Kun diagnoosia ei ole

Olen halunnut kirjoittaa tästä aiheesta jo pidempään, mutta nyt se on ajankohtaisempi kuin koskaan. Odotamme nimittäin jälleen tutkimustuloksia, jotka saattaisivat tuoda selityksen lapsen erityisyydelle. Kävimme ennen joulua perinnöllisyysklinikalla, ja siellä sovittiin uudesta ja aiempaa laajemmasta tutkimuksesta. Niinpä sitten joululoman aikaan kävimme koko perhe antamassa verinäytteet, jotka postitettiin ulkomaille. Nyt vain odotellaan, kenties maaliskuulle saakka.

Kun edellisen kerran kävimme klinikalla ja tutkimuksia tehtiin, muistan että odotin tuloksia pelonsekaisin tuntein. Muistan puhelun, johon vastasin sydän pamppaillen. Ja muistan huojennuksen, kun mitään ei selvinnyt. Silloin en ollut vielä valmis tiedon vastaanottamiseen. Kaikki tutkimukset, joita tehtiin eri sairauksien ja oireyhtymien poissulkemiseksi, saivat minut jännittämään kerta toisensa jälkeen.

Nyt kun vuosia on kulunut noista tutkimuksista, tilanne on toinen. Epätietoisuudessa eläminen on alkanut rassata. Epätietoisuus kun tarkoittaa sitä, että ei ole tietoa tulevaisuudesta. On vain huoli ja välillä jopa suunnattomia pelkoja. Suuri pelko tuli silloin, kun lapsi alkoi saada epilepsiakohtauksia. Varsinkin kun aluksi ei ollut varmuutta siitä, oliko kyse epilepsiasta. Silloin mieleen hiipi väkisinkin ajatus: Tässäkö tämä nyt on? Häämöttääkö loppu jossain lähellä? Onneksi kohtaukset varmistuivat epilepsiaksi ja lapsi sai diagnoosin, joskin papereissa lukee 'määrittämätön epilepsia'. Tuo Mörkö on onneksi ymmärtänyt pysyä pois nurkista, mutta silti on oltava koko ajan hieman varuillaan.

Epilepsiasta tuli yksi johtolanka, joka ohjasi meidät jälleen perinnöllisyysklinikalle. Tutkimustekniikka on vuosien saatossa kehittynyt, ja nyt on paremmat mahdollisuudet saada jotain selville. Kyseisessä tutkimuksessa voi paljastua jotain muutakin kuin lapsen diagnoosi: on mahdollista, että tulokset kertovat muistakin perinnöllisistä sairauksista, joita geeneissämme piilee. Sitäkin olen miettinyt, miten käy, jos tutkimukset paljastavat minun perimässäni jonkin vakavan sairauden, johon itselläni on riski sairastua. En ole aivan varma, voiko noin käydä. Aika näyttää.

Monenlaista on siis pyörinyt mielessä. Välillä siellä on ollut myös Pauli Hanhiniemen ääni, kun hän Kolmannen Naisen riveissä lauloi: "Äiti pojastaan pappia toivoi, Poika lauloi, lauloi ja joi." Meillä jokaisella vanhemmalla on toiveita omien lapsiemme suhteen. Kun lapsi sitten on erityinen, joutuu noita toiveita miettimään uudestaan. Ja joutuu luopumaan jostain ajatuksista, kun tietää, ettei lapsi tule todennäköisesti koskaan tekemään jotain asiaa. Minullakin oli toiveita - tai ehkä niitä ei voi toiveiksi kutsua, vaan ajatuksiksi siitä, millaista lapsen elämä tulisi olemaan ja meidän elämämme yhdessä. 






Kengät, joilla ei lapsi ei koskaan kävellyt. Äitini osti nämä ennen lapsen syntymää.


Lapsen syntymästä tähän päivään ajatusmaailmani on mennyt uusiksi. Toiveita minulla on, mutta ne ovat varovaisia. Osa on hartaita rukouksia: Toivottavasti asiat menisivät hyvin.

