Tonnin stiflat

Kävimme noin viikko sitten hakemassa lapselle uudet Dafot. - Siis mitkä?? Alaraajaortoosit tai tarkemmin sanottuna nilkkaortoosit, joiden tarkoituksena on pitää lapsen jalkaterät mahdollisimman oikeassa ja hyvässä asennossa. Ilman niitä lapsen jalat olisivat pahassa virheasennossa ja kävely/pystyasennossa oleminen olisi pitemmän päälle hyvin tuskallista.

Nuo Dafot olivat järjestyksessään ehkä viidennet tai kuudennet - en pysy enää laskuissa. Dafot ovat yksilöllinen apuväline, ja ne tehdään aina mittojen mukaan. Ja sitä mukaa kun lapsen jalka kasvaa, tarvitaan uudet.

Se on kummallista. Ei minun mielestäni tosin, vaan sen mielestä, joka antaa rahat Dafoja varten. Ymmärrän tuota henkilöä siinä mielessä, että ovathan ne kalliit, mokomat. Tuhat euroa ei riitä, vaan hinta on muutaman satasen sen päälle. Ja noin puoli vuotta palveltuaan niiden osoite on kaatopaikka, sillä eivät ne kenenkään toisen jalkaan sovi. Niitä ei siis voi kierrättää, kuten lastenvaatteita ja -kenkiä yleensä. Kyllä se minuakin kirpaisisi, jos joutuisin heittämään kaiken lapselle ostamani käytön jälkeen roskiin.

Vaan enemmän kirpaisee ajatus siitä, että ilman Dafoja jalat olisivat todella pahassa virheasennossa, joka ei varsinkaan korjaannu, kun lapselle tulee lisää pituutta ja painoa. Ilman Dafoja jalat olisivat kohta sellaiset, ettei niiden päällä olla lainkaan. Ellei sitten leikata. Se olisi kaiketi yksi vaihtoehto, mutta sellaista ei kasvavalle lapselle tehdä, jos on olemassa riski, että leikkauksen tarve uusiutuu myöhemmin. Eihän leikkaaminenkaan halpaa ole, eikä se yksinään riitä, vaan tarvitaan myös fysioterapiaa.

Me emme itse maksa Dafoja, sillä kyseessä on välttämätön apuväline, johon rahoitus saadaan kunnalta. Aina kun uusien Dafojen hankinta tulee ajankohtaiseksi, teen apuvälinehakemuksen kunnan lääkinnällisen kuntoutuksen työryhmälle, joka sitten suuressa viisaudessaan pohtii ja päättää, onko apuvälineen hankinnalle perusteet ja onko kunnalla siihen varaa. Jos ajankohta sattuu loppuvuoteen, saattaa kirstun pohja jo häämöttää. Onneksi meille ei ole tullut kieltävää vastausta kertaakaan. Olen kuitenkin kuullut, etteivät kaikki apuvälineanomukset mene läpi loppuvuodesta. Siis haloo??!!

Harvemmin apuvälinehakemuksia tehdään kevyin perusteluin. Yleensä apuvälineillä edesautetaan sitä, että ihmisen elämä ja arki sujuisi kivuttomammin tai itsenäisemmin vammasta tai sairaudesta huolimatta.

Toistaiseksi apuvälineet rahoitetaan sosiaali- ja terveystoimialan budjetista, josta on tietty osuus varattu esimerkiksi perusterveydenhuoltoon ja osa erikoissairaanhoitoon. Sote-uudistus tuonee kuitenkin mukanaan henkilökohtaisen budjetin. Se tarkoittaa sitä, että paljon terveydenhuollon palveluja käyttävät erityisryhmät, kuten vammaiset ja vanhukset saisivat tietyn rahasumman, jonka puitteissa heidän tarvitsemansa palvelut järjestetään. Henkilö saisi itse mahdollisuuksiensa mukaan olla vaikuttamassa siihen, miten palvelut järjestetään. Toteutuessaan tuo toisi vammaiselle henkilölle lisää osallisuutta omaan elämäänsä. Jos taas henkilö ei kykenisi osallistumaan päätöksentekoon, olisi tahto edelleen toisen taskussa.

Toteutuessaan henkilökohtainen budjetti takaisi ainakin sen, että loppuvuodestakin on mahdollista hankkia jokin apuväline. Vaan entäpä jos henkilökohtainen budjetti syystä tai toisesta ylittyy? Tulee yllättävä palvelun tai apuvälineen tarve kesken vuoden. Kun omat rahat on käytetty, kenen kukkarolla sitten käydään? Kuka maksaa tonnin stiflat?

Kun kutsumaton vieras meinas jouluks kylään tulla

Kaikki pienten lasten vanhemmat tietävät varmasti sen, miten salamannopeasti suunnitelmat voivat muuttua: Ollaan lähdössä vaikka lomamatkalle, ja lähdön hetkellä lapselle puhkeaakin joku mystinen rokko. Tai tuikitavallinen vatsatauti juuri, kun äiti olisi lähdössä viettämään tyttöjen iltaa. Jokaisella on varmasti oma esimerkkinsä. Niin minullakin.

