Mestaripiirros

Katsoimme taannoin koko perhe yhdessä Vain elämää -sarjaa ja Anna Puun päivää. Yhteinen hetki television ääressä oli itsessään jotenkin liikuttava: olimme siinä vieretysten raskaan viikon päätteksi perjantai-iltana. Lapsi pötkötteli levollisena kainalossa ja nautti musiikin kuuntelusta. Oli hyvä olla. Sitten tuli viimeisen biisin aika: Chisu esitti koskettavan tulkinnan Anna Puun kappaleesta Mestaripiirros. En voinut mitään, kun kyyneleet tulvivat silmiini.

Myös mieheni oli yhtä liikuttunut. Siinä me oltiin me vanhemmat - ja meidän mestaripiirros. Niin rakas ja ihmeellinen, jokapäiväinen ilonaihe. Mutta kuitenkin epätäydellinen. Miksi Luoja piirsi mestaripiirrokseemme virheitä?

Tuon kysymyksen miettiminen ei johda mihinkään. Jos sitä jää vatvomaan, vastaan tulee vain katkeruutta. Olen minä sitä silti miettinyt. Olen ajatellut synkkiä ajatuksia. Lopulta olen päätynyt vastakysymykseen: "Miksipä ei?" Olisinko toivonut virheitä jonkun toisen piirrokseen? - En.

Erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen on ollut pitkä prosessi. Tosin olen ymmärtänyt, ettei se ole ihan yksinkertaista ns. normilapsen vanhempanakaan. Raskainta kasvuprosessissa on ollut se, että minusta on itsestänikin tullut erityinen. Se ei ole laatusana, en tarkoita mitään hyvää. Ei erityislapsen vanhemmuus ole tehyt minusta mitään pyhimystä tai parempaa ihmistä. Ehkä kuitenkin vähän vähemmän kusipäisen. Erityinen olen siksi, että olen lapseni kanssa marginaalissa.

En valita. Elämä olisi voinut mennä toisellakin tavalla, mutta näin sen piti mennä, näin se meni.
Tänä päivänä olen kiitollinen: lapseni täytti kuusi vuotta. Olen kiitollinen omasta mestaripiirroksestani. On se näköiseni.

Väsymystä ilmassa

Marraskuu on mulle kuukausista julmin. Marraskuu vie henkiset ja fyysiset voimat. Tähän aikaan vuodesta akkuni ovat niin tyhjät, etten jaksa juuri muuta kuin käydä töissä ja hoitaa välttämättömimmät arjen velvollisuudet. Väsymys kaatuu päälle iltaisin, kun olen saanut lapsen nukkumaan. Silloin en jaksa itsekään olla tässä maailmassa vaan kaipaan unten maille. Usein olen myös löytänyt itseni itkemästä silkkaa väsymystä.

Valon vähyys vie voimat ja masentaa vuosi vuodelta enemmän. Olen jopa miettinyt, pitäisikö minun hakea lääkäriltä apua. Kirkasvalolamppuun olen jo turvautunut. Kynttilöitäkin yritän poltella mutten osaa nauttia hyggestä, tuosta tanskalaisperäisestä kotoilusta. Ellei lapseni olisi syntynyt keskelle vuoden pimeintä aikaa auringokseni loistamaan, olisin varmasti tehnyt radikaalin ratkaisun ja muuttanut talviksi jonnekin lämpöiseen ja valoisaan paikkaan.

Tiedän, että tähän ankeuteen auttaisi muun muassa liikunta ja terveellinen ruoka. Silti vuosi toisensa jälkeen repsahdan ja väsähdän. En saa itseäni liikkeelle ja syön mitä sattuu. Ja tunnen syyllisyyttä. Onneksi sentään uuden vuoden alussa voi aina tehdä parannuksen.