Tunteiden tuulimylly

Tänä viikonloppuna minulla on ollut tilaisuus uppoutua tunteisiini: pohtia, mitä kaikkea tunnen, mitkä tunteet ovat hankalia ja miten voisin säädellä tunteitani paremmin. Tunteiden pohdinta oli osa Mielenterveyden ensiapu -koulutusta. Pohdinta sai minussa aikaan sekavia tuntemuksia, ja hetkittäin tunsin meneväni lukkoon.

Omien tunteiden erittely ja sanoittaminen ei ole helppoa. Asian tiedostaminen on yksi askel, tunteista kirjoittaminen toinen ja puhuminen kolmas. Kyse ei ole siitä, ettenkö haluaisi puhua. En vai pysty siihen. En saa sanottua, että minusta tuntuu pahalta tai että en jaksa. En uskalla kertoa, että minusta on surullista se mitä minussa tapahtuu tai että kaipaan jotain.

Viime kuukausina tunteeni eivät ole olleet kovin positiivisia. Olen tuntenut paljon surua, mutta hetkittäin myös outoa tyhjyyttä, siis tunnetta siitä, että en tunne mitään. Pahimmillaan olin kesäloman aikana aivan turta: en jaksanut surra, iloita enkä välittää. Minut oli vallannut täydellinen näköalattomuus, ja ajattelin, että tällaistako elämäni tulee olemaan loput vuodet - olen vain ja odotan kuolemaa. Aivan, oikeasti ajattelin, että minulla ei ole enää muuta odotettavaa kuin kuolema. Onneksi en jäänyt tuohon suohon.

Onnistuin nostamaan itseni ylös tekemällä listaa asioista, joita haluan tehdä ennen kuin täytän 50. Siis bucket list, tiedättehän. Vaikka en kirjoittanut yhtään asiaa paperille vaan mietin ainoastaan mielessäni, tajusin, että elämällä voisi olla vielä paljon annettavaa. Ja minkälainen tuo listan sisältö on, se on kokonaan toisen postauksen aihe.

Surua olen tuntenut, koska tietyt asiat elämässäni ovat tulleet siihen pisteeseen, että on aika päästää irti. Se tekee kipeää, vaikka itkut on jo oikeastaan itketty. Surua on tuottanut myös läheisen ihmisen kuolema. Oli raskas reissu käydä tapaamassa häntä kesälomalla, kun tiesi, että kohtaaminen jäisi todennäköisesti viimeiseksi. Samalla reissulla tuli tehtyä myös joitain muita asioita todennäköisesti viimeistä kertaa.

Suru on ollut nyt niin iso ja kipeä asia, että voisin omistaa sillekin oman postauksensa. En olisi osannut esimerkiksi aavistaa, miten suurta surua vanheneminen voi tuottaa. Ei se, että vuosia tulee lisää, vaan se, mitä kehossa tapahtuu. Kaikki kolotukset ja jäykkyydet tuntuvat pieniltä siihen verrattuna, mitä naisen kehossa tapahtuu. Tuntuu siltä kuin juoksisi epätoivoisesti asemalle junaan, joka on jo lähtenyt liikkeelle.

Ei elämäni kuitenkaan läpeensä surullista ole. Tunteiden tuulimyllyssä pyörii myös jotain positiivista: odotusta, innostusta, uteliaisuutta ja kiitollisuutta. Toivon, että osaisin paremmin vaalia noita tunteita.

Kesälomako alkoi?

Kesäloman ensimmäinen viikko on viikonloppua vaille paketissa. Ai minkä loman?

Olen siitä onnekas, että saatoin jäädä yhtä aikaa lapsen kanssa kesälomalle. Lapsella olisi toki ollut mahdollisuus jäädä koulun kesäkerhoon, jos oma tilanteeni olisi vaatinut töihin jäämistä. Vaikken olekaan täysin vapaa töistä, en halunnut silti lapseni jatkavan koulun kerhossa, sillä se olisi tarkoittanut aikaisia aamuherätyksiä ja normaaleja arjen rutiineja, sitä samaa rataa jota elokuussa taas jatketaan.

