittaminen oli esimeriksi varsin jännittävää: silloin elettiin päivä kerrallaan, toivottiin parasta ja pelättiin pahinta. Pelkäsin sivuvaikutuksia, joihin kuului muun muassa kohtausoireiden paheneminen. Niitä ei onneksi tullut, vaan selvittiin niinkin vähällä kuin väsymyksellä, pienellä alakulolla ja kiukulla.

Lääkityksen aloitus ja tilanteen seurailu pakottivat meidät kuitenkin muuttamaan lomasuunnitelmiamme. Kaikki vähänkin stressaava ja rasittava sai jäädä pois, ja reissukohteita valittiin sen mukaan, missä on päivystävä sairaala. Vaikka haaveet kaatuivatkin, mieli ei jäänyt apeaksi, sillä onnistuimme tekemään paljon pieniä kivoja asioita ja pari pikku reissua. Kaikkein onnellisin olin kuitenkin siitä, että meidän onnistui käydä mökillä eli saaressa Saimaalla. Tuolla reissulla oli kuitenkin hintansa, sillä lapsi sai kohtauksen heti rantaan päästyämme. Kohtaus oli onneksi lievä, eikä uutta enää tullut. Osasin ottaa tilanteen rauhallisesti ja toimia ilman turhaa panikointia. Mielessä kävi kuitenkin ajatus: " Voi p...., tähänkö tää jäi?" Onneksi paikallisessa sairaalassa oli asiansa osaava sairaanhoitaja, joka vakuutti minulle puhelimessa, ettei ollut syytä huoleen.

Näin siis meni loma. Henkisesti oli todella hyvä juttu, että työt ja lapsen koulu alkoivat. Oli pakko pidentää napanuoraa ja uskoa lapsi jonkun toisen huomaan. Loman ajan olimme tiiviisti - liian tiiviisti - lapsen kanssa yhdessä. Kerran jopa totesin suutuspäissäni lapselle, että kaikki pyörii hänen ympärillään. Nyt huomaan, että olemme kumpikin ottaneet hieman etäisyyttä toisiimme. Ja kiitos miehen, minulla on ollut tilaisuus tehdä pieniä irtiottoja arjesta.

Tällä hetkellä olo on epilepsian suhteen levollinen. Täytyy sanoa, että hieman kuitenkin jännitän ensimmäistä syysflunssaa tai sitä, jos sairastelemme viimesyksyiseen tapaan useamman viikon putkeen. On mahdollista, että flunssa saa aikaan sen, että epi muistuttaa olemassaolostaan. Toinen asia, jota jännitän tai hieman jopa pelkään, on vatsatauti. Jos sellainen tulisi, saattaisimme joutua sairaalaan, jotta epilepsialääke voidaan antaa tarvittaessa suonensisäisesti. Nämä ovat kuitenkin asioita, joita on turha miettiä ja murehtia. Taudit tulevat ja menevät ja tuskin ne katastrofia perheessämme aiheuttavat. Lapsi on onneksemme muuten perusterve. Tiedän kuitenkin perheitä, joissa jopa tavallinen flunssa voi viedä lapsen sairaalahoitoon.

On kuitenkin yksi iso asia, johon epilepsia on tuonut kohdallamme muutoksen: rokottaminen ei ole enää täysin riskitöntä. Lapsi on saanut tähän saakka joka syksy influenssarokotteen, mutta en ole varma, saako hän enää. Rokotus kun voi poikia ongelmia epin suhteen, kohtauksia siis. Myös vesirokkorokote saattaa jäädä ottamatta, vaikka se oli tarkoitus ottaa, sillä kuuluuhan se jo rokotusohjelmaan. Onneksi meillä on noin kuukauden kuluttua käynti neurologilla, jolloin voin saada lisää tietoa asiasta.

Tämä rokotusasiahan on ollut viime aikoina taas mediassa esillä, ja on puhuttu siitä, että joillain alueilla rokotekattavuus on heikentynyt. On vanhempia, jotka eivät halua rokottaa lapsiaan tavanomaisilla, jo vuosia rokotusohjelmaan kuuluneilla rokotuksilla. En halua sen kummemmin ottaa kantaa joidenkin ihmisten rokotevastaisuuteen. Toivon vain, että vanhemmat osaisivat ajatella asiaa vähän laajemminkin kuin oman lapsensa kannalta. Kaikkia lapsia kun ei voi terveydellisistä syistä rokottaa, joten tarvitaan niin kutsuttua laumasuojaa muilta ihmisiltä.

--

Lapsi on siis kasvanut, vaan vielä hän ei ole yhtä kookas kuin itse olin ensimmäisellä luokalla. Katsoin vähän aikaa sitten ensimmäisen luokan luokkakuvaani. Siinä minä seison takarivissä kiharatukkaisen pojan vieressä. Mitä jos olisin tiennyt silloin, että x määrä vuosia myöhemmin istumme samassa vanhempainillassa ja olemme jollain tapaa samassa veneessä.