Pimeys ei ole kuitenkaan ainoa asia, joka väsyttää. Tässä vaiheessa vuotta väsyn yleensä työn ja muun elämän yhteensovittamiseen. Työni jaksottuu tavallisesti niin, että marraskuussa on kädet täynnä töitä. Työt ja kaamosväsymys vievät energiani niin, etten jaksa tehdä lapsen kanssa kaikkea sitä, mitä pitäisi. En jaksa leikkiä tai pelata, saati sitten askarrella tai puuhastella jotain muuta mukavaa. Ulkoilu jää liian vähiin, kun ulkona on kurja keli tai pimeää. Liian usein en jaksa muuta kuin kyhjöttää lapsi kainalossa sohvalla televisiota katsoen. Onneksi on laadukkaita lastenohjelmia. Silti tunnen jatkuvaa syyllisyyttä, että menen liian usein siitä, missä aita on matalin. En jaksa tehdä säännöllisesti asioita, jotka olisivat tärkeitä lapsen kannalta.

Onneksi marraskuu on jo yli puolivälin. Enää noin kuukausi, niin on talvipäivänseisaus ja päivät alkavat jälleen pidentyä. Jos minulta kysyttäisiin, marraskuun voisi kokonaan ohittaa ja siirtyä suoraan joulukuuhun ja ihanaan joulun odotukseen.

Luottotyypit

Kuluvana syksynä olen joutunut useamman kerran turvautumaan tietyn autokorjaamon apuun. Olen jo siinä määrin kanta-asiakas, ettei minun tarvitse soittaessani enää selittää, että olen sen ja sen auton omistaja. Takana on useamman vuoden säännöllisesti toistuvat huollot ja satunnaiset yhteydenotot esimerkiksi polttimon vaihdon vuoksi tai oudon sivuäänen syyn selvittämiseksi. Tänä syksynä korjaamo on toiminnallaan osoittanut, että se on varsinainen luottopaikka, jonka puoleen voi hädän hetkellä kääntyä. Vaikka en olekaan saanut auto-ongelmiani siellä lopullisesti ratkaistuksi, minua on yritetty auttaa niin hyvin kuin mahdollista. Koska olen nainen ja aivan totaalisen osaamaton autojen kanssa enkä saa omalta mieheltäni apua ongelmiin - koska hänkin osaa vain ajaa - arvostan luottokorjaamoani toden teolla.

Auton huoltaminen ei ole ainoa asia elämässäni, johon tarvitsen luottotyyppiä. Minulla on luottokampaaja, -hieroja ja -lääkäri. Vaikka en olekaan ulkonäköni suhteen hirmuisen tarkka, tykkään silti käydä kerta toisensa perään samalla kampaajalla. Tiedän, että hän osaa leikata hiukseni juuri oikealla tavalla, kun sanon hänelle, että "tää pitäis siistiä". Luottokampaaja osaa myös valita oikean sävyn, kun kaipaan kaksi kertaa vuodessa jotain piristystä tasapaksun harmaanruskeaan kuontalooni. Kampaaja loihtii minulle raidat, jotta voin ainakin hetken aikaa tuntea olevani uusi ihminen.

Luottohieroja puolestaan tuntee "sairauskertomukseni" eli niskajumini: niiden syyn ja synnyn. Hän osaa ennakoida, että otan yhteyttä keväisin, kun taakat ovat painaneet hartiani lukkoon enkä osaa enää muuta tehdä kuin haaveilla kesälomasta. Luottolääkärini puolestaan ei ole naistentautien lääkäri vaan silmälääkäri. Hän tietää, että perheeseemme on kuulunut kissa, koska se näkyi silmistäni. Hän tietää myös, että ikänäkö alkaa vaivata minua mutta pärjään vielä vanhoilla silmälaseilla. Hän muistaa muistuttaa, että näkökenttä on hyvä käydä tutkituttamassa säännöllisesti, koska silmissäni on rakennepoikkeavuus, jolla on omanlaisensa vaikutus. Toinen luottolääkärini on lastenlääkäri, jonka valitsen aina jos vain on mahdollista. Hän tuntee lapseni eikä hänelle tarvitse selitellä mitään. Arvostan luottolääkäreitäni, sillä minulla on myös kokemusta siitä,  kun lääkäri on joka kerta eri kuin edellisellä käynnillä. Siinä sitten aloitat samojen juttujen kertomisen aina uudestaan ja uudestaan. Ja aina lääkäri on yhtä vähän "kartalla", kun hän on perehtynyt potilastietoihin vasta hieman ennen vastaanottoa.

