Äiti on sinusta ylpeä

Noin vuosi sitten kirjoitin kiitokset lapseni terapeuteille. Nyt on tullut aika sanoa kiitokset lapselle. Päättyvä vuosi on ollut monella tapaa raskas, mutta siitä on selvitty. Eteenpäin on kannatellut, rakas lapseni, sinun positiivisuutesi.

Niinä hetkinä, kun olen ollut väsynyt, surullinen tai peloissani, olet kääntänyt ajatukseni muualle. Sinulla on kyky nauraa ja naurattaa. On hetkiä, kun en ole pystynyt katsomaan sinua silmiin tikahtumatta nauruun. Meillä on oma kiero huumorintajumme.

Loppuvuodesta olet yllättänyt minut useamman kerran, kun olet tuonut repussasi koulusta hienoja kuvistöitä. Ne eivät ole vain eri väreillä tehtyjä suttauksia vaan niistä näkee, että niitä tehdessä on harjoiteltu aina tiettyjä taitoja. Sinä olet nyt koululainen ja opit asioita omaan tahtiisi.

Olet joutunut kokemaan kovia sairautesi epilepsian myötä. Onneksi et todennäköisesti muista kaikkia kohtauksia. Mutta osan varmasti muistat ja olet ihmetellyt, mitä sinulle tapahtuu. Kenties ikävintä on kuitenkin ollut lääkityksen säätäminen. Annosta on nostettu kohtausten myötä, ja jokainen annosnosto on vienyt sinulta ruokahalut vähintään viikoksi. Parhaillaan on menossa uuden lääkkeen kokeilu. Kyseisellä lääkkeellä ei ole kovin hyvä kaiku korvissani, sillä se voi saada aikaan muutoksia käyttäytymisessäsi. Tähän asti kaikki on mennyt hyvin, vaikka mielialasi on toki vaihdellut. Mutta minkäs teet, lääkkeillä on sivuvaikutuksensa. Ja sillä on hintansa, että kohtaukset saataisiin pysymään poissa.

Olet ollut reipas. Ja se huomattiin Korvatunturillakin: "Olen tänä vuonna pannut merkille, että olet erityisen reipas. Sinulla on ollut vastoinkäymisiä, jotka olet voittanut urheasti. Ja mikä parasta: sinusta on kasvanut äidin pikku apulainen."

Mitäpä tähän voisi enää lisätä? On minulla oikea pieni aarre!

Pidän huolta itsestäin

Täällä ollaan, hiljaiselo saa päättyä. Paljoa ei ole tapahtunut sitten viime kirjoituskerran. Paitsi että meillä on sairastettu oikein urakalla. Kuukauden putkeen mahtui lapsen kahden viikon mittainen poissaolo koulusta, siis kaksi viikkoa putkeen plus syysloma. Arvatkaa, oliko lapsella sen jälkeen ikävä kouluun. Kyllä oli. Ja onneksi lapsi palasi takaisin kouluun, sillä oli minun vuoroni sairastaa. Kova kuume monta päivää ja unettomia öitä, keuhkokuume ja sen seurauksena pakkolepoa.

Oli pakko pysähtyä ja miettiä, missä mennään. "Jos elämä ei muuta opeta, niin hiljaa kävelemään." Tuon vanhojen ihmisten viisauden jouduin hyväksymään. Jonkin aikaa voimat olivat tyystin kadoksissa ja päivästä toiseen mentiin ihan hiljaa. Nyt voin jo ilokseni todeta, että kunto kestää reippaan kävelyn ja kevyen liikunnan. Selvisin siis vähällä.

Mistä se sitten tuli tuo tauti? Ehkä mitta tuli nyt täyteen stressin ja huolehtimisen suhteen. Kaikki kesän ja alkusyksyn kokemukset, lapsen sairastelu, tasapainoilu arjen aallokossa...ruuhkavuosien huolia kuorrutettuna parilla lisämausteella. Immuunipuolustus murtui ja jostain tuli pöpö.

Vaikka sairastamista ei pidä paisutella, jotenkin tuntuu siltä, että se oli merkki. Kenties keho yritti kertoa, ettei se jaksa jatkuvaa huolta. Tai sitä, että päivästä toiseen yrittää suorittaa töitä, kotitöitä, lapsen asioita jne.

Nyt on vain pakko pitää itsestä huolta. Täytyy lopettaa typerä marttyyrimäinen valitus siitä, miksi minä aina, miksen minä koskaan. Siihen olen hetkittäin sortunut. Mutta en enää. On vain otettava aika levolle, liikunnalle ja virkistäytymiselle, sillä "jokaisella on viisikymppisenä sellainen naama, kuin ansaitsee". Tämän toteamuksen luin yhdestä Facebook-keskustelusta, ja se pisti ajattelemaan. Minkälaisen naaman ja minkälaisen kehon ansaitsen?