Nyt viikon jälkeen mietin, teinkö ihan viisaasti. Viikko on ollut uuvuttava. Vuorokausirytmi on ollut sellainen, että sisäinen kello on herättänyt ennen seitsemää. Ihan niin aikaisin meillä ei ole sentään sängystä noustu, vaan on vetkuteltu yli puoli kahdeksaan. Itse tykkään rauhallisista aamuista; kahvin juomisesta ja lehden lukemisesta. Lapsi kuitenkin vaatii tekemistä jo melko pian aamiaisen syötyään. Jos en ole jaksanut heti sitä järjestää, on huushollissa alkanut sellainen meno, että naapurin hermot ovat varmasti kiristyneet. Toissapäivänä oli viikon huonoin aamu: Päätäni särki enkä olisi jaksanut tehdä yhtään mitään. Lapsi käytti tilaisuutta hyväkseen ja riehui kuin mikäkin pirulainen. Menetin hermoni totaalisesti ja lopulta en jaksanut muuta kuin itkeä. Mietin tosissani, tätäkö elämäni on koko kesän ja seuraavat kesät....

Onneksi päivä parani siitä - ja pääni myös.

Hirveästi en jaksa kesälomaani hehkuttaa, kun ei tämä niin lomalta tunnu, jos rehellisiä ollaan. Muutama vuosi takaperin en vielä ymmärtänyt, kun joku lapsensa omaishoitaja totesi kesälomastaan noin. Olin silloin vielä noviisi omaishoitajana ja äitinäkin kai. Nyt olen kyllä sitä mieltä, ettei ole kovin leppoisaa lomaa laittaa kahdesti päivässä ruokaa, keksiä ohjelmaa ja hoitaa rästiin jääneitä kotitöitä. Varmasti tuttua monelle pienen lapsen vanhemmalle. Minun täytyy kuitenkin lisätä tuohon vielä lapsen terapiat, jotka rytmittävät päiviämme ja rajoittavat muita menoja. Onneksi kesäaikaan on mahdollista tehdä normaalista poikkeavia asioita lapsen terapioiden puitteissa, kuten mennä ratsastamaan tai käydä museossa. Raskainta lapsen kanssa olemisessa on olemisen intensiivisyys: koko ajan täytyy olla saatavilla komentamaan, viihdyttämään, auttamaan...

Jos vertaan itseäni normaalin alakoululaisen lapsen vanhempaan, niin on elämäni rajoitetumpaa. En voi vain lähettää lasta pihalle leikkimään ja jäädä itse vaikkapa lehteä lukemaan. Lapsi ei myöskään lähde kaverille leikkimään vaan luuhaa kotona kanssani. Napanuora on vielä niin lyhyt, että oli ihan ”hurja juttu” jättää lapsi nukkumaan sänkyynsä ja käydä itse pihalla autoa siirtämässä. Näin siis alkoi lomani ensimmäinen päivä: pyrähdin pihalle yöpaidassa autoa siirtämään. Jouduin tekemään näin, koska talossamme on käynnissä julkisivuremontti. Moisessa ei ole varmaan mitään ihmeellistä normaalin lapsen vanhemmalle, mutta itse jouduin miettimään, uskallanko jättää lapsen vähäksi aikaa yksin.

Jos kotona oleminen ja ruuan laittaminen kahdesti päivässä onkin arkista ja puuduttavaa, on reissuun lähteminen oma lukunsa. Sitä täytyy miettiä keskivertoa enemmän. Reissaamisesta en kuitenkaan kehtaa valittaa, sillä tiedän, että on perheitä, joille se on lähes mahdotonta esimerkiksi lapsen terveydentilan tai kehnon taloudellisen tilanteen vuoksi. Vaikka en pääsekään toteuttamaan kesäisiä matkailuhaaveitani, olen silti onnellinen kaikista pienistä reissuista, joita pääsemme tänäkin kesänä tekemään.

Vaikka suurin osa kesälomasta onkin arkista kotona olemista, on silti ihanaa että päivämme ovat melko vapaasti rytmitettyjä ja vastaan tulee hetkiä, jolloin on vain niin kiva olla lapsen kanssa yhdessä. Niihin täytyy osata tarttua.