Ammattilaiset ovat tärkeitä. Vaan vielä tärkeämpiä elämässä ovat ystävät, luottoystävät, joiden puoleen voi kääntyä kaikissa asioissa ja joiden tietää auttavan parhaan kykynsä mukaan, jos jotain sattuisi. Vaikka minusta tuntuu, että melkein jokainen ystävä on luottoystävä - tää on varmaankin sitä naisten keskinäistä solidaarisuuden tunnetta - on osa ystävistä läheisempiä ja tiiviimmin mukana arjessa.  Nyt syysloman aikana minulla oli onni saada tavata jälleen kahta luottoystävää.

Ystäväpiirin lisäksi luottotyyppejä on myös työkavereissa. Olen ollut jo pitkään samassa työpaikassa ja osana yhteisöä. Jos alkuun tunsinkin itseni ulkopuoliseksi ja kaipasin vanhaan työpaikkaani, nyt olen juurtunut yhteisööni ja se on minun laumaani. Ja aivan samoin kuin ystäviin, myös työkavereihin vallitsee luottamus: jos jotain sattuisi, tiedän, että he olisivat tukenani. He eivät ole kuitenkaan turvaverkko vain kriisitilanteita varten vaan auttavat jaksamaan arkea, sillä he jakavat sen kanssani.

Olen kiitollinen kaikista luottotyypeistäni. Toivon, että voisin itsekin olla muille luottotyyppi.

Puhevammaisten viikko 3. - 9.10.2016

Miten sanoisit jos et voisi puhua, että johonkin sattuu ja täytyy saada lääkettä? Tai että koira oli pelottava, koska se oli niin iso? Tai että viikonloppuna oli parasta, kun sai tavata ukkia ja mummia?

Puhevammaisella ihmisellä ei ole kykyä kertoa noista asioista puhumalla. Puhevammaiseksi määritellään sellainen henkilö, joka kuulee mutta ei pysty puhumaan tai puhuu hyvin epäselvästi. Lisäksi puhevammaisella voi olla puheen ymmärtämisen vaikeutta. Puhumattomuus tai puutteellinen puhe voi olla pysyvää esimerkiksi kehitysvammaisuudesta johtuvaa tai tilapäistä, jos lapsen kielellinen kehitys jostain syystä viivästyy. Puhevammaisia on Suomessa noin 65 000, joista noin puolet tarvitsee puhetta korvaavia apuvälineitä. (Papunet, Tietoa puhevammaisuudesta)

Kun perheessä on puhevammainen, täytyy koko perheen opetella kommunikoimaan uudella tavalla. Se on vähän niin kuin opettelisi uuden kielen. Tilannetta voisi verrata siihen, että perheeseen tulee ulkomainen vaihto-oppilas jostain kaukaisesta maasta ja vieraalta kielialueelta. Yhteistä kieltä ei ole, kun vaihto-oppilas ei ole englannin kielen taitoinen. Kummankin osapuolen täytyy opetella toisensa kieltä. Välillä kommunikoidaan piirtämällä ja esineiden avulla, kun sanat eivät riitä. Jossain vaiheessa yhteisymmärrys sitten löytyy.

Paitsi ettei se ihan noin mene puhevammaisen lapsen kanssa. On totta, että perhe joutuu opettelemaan uuden tavan kommunikoida. Puhevammainen lapsi saa kommunikaationsa tueksi puheterapiaa, ja hänelle opetetaan AAC-menetelmiä (Augmentative and Alternative Communication, puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi): tukiviittomia ja/tai kuvien käyttöä. Jotta viittomien tai kuvien käytöstä tulisi sujuva osa arkea, täytyy kaikkien lapsen lähi-ihmisten ottaa ne omakseen ja opetella niiden käyttöä lapsen rinnalla. Siinähän ei ole mitään järkeä, jos lapsi puheterapiassa ja päiväkodissa opettelee viittomaan esimerkiksi "Haluan lisää maitoa", mutta yksikään perheenjäsen ei  osaa tulkita lapsen käsien liikkeitä.