Vaikka en pelkää vanhenemista, haluaisin näyttää runsaan kymmenen vuoden päästä terveeltä ja hyvinvoivalta enkä huolten harmaannuttamalta. Siihen yritän nyt vaikuttaa sen, minkä voin.

Väreistä voimaa - ja ihan itse tein!

Lukeminen hellii aivoja.

P.S. Tämä teksti on ollut työn alla pitkään. Tätä kirjoittaessani lapsi on taas flunssainen. Myös epilepsia on jälleen potkinut päähän, ja nyt odottelen lääkäriltä jotain uutta avausta hoidon suhteen.

Kun nukkumaanmenosta tuli maailman pelottavin asia

Päiväunet, tuo viikonloppuun kuuluva luksus työssäkäyvän ihmisen elämässä. Meillä nukutaan päiväunia aina, kun on mahdollista. Lapsi nukkuu edelleen, ja usein minäkin olen niin väsynyt, että pötkähdän pitkäkseni ja vaivun uneen. Nukkuminenhan on kuin laittaisi rahaa pankkiin, vai miten se nyt meni.

Päiväunia meillä nukuttiin viime sunnuntainakin. Vähän ennen kuin nukahdin, kuulin, kun mies tuli töistä kotiin. Seuraava ääni, jonka kuulin, oli omituinen valitus. Se kuului lapsen sängystä. Katsoin sinne ja näin sellaista, mitä en olisi halunnut ikimaailmassa nähdä. Lapsella oli kouristuskohtaus. Uni karisi silmistäni ja huusin keuhkojeni täydeltä miestä hätiin. Paniikki iski, sillä en ollut varma ajankulusta ja kohtauksen kestosta. Mies teki tilannearvion ja antoi lapselle ensiapulääkkeen. Se auttoi onneksi, ja sen jälkeen lapsi nukkui sikeästi pari tuntia.

Myöhemmin päivällä kirjoitin Facebookin vertaistukiryhmään, että "epiperkele veti maton alta". Siltä se tuntui: matto lähti vauhdikkaasti ja kaatuessa sattui. Hetkeen en jaksanut muuta kuin itkeä. Lapsen herättyä lääketokkuraisesta unestaan oli kuitenkin pakko koota itsensä ja jatkaa arkea. Sinä iltana tein lohduksi pannukakkua.

Tapahtui siis se, mitä olin eniten pelännyt. Joka ilta nukkumaan käydessäni olin ajatellut asiaa ja rukoillut, ettei niin kävisi. Tiedän, että jotkut lapset saavat kohtauksia nukkuessaan. Lähipiirissänikin on pari tällaista tapausta, joiden yöllisistä kohtauksista olen kuullut - tekisi mieli sanoa kauhutarinoita. Mutta asiaa ei pidä paisutella. Oli yö tai päivä, niin asia on ihan yhtä epämukava muttei mitenkään tavaton epileptikon elämässä.

Voitte arvata, että sunnuntain ja maanantain välisen yön nukuin koiranunta. Seuraava yö meni jo paremmin, mutta en minä öitäni rauhassa nuku vielä vähään aikaan. Tekisi mieli kirota ja puida nyrkkiä mokomalle sairaudelle. Rauhalliset unet kun ovat olleet meidän voimavara, kun kaikenmaailman haasteita on tullut arjessa vastaan. Onneksi en ole kuitenkaan tämänkään asian kanssa yksin. Illalla kun käyn nukkumaan lapsen viereen, tunnen suurta yhteenkuuluvuutta kaikkien niiden vanhempien kanssa, jotka minun tavoin lapsensa unta kuulostelevat pitkin yötä. Joskus tällaisia ihmisiä löytyy yllättävän läheltä, kuten työpaikalta. Olen kiitollinen siitä.

Taunon päivän kaffet ja muita mietteitä

Taas koitti aika suunnata ortoosipajalle uusien tukiortoosien tekoon, sillä lapsen jalka on kasvanut. Käynti osui maanantaille 28.8. eli Taunon nimipäivälle. Veimme mennessämme nimipäiväpullat, sillä apuvälineteknikkomme isän nimi oli Tauno ja nimeä löytyy myös mieheni puolen suvusta. Vähän vain harmitti, kun pajalla oli kiirettä eikä ehditty juoda kahvia yhdessä. Teknikosta kun on tullut sen verran tuttu vuosien varrella, että käyntiä pajalla jotenkin odottaa. Myös lapselle käynnit ovat isoja juttuja, varsinkin kun muotteja tehtäessä täytyy istua liikkumatta paikallaan. Tavallisesti reissuihin liittyy myös jokin hyvä noutoruoka, joka tällä kertaa oli aasialaista.