Ajatuksia äitienpäivästä

Onko taivaaseen puhelinnumeroa
kysyin joskus lapsena
Hoitokodin numeron muistan ulkoa
050 514... Muistola
Se on melkein kuin lapsuuteni...
Ensimmäinen äitienpäivä
ilman sinua
En voi soittaa mutta
kuuletko silti minua



Huominen äitienpäivä on perheessämme erilainen, sillä se on ensimmäinen äitienpäivä, kun mieheni ei voi soittaa äidilleen. Taivaaseen kun ei ole puhelinnumeroa.

Vaikka oma suhteeni anoppiin ei ollut maailman läheisin, on minullakin ikävä häntä. Muistan hyvät hetket ennen sairautta, muistan lapseni mummin. Huomiseen päivään sisältyy varmasti haikeutta, kun käymme hautausmaalla minun mummini haudalla ja muistelemme siellä myös anoppia.

Oma äitini on vielä hyväkuntoinen ja virkeä mummi. Hänen kanssaan olemme juhlineet äitienpäivää jo etukäteen, sillä äitini ei ole huomenna maisemissa. Olen kiitollinen, että minulla on vielä äiti kenelle soittaa ja kertoa niin iloisista kuin surullisistakin asioista. Osa ystävistäni on ollut äidittömiä jo pitkään. He eivät ole saaneet kokea sitä mitä minä: äitiyteen liittyvien ajatusten ja asioiden jakamista oman äidin kanssa. Äidin neuvot ja huolenpito ovat kultaakin kalliimpia, vaikka rehellisyyden nimissä on myönnettävä, että aina niiden suhteen ei ole niin vastaanottavaisin mielin.

Itse olen ollut äiti jo kohta kahdeksan vuotta. Vaikka elämästäni ja äitiydestäni tulikin toisenlaista kuin alun perin odotin ja kuvittelin, olen silti äärettömän onnellinen, että saan olla äiti. Ajatus siitä, että oma syli olisi jäänyt tyhjäksi enkä olisi saanut lasta, on musertava. Olen kiitollinen elämälle, että saan olla erityisen äiti.

Yritän kuitenkin muistuttaa itseäni, että äitiys ei ole autuaaksi tekevää ja ainoa tehtäväni tämän elämäni aikana. Elämässä täytyy olla muutakin. Sitä olen taas pikkuhiljaa opetellut ja antanut napanuoran venyä. Oma maailmani kutistui hetkellisesti todella pieneksi lapsen epilepsiaan sairastumisen myötä. Nyt on jälleen hyvä koetella maailman rajoja ja antaa samalla myös lapselle tilaa.

Paras lahjani tänä äitienpäivänä olisi se, ettei tarvitsisi kantaa raskaita huolia hartioilla vaan voisi luottaa siihen, että elämä kantaa.

Hautajaisten aattona

Elossa ollaan. Voisiko kornimmin aloittaa näin otsikoidun tekstin? No, meissä siis henki pihisee, mutta anopissa ei. Mieheni äiti kuoli helmikuussa, ja huomenna on vihdoin hautajaisten aika. Mitä siinä välissä on tapahtunut? Ja mitä sitä ennen?

Onhan sitä monenlaista.  Ensimmäinen neljännes tästä vuodesta on kohta jo takana. Kevään pitäisi tehdä tuloaan ainakin, jos kalenteriin katsoo. Vaan edelleen on yhtä talvista kuin silloin, kun anoppi nukahti ikiuneen. Oli sunnuntaiaamu, kun mies sai tiedon. Hänen äitinsä oli kuollut nukkuessaan. Vaikka olimme osanneet valmistautua kuolemaan, se yllätti kuitenkin.

Minulle oli ensimmäinen kerta, kun näin kuolleen ihmisen. Ajelimme koko perheen voimin sanomaan mummille viimeiset heipat. Tunnelma oli hyvin rauhallinen eikä kuolleen kohtaamisessa ollut mitään pelottavaa. Lapsi tietysti pelkäsi, mutta häntä emme pakottaneet vainajaa katsomaan. Lapsi oli surullinen, vaikka hän ei kyennyt suruaan sanoittamaan.