Jos lapsi on sen verran noheva, että ymmärtää sujuvasti puhetta, hän saattaa jäädä helposti kommunikaatioasioissa puolitiehen: hän ymmärtää kyllä vaikkapa annetut ohjeet muttei saa kerrottua omaa tahtoaan, koska ei osaa käyttää kuvia asian kertomiseen. Koska hänen kanssaan ei ole harjoiteltu, koska kuvat eivät ole vakiintuneet perheen kommunikaatiotavaksi tai koska vain äiti käyttää kuvia lapsen kanssa silloin, kun jaksaa/ehtii/muistaa. Tällaisessa tilanteessa lapsen tahto on usein vanhemman oman mielen mukainen tulkinta.

Asia ei ole yhdentekevä, jos palataan YK:n vammaissopimukseen, josta jo aiemmin kirjoittelin. Sopimuksessa painotettiin vammaisten oikeutta tulla kuulluksi ja vaikuttaa itseään koskeviin päätöksiin. Kommunikaatiossa ei ole kyse siis vain puheenvuoron saamisesta vaan ihmisoikeuden toteutumisesta.

Lapsi kertoo reissuvihossaan, mitä on viikonlopun aikana tehnyt.

Hirvivaara ja kuolemanpelko

Tänään jouduin maantiellä vastakkain hirven kanssa. En onneksi aivan lähietäisyydeltä enkä itse ollut ratin takana. Ja onneksi mitään ei sattunut kenellekään.

Hirven kohtaaminen nosti kuitenkin pintaan pelon: Mitä jos jotain olisikin sattunut ja olisin ajanut autoa itse? Täytyy myöntää, etten ole rohkea kuski. Huonolla kelillä en mielellään lähde ajamaan vaan menen mieluummin toisen kyydillä. Voihan siinäkin sattua, saattaisi joku sanoa. Mutta ainakaan en voisi syyttää itseäni.

Tänään jätin autoni kotiin, koska sen turvatyynyjärjestelmässä on jokin vika. Ajattelin, etten uskalla lähteä, jos jotain sattuu ja turvalaitteet eivät toimikaan. Pelkään ajamista - en kuitenkaan ajamista itsessään vaan sitä, että menetän auton hallinnan huonon kelin tai jonkin yllättävän tekijän vuoksi.

Siinä yksi pelko, mutta ei se siihen jää. Pelkään käärmeitä ja ampiaisia, hallitsemattomia luonnonvoimia, terroristi-iskua, hissiin jäämistä sähkökatkon vuoksi, viiltävää kipua hammaslääkärin tuolissa, vakavaa sairastumista. Melko yleisiä pelkoja kaikki - en ole siis ainoa, joka tuntee noin. Monet peloistani ovat järkevästi selitettävissä, ja taustalla on jokin huono kokemus tai läheltä piti -tilanne.

Monen pelon perimmäinen syy on kuitenkin kuolemanpelko. Vaan miksi pelätä kuolemaa? Olenko minä jotenkin niin arvokas, etten saisi joutua kuolemanvaaraan tai sairastua kuolemaan johtavaan sairauteen? Tiedän, etten ole yhtään sen arvokkaampi kuin muutkaan. Sitä kyllä mielellään tahtoisi ajatella, että on jotenkin korvaamaton ja tärkeä. Mutta pyörii se maailma vaikka minä lakkaisinkin olemasta.

Tämä voi tuntua monesta kenties todella itsekeskeiseltä pohdinnalta, mutta jos pohdinnassa ottaa huomioon sen tosiasian, että lapseni on erityislapsi, joka on vielä aivan riippuvainen vanhempiensa huolenpidosta, ei pohdinta olekaan niin itsekeskeistä. On luonnollista, että jokaisen pienen ja avuttoman tahi muuten vaan avuttoman lapsen vanhempi on huolissaan lapsensa pärjäämisestä, jos itselle sattuisi jotain vakavaa. Kuka silloin pitää huolen lapsesta? Onhan lapsella toki kaksi vanhempaa, mutta miten toinen vanhempi jaksaisi vai murtuisiko hän surun ja yksinäisen vastuun alle?