--

Kesäisestä sairaalareissustamme ja diagnoosin saamisesta on kulunut jo kaksi kuukautta. Kävimme heti koulun alettua sairaanhoitajan vastaanotolla. Kyseessä oli rutiinikäynti, jollaiset kuuluvat alkuvaiheen seurantaan, kun epilepsiadiagnoosi on saatu. Lapsesta otettiin mitat, käytiin läpi kuulumisia, miten meillä on sujunut ja miten lapsi on voinut. Kun saavuimme sairaalalle, en voinut olla toteamatta lapselle, että edellisellä kerralla olimme siellä toisenlaisissa tunnelmissa. Nyt olo oli helpottunut, sillä kaikki on mennyt niin hyvin.

Kun kertoilin kuulumisia sairaanhoitajalle, tajusin, että olen lyhyessä ajassa kokenut melkoisia asioita. Lääkkeen aloittaminen oli esimeriksi varsin jännittävää: silloin elettiin päivä kerrallaan, toivottiin parasta ja pelättiin pahinta. Pelkäsin sivuvaikutuksia, joihin kuului muun muassa kohtausoireiden paheneminen. Niitä ei onneksi tullut, vaan selvittiin niinkin vähällä kuin väsymyksellä, pienellä alakulolla ja kiukulla.

Lääkityksen aloitus ja tilanteen seurailu pakottivat meidät kuitenkin muuttamaan lomasuunnitelmiamme. Kaikki vähänkin stressaava ja rasittava sai jäädä pois, ja reissukohteita valittiin sen mukaan, missä on päivystävä sairaala. Vaikka haaveet kaatuivatkin, mieli ei jäänyt apeaksi, sillä onnistuimme tekemään paljon pieniä kivoja asioita ja pari pikku reissua. Kaikkein onnellisin olin kuitenkin siitä, että meidän onnistui käydä mökillä eli saaressa Saimaalla. Tuolla reissulla oli kuitenkin hintansa, sillä lapsi sai kohtauksen heti rantaan päästyämme. Kohtaus oli onneksi lievä, eikä uutta enää tullut. Osasin ottaa tilanteen rauhallisesti ja toimia ilman turhaa panikointia. Mielessä kävi kuitenkin ajatus: " Voi p...., tähänkö tää jäi?" Onneksi paikallisessa sairaalassa oli asiansa osaava sairaanhoitaja, joka vakuutti minulle puhelimessa, ettei ollut syytä huoleen.

Näin siis meni loma. Henkisesti oli todella hyvä juttu, että työt ja lapsen koulu alkoivat. Oli pakko pidentää napanuoraa ja uskoa lapsi jonkun toisen huomaan. Loman ajan olimme tiiviisti - liian tiiviisti - lapsen kanssa yhdessä. Kerran jopa totesin suutuspäissäni lapselle, että kaikki pyörii hänen ympärillään. Nyt huomaan, että olemme kumpikin ottaneet hieman etäisyyttä toisiimme. Ja kiitos miehen, minulla on ollut tilaisuus tehdä pieniä irtiottoja arjesta.

Tällä hetkellä olo on epilepsian suhteen levollinen. Täytyy sanoa, että hieman kuitenkin jännitän ensimmäistä syysflunssaa tai sitä, jos sairastelemme viimesyksyiseen tapaan useamman viikon putkeen. On mahdollista, että flunssa saa aikaan sen, että epi muistuttaa olemassaolostaan. Toinen asia, jota jännitän tai hieman jopa pelkään, on vatsatauti. Jos sellainen tulisi, saattaisimme joutua sairaalaan, jotta epilepsialääke voidaan antaa tarvittaessa suonensisäisesti. Nämä ovat kuitenkin asioita, joita on turha miettiä ja murehtia. Taudit tulevat ja menevät ja tuskin ne katastrofia perheessämme aiheuttavat. Lapsi on onneksemme muuten perusterve. Tiedän kuitenkin perheitä, joissa jopa tavallinen flunssa voi viedä lapsen sairaalahoitoon.

On kuitenkin yksi iso asia, johon epilepsia on tuonut kohdallamme muutoksen: rokottaminen ei ole enää täysin riskitöntä. Lapsi on saanut tähän saakka joka syksy influenssarokotteen, mutta en ole varma, saako hän enää. Rokotus kun voi poikia ongelmia epin suhteen, kohtauksia siis. Myös vesirokkorokote saattaa jäädä ottamatta, vaikka se oli tarkoitus ottaa, sillä kuuluuhan se jo rokotusohjelmaan. Onneksi meillä on noin kuukauden kuluttua käynti neurologilla, jolloin voin saada lisää tietoa asiasta.

Tämä rokotusasiahan on ollut viime aikoina taas mediassa esillä, ja on puhuttu siitä, että joillain alueilla rokotekattavuus on heikentynyt. On vanhempia, jotka eivät halua rokottaa lapsiaan tavanomaisilla, jo vuosia rokotusohjelmaan kuuluneilla rokotuksilla. En halua sen kummemmin ottaa kantaa joidenkin ihmisten rokotevastaisuuteen. Toivon vain, että vanhemmat osaisivat ajatella asiaa vähän laajemminkin kuin oman lapsensa kannalta. Kaikkia lapsia kun ei voi terveydellisistä syistä rokottaa, joten tarvitaan niin kutsuttua laumasuojaa muilta ihmisiltä.