Viikonloppu jolloin anoppi kuoli, oli muutenkin merkityksellinen. Alun perin lapsen oli tarkoitus mennä silloin tilapäishoitoon sinne perheeseen, josta aiemmin kerroin. Se ei kuitenkaan onnistunut, sillä perheen isä, "varavaari", oli sairastunut vakavasti. Sairaus iski ennalta varoittamatta ja uhkasi lopettaa koko tilapäishoidon. Onneksi niin ei sitten käynytkään.

Oli yllättävää, miten voimakkaasti tieto sairastumisesta vaikutti. Sain tiedon kesken työpäivän ja vetäydyin vessaan itkemään. En sitä, että lapsi ei pääsisi hoitoon, vaan sitä, että tärkeälle ihmiselle oli tapahtunut jotain kamalaa.  Varamummista ja -vaarista on tullut lyhyessä ajassa tärkeitä, sillä minusta on aivan ainutlaatuista, että vieraat ihmiset ovat ottaneet meidän lapsemme kuin omakseen ja lapsi saa viettää heidän luonaan aikaa niin kuin mummilassa.

Alkuvuoteen on siis osunut isoja asioita. Iso ja varsin rasittava asia oli myös lapsen sairastelu. Lapsi oli viikkotolkulla flunssainen ja välillä vähän enemmän kipeä (kunnon kuumetta ja korvatulehdus). Pahinta oli, että päällä tuntui olevan sairastelukierre, joka oli alkanut jo syksyllä. Alkuvuoden viikkoihin mahtui monenlaista. Kuvaavaa on, että kun jossain vaiheessa siskoni  kysyi, miten oikein jaksan, en osannut vastata. Koska en tiennyt. Jotenkin sitä vain yritti päivästä toiseen.

Sinä viikonloppuna kun anoppi kuoli, oli lapsi vihdoin terve. Viikot siitä eteenpäin lähtivät menemään kankeasti. Asioista oli vaikea saada otetta. Minä seurasin sivusta, kun mies alkoi järjestellä asioita. Kyllä kuolema teettää kovasti töitä. Nyt on tultu yhteen pisteeseen, sillä huomenna on viimeisten hyvästien aika.

Varamummilassa

Viikko sitten lauantaina kotonamme oli hiljaista - ellei nyt lasketa sitä, että Eppu Normaali -dokumentti tuli televisiosta. Kotona oli rauhallista, sillä jotain puuttui. Lapsi oli yökylässä.

Siinä ei sinänsä ole mitään ihmeellistä, onhan lapsi yökyläillyt runsaan vuoden ikäisestä saakka mummilassa. Tällä kertaa lapsi ei kuitenkaan ollut vanhempieni luona, vaan hieman kauempana, aina naapurikunnassa asti. Lapsi oli paikassa, jota kutsumme varamummilaksi, koska paikka on oikeasti jonkun mummila. Lapsi oli ensimmäistä kertaa tilapäishoidossa koko viikonlopun. Tilapäishoito tarkoittaa vapaata minulle, koska olen lapsen omaishoitaja. Tilapäishoito toteutui meidän tapauksessamme perhehoidossa. Kerran kuukaudessa eräs pariskunta ottaa lapsen luokseen viettämään melko tavallista "mummolaelämää".

Saimme tuon perhehoitopaikan syksyllä, ja alkuun lapsi vietti siellä pari lauantaipäivää niin, että veimme hänet sinne aamupäivällä ja haimme illalla. Nyt oli ensimmäinen kerta, kun lapsi oli hoidossa koko viikonlopun. Voitte arvata, että jännitti. Kirjoitin erääseen Facebookin suljettuun ryhmään tuntemuksistani näin:
...Oma olo on tosi ristiriitainen. Jännittää ihan pirusti, kun lapsella on menossa uuden epilepsialääkkeen kokeilu. No onneksi perheessä on asiantuntemusta sairauden suhteen. Syyllisyys painaa: Onko tämä nyt oikeasti tarpeellista? Ikävä vaivaa jo etukäteen, kun kesästä saakka napanuora on ollut tosi lyhyt. Mitenköhän saan viikonlopun kulumaan? Meneekö aika maanisesti touhutessa vai makaanko lamaantuneena sohvalla... 