Kaikkea ei voi tietää ennalta ja kaikkeen ei voi varautua. Kuolema tulee silloin, kun on sen aika. Pelkojen kanssa voi kuitenkin oppia elämään ja joihinkin asioihin voi valmistautua. Kesän jäljiltä tiedän, miten toimia jos lapsi jälleen kerran saa jonkin kohtauksen. Ja nyt olen kerrannut mielessäni, mitä tulisi tehdä, jos kohtaa hirven maantiellä: Tähtää takapuoleen, jos törmäys uhkaa. Jos osuma ei ole lähellä, hiljennä ja pysähdy tarvittaessa ja varoita muita hätävilkuin ja valoja väläyttelemällä. Äläkä aja liian lujaa, jotta ehdit reagoida.

La mala educación?

Toisin kuin otsikosta voisi päätellä, en aio kertoa Pedro Almodóvarin elokuvasta Huono kasvatus vaan keskityn kertomaan lapsen käytöksestä, joka usein tulkitaan huonon kasvatuksen tulokseksi. Sattuipa kesälomani aikana, että olin lapseni kanssa naapurikaupungissa hurvittelemassa. Koska lapsen mielestä kunnon hurvitteluun kuuluu hampurilaisella käynti, kävimme paikallisessa pikaruokapaikassa. Alkuun kaikki sujui ihan mallikkaasti, vaikka naapuripöydän pikkuvesseli hieman tuijottelikin meitä. Kun oma lapseni oli sitten saanut ateriasta kyllikseen energiaa, alkoi hillitön riehuminen.

Arvatkaa, yritinkö kieltää lasta. Tai kuinka monta kertaa yritin. Arvatkaa, kuinka monesta
naapuripöydästä tuijoteltiin meitä. Aterian loppu jäi syömättä, kun yritin luotsata meidät
pois paikalta vähin äänin. Ja lapselta jäi jäätelö saamatta, sillä täytyyhän huonosta käytöksestä seurata jokin rangaistus - eikö?

Aina lapsen huono käytös ei ole kuitenkaan niin selkeä asia, kuin se saattaa ulkopuolisesta näyttää. Taustalla ei aina olekaan huonoa kasvatusta, sääntöjen puutetta ja vanhemman lepsuilua. Jos lapsi ei pysy nätisti aloillaan vaan sinkoilee sinne tänne, kiljuu tai heittelee tavaroita, voi taustalla ollakin tarkkaavaisuuden häiriö, ylivilkkaus, erilaisia neurologisia poikkeavuuksia tai lapsen kyvyttömyys säädellä omaa toimintaansa. Tilanteessa ei tuolloin välttämättä auta, vaikka miten kieltäisi, uhkaisi ja kiristäisi. Ja kuitenkin on kiellettävä - jotta näyttäisi muiden silmissä vanhemmalta, joka yrittää kasvattaa lastaan.

Mutta mistäs sitä ulkopuolinen tietäisi syitä lapsen käytökseen, ellei erityisyys paista lapsen olemuksesta jo muutenkin. Tietämättömyyden vuoksi ihminen jää tuijottamaan. Joskus sitä toivoisi kuitenkin, että tuijottamisen sijaan joku tulisi avuksi: kääntäisi lapsen huomion johonkin muuhun kuin tolkuttomaan riehumiseen ja sen kieltämiseen. Joskus voisi auttaa, että joku tulisi kysymään, voiko hän olla avuksi.

Syrjinnästä vapaa maailma?