--

Lapsi on siis kasvanut, vaan vielä hän ei ole yhtä kookas kuin itse olin ensimmäisellä luokalla. Katsoin vähän aikaa sitten ensimmäisen luokan luokkakuvaani. Siinä minä seison takarivissä kiharatukkaisen pojan vieressä. Mitä jos olisin tiennyt silloin, että x määrä vuosia myöhemmin istumme samassa vanhempainillassa ja olemme jollain tapaa samassa veneessä.

Toisenlainen "hotelliloma"

Niin on kesä ja loma edennyt jo pitkälle, ja edellisestä postauksesta on vierähtänyt lähes kaksi kuukautta. Oma fiilikseni ei ole ollut tähän saakka valoisimmasta päästä, sillä olen vatvonut monenlaisia ikäviä asioita mielessäni. Olen myös valittanut moneen kertaan kurjaa säätä ja nurissut, kun emme ole tehneet mitään kovin erikoista lomallamme. Vaan eipä olisi kannattanut, sillä saimme hotelliloman, mutta vähän erilaisen...

Meidän toisenlainen hotellilomamme alkoi naapurikaupungissa aurinkoisissa merkeissä. Olimme siellä lapseni kanssa kahdestaan fiilistelemässä kesäfestareiden tunnelmaa. Söimme jäätelöä, herkuttelimme muikuilla, kuuntelimme musiikkia ja kävimme leikkipuistossa. Vietimme siis oikein mukavaa päivää. Retken viimeinen ohjelmanumero oli lastenmusiikkiyhtyeen kuunteleminen, ja sitten oli tarkoitus suunnata kohti rautatieasemaa.

Onneksi emme ehtineet sinne emmekä varsinkaan junaan. Lapseni sai nimittäin kohtauksen. Tajusin sen heti, kun hän ei reagoinut puheeseen eikä kosketukseen. Huusin apua, ja pian ympärillemme tuli ihmisiä auttamaan. Yksi nainen soitti hätäkeskukseen ja toinen rauhoitteli minua. Järjestysmies tuli paikalle ja seurasi meitä, kunnes ambulanssi tuli. Siinä vaiheessa kohtaus oli jo ohi, lapsi pökerryksissä ja minä yritin koota itseäni. Sain soitetuksi miehelleni ja kerrottua tilanteen. Tunsin itseni petturiksi ja rikolliseksi, kun olin vienyt lapsen moiseen paikkaan kurjin seurauksin.

Ambulanssin saapuminen oli helpotus ja ensihoitajat jälleen ihania ja empaattisia. He ovat kyllä oma ihmislajinsa. Tuosta hetkestä minulle jäi myös mieleen, kun ohitsemme käveli mies kahden lapsen lapsensa kanssa. Toinen lapsista oli vammainen ja istui pyörätuolissa. Isä katsoi minua ja hymyili rohkaisevasti. Hänen katseensa kertoi, että "tuo on meille tuttua, mutta siitä selvitään".

Matka kotikaupungin sairaalaan sujui rauhallisesti, kun lapsi nukkui pois väsymystään. Minä kävin läpi ensijärkytystäni puhumalla jokseenkin poukkoilen ja taustatietoja kertoillen. Kotikaupungin sairaalassa pääsimme lasten päivystykseen, ja siellä lapsi oli jo virkeä ja nälkäinen. Todella nälkäinen. Hyvä, että itse sain syötyä edes puolet omasta sämpylästäni.

Päivystyksestä matka jatkui lasten vuodeosastolle, sillä oma pääni ei kestänyt ajatusta kotiin menosta. Sairaalaan jäämistä puolsi sekin seikka, että meillä oli seuraavaksi aamupäiväksi lääkäriaika varattuna. Näin siis alkoi toisenlainen hotellilomamme.

Vietimme sairaalassa kaksi yötä. Aika kului kirjoja lueskellen, televisiota katsellen ja lääkäriä odotellen. Sairaalassa tehdyt tutkimukset vahvistivat epäilykset, ja lapsi sai epilepsiadiagnoosin. Olimme siinä mielessä onnekkaita, että eeg-tutkimuksessa näkyi vihdoin merkkejä, ja sen pohjalta lääkäri pystyi päättelemään, minkä tyyppinen kohtaus oli ollut kyseessä. Tämä helpotti lääkkeen valintaa. Toisena iltana lapselle aloitettiinkin lääkitys, ja sen vuoksi jäimme osastolle tarkkailuun.

