Tonnin stiflat

Kävimme noin viikko sitten hakemassa lapselle uudet Dafot. - Siis mitkä?? Alaraajaortoosit tai tarkemmin sanottuna nilkkaortoosit, joiden tarkoituksena on pitää lapsen jalkaterät mahdollisimman oikeassa ja hyvässä asennossa. Ilman niitä lapsen jalat olisivat pahassa virheasennossa ja kävely/pystyasennossa oleminen olisi pitemmän päälle hyvin tuskallista.

Nuo Dafot olivat järjestyksessään ehkä viidennet tai kuudennet - en pysy enää laskuissa. Dafot ovat yksilöllinen apuväline, ja ne tehdään aina mittojen mukaan. Ja sitä mukaa kun lapsen jalka kasvaa, tarvitaan uudet.

Se on kummallista. Ei minun mielestäni tosin, vaan sen mielestä, joka antaa rahat Dafoja varten. Ymmärrän tuota henkilöä siinä mielessä, että ovathan ne kalliit, mokomat. Tuhat euroa ei riitä, vaan hinta on muutaman satasen sen päälle. Ja noin puoli vuotta palveltuaan niiden osoite on kaatopaikka, sillä eivät ne kenenkään toisen jalkaan sovi. Niitä ei siis voi kierrättää, kuten lastenvaatteita ja -kenkiä yleensä. Kyllä se minuakin kirpaisisi, jos joutuisin heittämään kaiken lapselle ostamani käytön jälkeen roskiin.

Vaan enemmän kirpaisee ajatus siitä, että ilman Dafoja jalat olisivat todella pahassa virheasennossa, joka ei varsinkaan korjaannu, kun lapselle tulee lisää pituutta ja painoa. Ilman Dafoja jalat olisivat kohta sellaiset, ettei niiden päällä olla lainkaan. Ellei sitten leikata. Se olisi kaiketi yksi vaihtoehto, mutta sellaista ei kasvavalle lapselle tehdä, jos on olemassa riski, että leikkauksen tarve uusiutuu myöhemmin. Eihän leikkaaminenkaan halpaa ole, eikä se yksinään riitä, vaan tarvitaan myös fysioterapiaa.

Me emme itse maksa Dafoja, sillä kyseessä on välttämätön apuväline, johon rahoitus saadaan kunnalta. Aina kun uusien Dafojen hankinta tulee ajankohtaiseksi, teen apuvälinehakemuksen kunnan lääkinnällisen kuntoutuksen työryhmälle, joka sitten suuressa viisaudessaan pohtii ja päättää, onko apuvälineen hankinnalle perusteet ja onko kunnalla siihen varaa. Jos ajankohta sattuu loppuvuoteen, saattaa kirstun pohja jo häämöttää. Onneksi meille ei ole tullut kieltävää vastausta kertaakaan. Olen kuitenkin kuullut, etteivät kaikki apuvälineanomukset mene läpi loppuvuodesta. Siis haloo??!!

Harvemmin apuvälinehakemuksia tehdään kevyin perusteluin. Yleensä apuvälineillä edesautetaan sitä, että ihmisen elämä ja arki sujuisi kivuttomammin tai itsenäisemmin vammasta tai sairaudesta huolimatta.

Toistaiseksi apuvälineet rahoitetaan sosiaali- ja terveystoimialan budjetista, josta on tietty osuus varattu esimerkiksi perusterveydenhuoltoon ja osa erikoissairaanhoitoon. Sote-uudistus tuonee kuitenkin mukanaan henkilökohtaisen budjetin. Se tarkoittaa sitä, että paljon terveydenhuollon palveluja käyttävät erityisryhmät, kuten vammaiset ja vanhukset saisivat tietyn rahasumman, jonka puitteissa heidän tarvitsemansa palvelut järjestetään. Henkilö saisi itse mahdollisuuksiensa mukaan olla vaikuttamassa siihen, miten palvelut järjestetään. Toteutuessaan tuo toisi vammaiselle henkilölle lisää osallisuutta omaan elämäänsä. Jos taas henkilö ei kykenisi osallistumaan päätöksentekoon, olisi tahto edelleen toisen taskussa.

Toteutuessaan henkilökohtainen budjetti takaisi ainakin sen, että loppuvuodestakin on mahdollista hankkia jokin apuväline. Vaan entäpä jos henkilökohtainen budjetti syystä tai toisesta ylittyy? Tulee yllättävä palvelun tai apuvälineen tarve kesken vuoden. Kun omat rahat on käytetty, kenen kukkarolla sitten käydään? Kuka maksaa tonnin stiflat?

Kun kutsumaton vieras meinas jouluks kylään tulla

Kaikki pienten lasten vanhemmat tietävät varmasti sen, miten salamannopeasti suunnitelmat voivat muuttua: Ollaan lähdössä vaikka lomamatkalle, ja lähdön hetkellä lapselle puhkeaakin joku mystinen rokko. Tai tuikitavallinen vatsatauti juuri, kun äiti olisi lähdössä viettämään tyttöjen iltaa. Jokaisella on varmasti oma esimerkkinsä. Niin minullakin.

Jouluaaton aattona suunnittelin lähtöä ruokaostoksille. Aamu oli leppoisa, sillä olihan ensimmäinen lomapäivä. Oltiin syöty aamiainen rauhassa, olin lueskellut lehteä, ja lapsi katsoi televisiosta lastenohjelmia. Kello oli ehkä puoli kymmenen, kun se tapahtui. Lapsi sai kohtauksen. Oma kelloni pysähtyi, ja toimin jonkun epämääräisen pelonsekaisen tunteen vallassa. En ollut paniikissa mutten missään nimessä rauhallinen. Etsin puhelinta, etsin numeroa ja soitin sairaalan päivystykseen. Onneksi en ollut yksin, vaan mies oli kotona ja rauhoitteli tilannetta.

Lähdimme viettämään aaton aattoa sairaalan päivystykseen. Siellä lapsi oli onneksi jo oma itsensä. Söimme eväitä ja luimme kirjaa. Vähän niin kuin retkellä, vaan ei sittenkään. Oma oloni oli jotenkin rikki revitty. Nieleskelin itkua, kun joku soitti sairaalassa jouluista musiikkia pianolla. Onneksi se tyyppi soitti myös Paranoidin.

Meille ei tullut onneksi joulua sairaalassa, vaan pääsimme kotiin suht turvallisin mielin. Edessä on nyt tarkempia tutkimuksia, jotta kohtauksen syy selviäisi.

Mieli myllertää. Kun kotiin yrittää tunkeutua Muumien Mörköäkin pelottavampi otus, nostaa pelon tunne jälleen päätään. Pelkään, että kammotuksen nimi on epilepsia. Mutta niin kauan, kun en varmaksi asiaa tiedä, on mieleni levoton. Mielessä risteilee monenlaisia ajatuksia, eikä tilannetta yhtään helpota se, että googlaamalla löytyy yhtä ja toista tietoa. Kaikkein kurjinta tämänhetkisessä tilanteessa on se, että olen kaiken aikaa varuillani ja tarkkailen lasta. Jatkuva varuillaan olo väsyttää eikä varmaan loppupeleissä tee hyvää omalle terveydelleni.

Tällaista tämä on, leijonaemon elämä.