Suomi ratifioi 10.6.2016 YK:n vammaissopimuksen. Sopimuksen keskeiset asiat ovat täydet ihmisoikeudet, osallisuus yhteiskunnassa ja syrjinnän kieltäminen. Käytännössä tämä tarkoittaa, että vammaisen henkilön pitää saada vaikuttaa häntä koskevaan päätöksentekoon ja että vammaisella henkilöllä on oikeus päättää asuinpaikastaan ja siitä, kenen kanssa hän asuu. Hänellä on myös oikeus opiskella ja tehdä palkkatyötä. Jotta nämä asiat voivat toteutua, täytyy yhteiskunnan olla esteetön, palveluiden olla saavutettavia ja tarjolla täytyy tarvittaessa olla tukea, esimerkiksi vaihtoehtoisia kommunikaatiomenetelmiä tai tulkkausta, jotta vammainen henkilö tulee kuulluksi. Perusasioita, eikö totta? Vaan mitä elävään elämään tulee, niin nämä toteutuvat vaihtelevasti.

YLE uutisoi juuri siitä, miten kehitysvammainen poika lähetettiin kesken rippileirin kotiin, kun tieto pojan vammaisuudesta tuli ilmi. Uutisen mukaan leirin järjestäjillä ei ollut etukäteen tietoa pojan kehitysvammaisuudesta vaan ainoastaan oppimisvaikeuksista. Uutisessa haastateltu Kehitysvammaliiton toiminnanjohtaja Marjaana Ohtonen sanoo, että on jokaisen oma asia, tuoko kehitysvammaisuutta esille. Sen enempää liitto ei kuitenkaan halua ottaa kantaa yksittäistapaukseen.

Itsekään en halua tuota yksittäistapausta vatvoa mutta jäin miettimään sitä, olisiko poika edes päässyt leirille, jos seurakunta olisi tiennyt tarkasti hänen erityistarpeistaan ja -piirteistään. Jos se olisi tiennyt ja evännyt leirille pääsyn, se olisi syyllistynyt syrjintään. Syrjintä ei suinkaan aina johdu asenteista, vaan taustalla voi olla resurssien puute: jotta kehitysvammainen voisi osallistua johonkin muiden mukana, hän saattaa tarvita esimerkiksi henkilökohtaista avustajaa. Avustajia ei kuitenkaan joka tilanteessa ja kaikkiin tarkoituksiin myönnetä. Uutisessakin mainitaan, että jos poika olisi osallistunut kehitysvammaisten nuorten rippileirille, hän olisi voinut saada oman avustajan.

Missä tilanteissa (kehitys)vamma on sitten niin merkittävä asia, että se täytyy tuoda esille? Vammaisuus on asia, joka vie ihmiseltä aina jossain määrin yksityisyyden. Kun olet riippuvainen muiden ihmisten avusta ja huolenpidosta, täytyy muilla olla tarvittavaa taustatietoa: tietoa terveydentilastasi ja sen muutoksista, käyttäytymisestä, tottumuksista, mieltymyksistä ja niin edelleen. Kuinka moni vammaton ihminen joutuu avaamaan elämäänsä näin paljon?
Toisaalta tieto terveydentilasta voi joskus olla kullanarvoinen ja pelastaa ihmishengen. Aina ei ole kuitenkaan helppoa tasapainoilla avoimen kertomisen ja joukkoon sulautumisen halun välillä.

Entä täytyykö vammaisten aina päästä samalle viivalle vammattomien kanssa ja onko mielekästä vaatia, että aina otettaisiin muiden mukaan? Syrjinnästä tuskin ikinä päästään täysin, mutta tarpeettoman karsinoinnin voisi heittää romukoppaan. Vammaiset, kuten muutkin vähemmistöt ovat keskuudessamme, eikä kenenkään etuja palvele, että pysytään vain omissa porukoissa. On tärkeää osata olla kanssakäymisissä muidenkin kuin kaltaistensa ihmisten kanssa.

Joskus vammattoman ihmisen olisi terveellistä leikkiä ajatusleikkiä: "Mitäpä jos minä jonain päivänä olisin vammainen?" Kuka hyvänsä voi vammautua onnettomuuden seurauksena. Mitäpä jos näin kävisi, miten toivoisin itseäni kohdeltavan? Miten toivoisin ystävieni suhtautuvan asiaan? Entä työyhteisöni - jos nyt ylipäänsä voisin tehdä töitä? Kertoisinko vammastani, jos hakisin uutta työpaikkaa? Mitä ajattelisin, jos minua ei valittaisi? Olisiko se syrjintää?