Meistä pidettiin koko ajan hyvää huolta. Vaikka osasto oli täynnä, hoitajilla tuntui silti olevan aikaa juuri meille. Parasta oli yöhoitajan huolenpito, kun hän äidillisesti "komensi" minut nukkumaan. Oman hyvinvointini kannalta oli myös tärkeää, että pääsin välillä käymään kotona ja kaupassa, sillä sairaala ei tarjonnut minulle ruokaa. Se on tosin ihan tavanomainen käytäntö. Ruokaa lapselle tuli kuitenkin sen verran tiuhaan, että minullekin riitti siitä osani.

Nyt kun kotiutumisesta on kulunut jo jokunen päivä, on oma mieleni rauhoittunut. Oli myös tärkeää, että pääsin puhumaan asioista, kun kävimme viikon aluksi sairaanhoitajan vastaanotolla. Lapsen saamat kohtaukset ovat olleet minulle kauhukokemuksia, mutta pelkoon on turha jäädä vellomaan.

Henkisesti suuri merkitys on ollut sillä, miten lähipiiri on suhtautunut asiaan ja ilmaissut myötäelämisensä. Olen tavattoman kiitollinen perheelleni, sukulaisilleni ja ystävilleni. Osansa kiitollisuudestani saavat myös apteekin farmaseutit, joiden kanssa olen asioinut. He ovat osoittaneet omalla tavallaan suunnatonta välittämistä.

Tulen varmasti jatkamaan tästä aiheesta ja kerron myöhemmin, miten elämämme "mörön" kanssa on sujunut.

Äidin rakkaus

Muistan, että kun olin pieni, kysyin äidiltäni, kuinka paljon hän rakastaa minua. Pyysin äitiä näyttämään käsillään rakkauden määrän. Niinpä äitini levitti kätensä levälleen ja sanoi rakastavansa minua paljon. Sitten kysyin vielä: "Ihan varmastiko?" Ja äitini vastasi: "Varmasti."

Onko äidin syli siis rakkauden mitta?

Olin lapsuudessani onnekas, kun minulla oli yksinoikeus äidin syliin elämäni ensimmäiset kahdeksan vuotta. Sitten minulle syntyi pikkusisarus. Ei äidin rakkaus siihen kuitenkaan loppunut, vaikka hetken ehkä kuvittelin niin, kun pieni vauva vei lähes kaiken ajan ja huomion. Rakkautta on riittänyt meille molemmille.

Rakkaus on vain muuttanut muotoaan vuosien varrella. Varhaisina vuosina se oli sylissä pitämistä, hellittelyä ja melkein kaiken ajan viettämistä yhdessä. Myöhemmin se oli ylpeyttä reippaan isosiskon roolin täyttämisestä ja koululaisen kasvamisesta ja kehittymisestä. Murrosikäisenä se oli rajojen asettamista - olisinpa vain ymmärtänyt silloin. Tänä päivänä se on puhelinsoitto vähintään joka toinen päivä, kuulumisten kysymistä, tuen antamista ja tieto siitä, että äidin puoleen voi kääntyä kaikissa asioissa.

Äidin rakkaus ei ole mitattavissa oleva suure. Se on ääretöntä. Siitä voi sanoa, että "kaiken se kestää, kaikessa uskoo, kaikessa toivoo, kaiken se kärsii". Äidin rakkaus kestää sen, että lapsi lähtee sylistä, kasvaa isoksi, tulee omaksi itsekseen ja itsenäistyy. Äiti uskoo lapseensa viimeiseen saakka ja näkee toivoa sielläkin, missä muut eivät sitä näe. Äidin rakkaus kärsii, kun lapsi tekee virheitä, mutta se kestää. Äidin rakkaus on ihmeellinen.

Sam McBratneyn kirjassa Arvaa kuinka paljon sinua rakastan Pikku Pupulla on tärkeää asiaa: "Arvaa kuinka paljon minä rakastan sinua?" se kysyy Isolta Pupulta. Pikku Pupu levittää käsivartensa näyttääkseen rakkautensa määrän. Isolla Pupulla riittää rakkautta takaisin, onhan sillä vielä pidemmät käsivarret. Kirjan lopussa Iso Pupu sanoo, että rakastaa Pikku Pupua niin paljon kuin on matkaa kuuhun ja takaisin. Se kuvastaa hyvin sitä, miten paljon äiti lastaan rakastaa.

Hyvää äitienpäivää 14.5.2017!

Sinun, minun vai meidän lapsi?

Otsikon kysymys liittyy tavallisesti uusperheisiin, jossa parilla voi olla lapsia sekä entisistä että nykyisestä liitosta. Nyt ei ole kuitenkaan kyse uusperheen sukulaisuussuhteista vaan asiasta, joka on kaihertanut mielessäni kipeästi jo pidemmän aikaa.