Ehkä pikkuisen lipsahti maanisen touhuamisen puolelle. En vain uskaltanut olla tekemättä mitään. Kun sain lapsen sunnuntaina kotiin, kirjoitin näin: Viikonloppu meni hyvin, niin meillä vanhemmilla kuin lapsellakin. Oli yllättävää, kuinka paljon viikonlopussa olikaan tunteja. Paras hetki oli kuitenkin, kun mentiin hakemaan lasta ja hän tuli heti halaamaan. 

Olen vielä jotenkin vereslihalla tämän tilapäishoitoasian kanssa. Tiedän, että lepo on tarpeen. Tiedän myös, että lapsi ei mene rikki, vaikka hän meneekin kerran kuukaudessa tilapäishoitoon. Hänellä on hyvä siellä, sillä "varaisovanhemmat" hoitavat lasta kuin omaansa. Silti olo on syyllinen. Syyllisyyden tunne kumpuaa siitä, että syvällä sisimmässäni olen pettynyt itseeni, kun en jaksa kaiken aikaa.

Tähän täytyy nyt vain tottua, tämä on meidän elämäämme. Siitä olen kuitenkin kiitollinen, että eilen kaikki oli taas "normaalisti" ja meillä oli pizzaperjantai. Kyynel silmäkulmassa katselin lasta, kun hän vahti uunissa paistuvaa pizzaa.

Äiti on sinusta ylpeä

Noin vuosi sitten kirjoitin kiitokset lapseni terapeuteille. Nyt on tullut aika sanoa kiitokset lapselle. Päättyvä vuosi on ollut monella tapaa raskas, mutta siitä on selvitty. Eteenpäin on kannatellut, rakas lapseni, sinun positiivisuutesi.

Niinä hetkinä, kun olen ollut väsynyt, surullinen tai peloissani, olet kääntänyt ajatukseni muualle. Sinulla on kyky nauraa ja naurattaa. On hetkiä, kun en ole pystynyt katsomaan sinua silmiin tikahtumatta nauruun. Meillä on oma kiero huumorintajumme.

Loppuvuodesta olet yllättänyt minut useamman kerran, kun olet tuonut repussasi koulusta hienoja kuvistöitä. Ne eivät ole vain eri väreillä tehtyjä suttauksia vaan niistä näkee, että niitä tehdessä on harjoiteltu aina tiettyjä taitoja. Sinä olet nyt koululainen ja opit asioita omaan tahtiisi.

Olet joutunut kokemaan kovia sairautesi epilepsian myötä. Onneksi et todennäköisesti muista kaikkia kohtauksia. Mutta osan varmasti muistat ja olet ihmetellyt, mitä sinulle tapahtuu. Kenties ikävintä on kuitenkin ollut lääkityksen säätäminen. Annosta on nostettu kohtausten myötä, ja jokainen annosnosto on vienyt sinulta ruokahalut vähintään viikoksi. Parhaillaan on menossa uuden lääkkeen kokeilu. Kyseisellä lääkkeellä ei ole kovin hyvä kaiku korvissani, sillä se voi saada aikaan muutoksia käyttäytymisessäsi. Tähän asti kaikki on mennyt hyvin, vaikka mielialasi on toki vaihdellut. Mutta minkäs teet, lääkkeillä on sivuvaikutuksensa. Ja sillä on hintansa, että kohtaukset saataisiin pysymään poissa.

Olet ollut reipas. Ja se huomattiin Korvatunturillakin: "Olen tänä vuonna pannut merkille, että olet erityisen reipas. Sinulla on ollut vastoinkäymisiä, jotka olet voittanut urheasti. Ja mikä parasta: sinusta on kasvanut äidin pikku apulainen."

Mitäpä tähän voisi enää lisätä? On minulla oikea pieni aarre!