Tonnin stiflat

Kävimme noin viikko sitten hakemassa lapselle uudet Dafot. - Siis mitkä?? Alaraajaortoosit tai tarkemmin sanottuna nilkkaortoosit, joiden tarkoituksena on pitää lapsen jalkaterät mahdollisimman oikeassa ja hyvässä asennossa. Ilman niitä lapsen jalat olisivat pahassa virheasennossa ja kävely/pystyasennossa oleminen olisi pitemmän päälle hyvin tuskallista.

Nuo Dafot olivat järjestyksessään ehkä viidennet tai kuudennet - en pysy enää laskuissa. Dafot ovat yksilöllinen apuväline, ja ne tehdään aina mittojen mukaan. Ja sitä mukaa kun lapsen jalka kasvaa, tarvitaan uudet.

Se on kummallista. Ei minun mielestäni tosin, vaan sen mielestä, joka antaa rahat Dafoja varten. Ymmärrän tuota henkilöä siinä mielessä, että ovathan ne kalliit, mokomat. Tuhat euroa ei riitä, vaan hinta on muutaman satasen sen päälle. Ja noin puoli vuotta palveltuaan niiden osoite on kaatopaikka, sillä eivät ne kenenkään toisen jalkaan sovi. Niitä ei siis voi kierrättää, kuten lastenvaatteita ja -kenkiä yleensä. Kyllä se minuakin kirpaisisi, jos joutuisin heittämään kaiken lapselle ostamani käytön jälkeen roskiin.

Vaan enemmän kirpaisee ajatus siitä, että ilman Dafoja jalat olisivat todella pahassa virheasennossa, joka ei varsinkaan korjaannu, kun lapselle tulee lisää pituutta ja painoa. Ilman Dafoja jalat olisivat kohta sellaiset, ettei niiden päällä olla lainkaan. Ellei sitten leikata. Se olisi kaiketi yksi vaihtoehto, mutta sellaista ei kasvavalle lapselle tehdä, jos on olemassa riski, että leikkauksen tarve uusiutuu myöhemmin. Eihän leikkaaminenkaan halpaa ole, eikä se yksinään riitä, vaan tarvitaan myös fysioterapiaa.

Me emme itse maksa Dafoja, sillä kyseessä on välttämätön apuväline, johon rahoitus saadaan kunnalta. Aina kun uusien Dafojen hankinta tulee ajankohtaiseksi, teen apuvälinehakemuksen kunnan lääkinnällisen kuntoutuksen työryhmälle, joka sitten suuressa viisaudessaan pohtii ja päättää, onko apuvälineen hankinnalle perusteet ja onko kunnalla siihen varaa. Jos ajankohta sattuu loppuvuoteen, saattaa kirstun pohja jo häämöttää. Onneksi meille ei ole tullut kieltävää vastausta kertaakaan. Olen kuitenkin kuullut, etteivät kaikki apuvälineanomukset mene läpi loppuvuodesta. Siis haloo??!!

Harvemmin apuvälinehakemuksia tehdään kevyin perusteluin. Yleensä apuvälineillä edesautetaan sitä, että ihmisen elämä ja arki sujuisi kivuttomammin tai itsenäisemmin vammasta tai sairaudesta huolimatta.

Toistaiseksi apuvälineet rahoitetaan sosiaali- ja terveystoimialan budjetista, josta on tietty osuus varattu esimerkiksi perusterveydenhuoltoon ja osa erikoissairaanhoitoon. Sote-uudistus tuonee kuitenkin mukanaan henkilökohtaisen budjetin. Se tarkoittaa sitä, että paljon terveydenhuollon palveluja käyttävät erityisryhmät, kuten vammaiset ja vanhukset saisivat tietyn rahasumman, jonka puitteissa heidän tarvitsemansa palvelut järjestetään. Henkilö saisi itse mahdollisuuksiensa mukaan olla vaikuttamassa siihen, miten palvelut järjestetään. Toteutuessaan tuo toisi vammaiselle henkilölle lisää osallisuutta omaan elämäänsä. Jos taas henkilö ei kykenisi osallistumaan päätöksentekoon, olisi tahto edelleen toisen taskussa.

Toteutuessaan henkilökohtainen budjetti takaisi ainakin sen, että loppuvuodestakin on mahdollista hankkia jokin apuväline. Vaan entäpä jos henkilökohtainen budjetti syystä tai toisesta ylittyy? Tulee yllättävä palvelun tai apuvälineen tarve kesken vuoden. Kun omat rahat on käytetty, kenen kukkarolla sitten käydään? Kuka maksaa tonnin stiflat?