Varsin usein joudun tilanteeseen, että lapsi on minun: Kun lapsi kiukuttelee tai riehuu liikaa, hän on minun. Kun on kyse lapsen kouluasioista, kuntoutuksesta tai terapioista, hän on minun. Kun olemme mieheni kanssa väsyneitä työpäivän jälkeen, lapsi on minun. Kun on sunnuntaiaamu ja haluaisin vetelehtiä Hesaria lukien tai edes nukkua vähän pidempään, lapsi on minun.

On hetkiä, kun tuo "yksinhuoltajan" rooli tuntuu ylitsepääsemättömän raskaalta. Kun on monta päivää peräkkäin yrittänyt olla lapselleen sekä äiti että isä, tulee marttyyrin viitta vedettyä helposti hartioille. Sitten sitä saa taas hetken hengähdystauon ja muistaa, ettei olekaan yksin. Ja vähän hävettää, että on koko ajan mielessään ruikuttanut - ja vähän ääneenkin - ettei jaksa.

Mitä tähän sanoisi asiantuntija? Kerran lääkäri sanoi minulle, ettei sille voi mitään, etteivät miehet osaa hoivata. On kuulemma täysin luonnonvastaista, että mies hoitaisi jälkeläistään kuten nainen.

Tiedän, että vastaavanlaista tuskailua ja vastuun epätasajakoa on monessa lapsiperheessä. Jos mies joutuu vaikka työnsä puolesta matkustamaan paljon, jää vastuu kodista ja lapsista naiselle. Olen kuullut kertomuksia siitä, kuinka likapyykeistä tietää, että mies on käynyt kotona kääntymässä. Tiedän, että on lapsia, jotka näkevät isäänsä vain viikonloppuisin. Niin minäkin näin, vaikka elimme tavallista ydinperhe-elämää.

Kohtalotovereita siis on. Ja niitä on yhtä hyvin erityislapsiperheissä kuin ns. normaaleissa lapsiperheissä. Erityislapsiperheissä vastuuta ja työtä on kuitenkin keskivertoa enemmän. Ja se osapuoli, joka vetäytyy vastuusta, ei useinkaan tee sitä vain sen vuoksi, että töissä on rankkaa. On valinta jättää osallistumatta ja antaa toisen hoitaa. Joskus valinta voi olla puhtaan itsekäs, mutta sen taustalla voi olla myös pelkoa, riittämättömyyden tunnetta ja pettymystä.

On helppo nostaa syyttävä sormi pystyyn tai laskea myötätunnosta käsi toisen harteille. Jokainen on perhe on kuitenkin yksin omassa tilanteessaan ja tietää, miten siihen on tultu.

Itse toivoin ja odotin aikanani enemmän lasta kuin perhe-elämää. Minulla oli suunnaton biologinen tarve saada lapsi. Vaan millaisen lapsen sainkaan. Sellaisen, jonka vanhempien pitäisi toimia tiiminä suurimman osan aikaa. Olen kuitenkin joutunut tilanteeseen, jossa saan tuta, että omapahan on projektini. Lapsi on enimmän osan aikaa minun. Lapsi on meidän, silloin kun hän on erityisen taitava tai muuten vain ihailtava.

Tilannekuvia

Kevättalven aurinko paistaa olohuoneeseen... ja paljastaa, että parvekelasit ja olohuoneen ikkuna ovat likaiset.

Silitetyt pyykit ovat pinossa olohuoneessa lapsen vanhan syöttötuolin päällä. Silittämättömät pyykit ovat yhdessä kasassa toisella tuolilla olohuoneessa. Keittiön ruokapöytä on täynnä jotain muuta kuin syömiseen liittyvää tavaraa. Siellä täällä on muovipusseja täynnä kierrätykseen menevää vaatetta tai muuta tavaraa.
Hetkinen... Eihän tän näin pitänyt mennä.

Vaatekaupan sovituskopin peili paljastaa... ylimääräiset sentit vyötäröllä. Naama kukkii stressinäppyä. Olo on jotenkin nuutunut. Hetkinen... Eihän tän näin pitänyt mennä.

Kun jäin vuoden vaihteessa opintovapaalle, kuvittelin, että saan siivottua kodin joka nurkan, kierrätettyä pieniksi jääneet vaatteet ja tarpeettomiksi jääneet lelut ja muut tavarat. Haaveilin kirjojen lukemisesta, elokuvien katselemisesta, vilkkaasta sosiaalisesta elämästä. Suunnittelin käyväni ryhmäliikuntatunneilla ainakin kerran viikossa. Kuvittelin itseni hiihtämään hohtaville helmikuun hangille. Blogiakin oli tarkoitus päivittää tiuhaan, sillä aiheita minulla on mielessä yllin kyllin.

Vaan kuinkas sitten kävikään? Koti on edelleen täynnä tekemättömiä töitä, liikuntaa olen harrastanut paljon vähemmän kuin ajattelin, yhtään elokuvaa en ole katsonut ja olen jäänyt jumittamaan viikkotolkulla samaan kirjaan. Mitä sitten olen tehnyt? Tietysti opiskellut; lukenut ja kirjoittanut ja nauttinut siitä, että olen saanut opiskella uusia ja tärkeitä asioita. Vaikka sosiaalinen elämäni ei olekaan ollut vilkasta, olen silti tavannut tärkeitä ihmisiä, ystäviä - osaa jopa useamman kerran.

Tärkeintä kaikesta on kuitenkin se, että olen viettänyt paljon aikaa lapseni kanssa. Olen leikkinyt, lukenut, pelannut, katsonut Pikku Kakkosta ja ulkoillut enemmän kuin aikoihin. Olen ollut läsnä ja kuunnellut, yrittänyt auttaa pientä mieltä murheissaan. Olen pyörittänyt sairastupaa ja käyttänyt kokonaisia päiviä lapsen asioilla juoksemiseen. Olen harmistunut, kun on mennyt aikaa muuhun kuin opiskeluun. Ja toisaalta olen ajatellut, että onhan minulla aikaa.

On inhimillistä kuvitella, että kaikki muuttuu sitten, kun... Ja on inhimillistä, kun mikään ei muutukaan. Vaikka olen joutunut pettymään itseeni, yritän suhtautua siihen armollisemmin. Yritän pitää mielessä mottoni "Ole itsellesi armollinen, kun et muuta voi."  Ja yritän parhaani mukaan ajatella, että arvoni mitta ei ole se, kuinka paljon suoritan. Silti on vaikeaa.

Johonkin täytyy olla kuitenkin tyytyväinen: viimeistelin toissailtana opiskelutehtävääni ja oikoluin tekstiäni. Tekemisen ohessa syödä puputin keksejä. Meinasin tuntea syyllisyyttä mutta sitten tajusin, että keksit eivät ole kovin vaarallisia. Entisessä elämässäni, opiskeluaikana, saatoin rampata moisen urakan lomassa tupakalla.

Opintovapaata on vielä jokunen viikko jäljellä. Niiden viikkojen aikana saan tuskin kaikkea keskeneräistä  valmiiksi. Sen sijaan turvaudun voimavaroihini

Kokosin voimavarakartan erityislasten vanhempien tapaamisessa.

ja katson edes hetkittäin maailmaa ruusunpunaisten lasien läpi.

Maailma näyttää niin paljon kauniimmalta.

Kyllä tästä vielä hyvä tulee.

Tonnin stiflat

Kävimme noin viikko sitten hakemassa lapselle uudet Dafot. - Siis mitkä?? Alaraajaortoosit tai tarkemmin sanottuna nilkkaortoosit, joiden tarkoituksena on pitää lapsen jalkaterät mahdollisimman oikeassa ja hyvässä asennossa. Ilman niitä lapsen jalat olisivat pahassa virheasennossa ja kävely/pystyasennossa oleminen olisi pitemmän päälle hyvin tuskallista.

Nuo Dafot olivat järjestyksessään ehkä viidennet tai kuudennet - en pysy enää laskuissa. Dafot ovat yksilöllinen apuväline, ja ne tehdään aina mittojen mukaan. Ja sitä mukaa kun lapsen jalka kasvaa, tarvitaan uudet.

Se on kummallista. Ei minun mielestäni tosin, vaan sen mielestä, joka antaa rahat Dafoja varten. Ymmärrän tuota henkilöä siinä mielessä, että ovathan ne kalliit, mokomat. Tuhat euroa ei riitä, vaan hinta on muutaman satasen sen päälle. Ja noin puoli vuotta palveltuaan niiden osoite on kaatopaikka, sillä eivät ne kenenkään toisen jalkaan sovi. Niitä ei siis voi kierrättää, kuten lastenvaatteita ja -kenkiä yleensä. Kyllä se minuakin kirpaisisi, jos joutuisin heittämään kaiken lapselle ostamani käytön jälkeen roskiin.

Vaan enemmän kirpaisee ajatus siitä, että ilman Dafoja jalat olisivat todella pahassa virheasennossa, joka ei varsinkaan korjaannu, kun lapselle tulee lisää pituutta ja painoa. Ilman Dafoja jalat olisivat kohta sellaiset, ettei niiden päällä olla lainkaan. Ellei sitten leikata. Se olisi kaiketi yksi vaihtoehto, mutta sellaista ei kasvavalle lapselle tehdä, jos on olemassa riski, että leikkauksen tarve uusiutuu myöhemmin. Eihän leikkaaminenkaan halpaa ole, eikä se yksinään riitä, vaan tarvitaan myös fysioterapiaa.

Me emme itse maksa Dafoja, sillä kyseessä on välttämätön apuväline, johon rahoitus saadaan kunnalta. Aina kun uusien Dafojen hankinta tulee ajankohtaiseksi, teen apuvälinehakemuksen kunnan lääkinnällisen kuntoutuksen työryhmälle, joka sitten suuressa viisaudessaan pohtii ja päättää, onko apuvälineen hankinnalle perusteet ja onko kunnalla siihen varaa. Jos ajankohta sattuu loppuvuoteen, saattaa kirstun pohja jo häämöttää. Onneksi meille ei ole tullut kieltävää vastausta kertaakaan. Olen kuitenkin kuullut, etteivät kaikki apuvälineanomukset mene läpi loppuvuodesta. Siis haloo??!!

Harvemmin apuvälinehakemuksia tehdään kevyin perusteluin. Yleensä apuvälineillä edesautetaan sitä, että ihmisen elämä ja arki sujuisi kivuttomammin tai itsenäisemmin vammasta tai sairaudesta huolimatta.

Toistaiseksi apuvälineet rahoitetaan sosiaali- ja terveystoimialan budjetista, josta on tietty osuus varattu esimerkiksi perusterveydenhuoltoon ja osa erikoissairaanhoitoon. Sote-uudistus tuonee kuitenkin mukanaan henkilökohtaisen budjetin. Se tarkoittaa sitä, että paljon terveydenhuollon palveluja käyttävät erityisryhmät, kuten vammaiset ja vanhukset saisivat tietyn rahasumman, jonka puitteissa heidän tarvitsemansa palvelut järjestetään. Henkilö saisi itse mahdollisuuksiensa mukaan olla vaikuttamassa siihen, miten palvelut järjestetään. Toteutuessaan tuo toisi vammaiselle henkilölle lisää osallisuutta omaan elämäänsä. Jos taas henkilö ei kykenisi osallistumaan päätöksentekoon, olisi tahto edelleen toisen taskussa.

Toteutuessaan henkilökohtainen budjetti takaisi ainakin sen, että loppuvuodestakin on mahdollista hankkia jokin apuväline. Vaan entäpä jos henkilökohtainen budjetti syystä tai toisesta ylittyy? Tulee yllättävä palvelun tai apuvälineen tarve kesken vuoden. Kun omat rahat on käytetty, kenen kukkarolla sitten käydään? Kuka maksaa tonnin stiflat?

Kun kutsumaton vieras meinas jouluks kylään tulla

Kaikki pienten lasten vanhemmat tietävät varmasti sen, miten salamannopeasti suunnitelmat voivat muuttua: Ollaan lähdössä vaikka lomamatkalle, ja lähdön hetkellä lapselle puhkeaakin joku mystinen rokko. Tai tuikitavallinen vatsatauti juuri, kun äiti olisi lähdössä viettämään tyttöjen iltaa. Jokaisella on varmasti oma esimerkkinsä. Niin minullakin.

Jouluaaton aattona suunnittelin lähtöä ruokaostoksille. Aamu oli leppoisa, sillä olihan ensimmäinen lomapäivä. Oltiin syöty aamiainen rauhassa, olin lueskellut lehteä, ja lapsi katsoi televisiosta lastenohjelmia. Kello oli ehkä puoli kymmenen, kun se tapahtui. Lapsi sai kohtauksen. Oma kelloni pysähtyi, ja toimin jonkun epämääräisen pelonsekaisen tunteen vallassa. En ollut paniikissa mutten missään nimessä rauhallinen. Etsin puhelinta, etsin numeroa ja soitin sairaalan päivystykseen. Onneksi en ollut yksin, vaan mies oli kotona ja rauhoitteli tilannetta.

Lähdimme viettämään aaton aattoa sairaalan päivystykseen. Siellä lapsi oli onneksi jo oma itsensä. Söimme eväitä ja luimme kirjaa. Vähän niin kuin retkellä, vaan ei sittenkään. Oma oloni oli jotenkin rikki revitty. Nieleskelin itkua, kun joku soitti sairaalassa jouluista musiikkia pianolla. Onneksi se tyyppi soitti myös Paranoidin.

Meille ei tullut onneksi joulua sairaalassa, vaan pääsimme kotiin suht turvallisin mielin. Edessä on nyt tarkempia tutkimuksia, jotta kohtauksen syy selviäisi.

Mieli myllertää. Kun kotiin yrittää tunkeutua Muumien Mörköäkin pelottavampi otus, nostaa pelon tunne jälleen päätään. Pelkään, että kammotuksen nimi on epilepsia. Mutta niin kauan, kun en varmaksi asiaa tiedä, on mieleni levoton. Mielessä risteilee monenlaisia ajatuksia, eikä tilannetta yhtään helpota se, että googlaamalla löytyy yhtä ja toista tietoa. Kaikkein kurjinta tämänhetkisessä tilanteessa on se, että olen kaiken aikaa varuillani ja tarkkailen lasta. Jatkuva varuillaan olo väsyttää eikä varmaan loppupeleissä tee hyvää omalle terveydelleni.

Tällaista tämä on, leijonaemon elämä.