Jouluaaton aattona suunnittelin lähtöä ruokaostoksille. Aamu oli leppoisa, sillä olihan ensimmäinen lomapäivä. Oltiin syöty aamiainen rauhassa, olin lueskellut lehteä, ja lapsi katsoi televisiosta lastenohjelmia. Kello oli ehkä puoli kymmenen, kun se tapahtui. Lapsi sai kohtauksen. Oma kelloni pysähtyi, ja toimin jonkun epämääräisen pelonsekaisen tunteen vallassa. En ollut paniikissa mutten missään nimessä rauhallinen. Etsin puhelinta, etsin numeroa ja soitin sairaalan päivystykseen. Onneksi en ollut yksin, vaan mies oli kotona ja rauhoitteli tilannetta.

Lähdimme viettämään aaton aattoa sairaalan päivystykseen. Siellä lapsi oli onneksi jo oma itsensä. Söimme eväitä ja luimme kirjaa. Vähän niin kuin retkellä, vaan ei sittenkään. Oma oloni oli jotenkin rikki revitty. Nieleskelin itkua, kun joku soitti sairaalassa jouluista musiikkia pianolla. Onneksi se tyyppi soitti myös Paranoidin.

Meille ei tullut onneksi joulua sairaalassa, vaan pääsimme kotiin suht turvallisin mielin. Edessä on nyt tarkempia tutkimuksia, jotta kohtauksen syy selviäisi.

Mieli myllertää. Kun kotiin yrittää tunkeutua Muumien Mörköäkin pelottavampi otus, nostaa pelon tunne jälleen päätään. Pelkään, että kammotuksen nimi on epilepsia. Mutta niin kauan, kun en varmaksi asiaa tiedä, on mieleni levoton. Mielessä risteilee monenlaisia ajatuksia, eikä tilannetta yhtään helpota se, että googlaamalla löytyy yhtä ja toista tietoa. Kaikkein kurjinta tämänhetkisessä tilanteessa on se, että olen kaiken aikaa varuillani ja tarkkailen lasta. Jatkuva varuillaan olo väsyttää eikä varmaan loppupeleissä tee hyvää omalle terveydelleni.

Tällaista tämä on, leijonaemon elämä.

Kiitosten aika

Taas on se aika vuodesta, kun on hyvä katsoa menneeseen ja miettiä, mitä on tapahtunut. Joulun aika on antamisen ja kiitoksen aikaa: kouluissa ja päiväkodeissa opettajat, hoitajat ja avustajat saavat monilta vanhemmilta kiitollisuuden osoitukseksi jonkin pienen joululahjan. Yritykset kiittävät työntekijöitään ja muistavat heitä pienin lahjoin tai kukin. On tullut aika kiittää hyvästä työstä.

Itse haluan tähän aikaan vuodesta muistaa ja kiittää lapseni terapeutteja, fysioterapeuttia ja puheterapeuttia. Ensinnäkin olen kiitollinen, että juuri he toimivat lapseni kuntouttajina. Heillä kummallakin on kokemusta, näkemystä ja ihanan lämmin suhtautuminen lastani kohtaan. He tietävät, missä mennään ja osaavat harjoittaa oikeita asioita oikeaan aikaan. Heillä on jalat maassa ja he ovat realisteja mutta he näkevät silti lapsessa potentiaalia ja asettavat hänelle haasteita.

He ovat aktiivisia tekemään yhteistyötä sekä kodin että esikoulun väen kanssa. Yhteistyö sujuu hyvin, ja me kaikki ponnistelemme samojen tavoitteiden eteen. Yhdessä terapeuttien kanssa me olemme hyvä tiimi: terapeutit ovat vähän niin kuin päävalmentajia, jotka vetävät suuret linjat. Heidän ohjauksessaan on hyvä harjoitella. Terapeutit pitävät yhteyttä kotiin, vaikka terapiat toteutuvatkin koululla. Reissuvihossa on joka viikko lyhyt kuvaus siitä, mitä on tehty. Monesti on myös kehut siitä, että lapsi teki reippaasti hommat.

Vaikka onkin kliseistä sanoa, mutta työ kantaa hedelmää: Tänään lapsi vaihtoi vaatteensa hyvin vähäisellä avustamisella. Kohta minua ei siinä hommassa tarvita ehkä muuhun kuin järjestämään vaatteet oikeaan järjestykseen. Juuri se on tavoite, että lapsi tekisi itse. Kuluneen syksyn aikana on otettu toki muitakin edistysaskelia, mutta tuo vaatteidenvaihto omatoimisesti on juuri sitä, mikä saa arjen sujumaan paremmin.

Koska hyvät terapeutit eivät ole itsestäänselvyys, haluan lausua lämpimät kiitokset kummallekin. Lämmin kiitos täytyy myös lausua kuntoutettavalle itselleen, siis lapselleni: ellei hän olisi niin positiivinen ja innokas, olisi harjoittelu aikamoista pakkopullaa.

Tähän on hyvä pysähtyä hetkeksi.

Mestaripiirros

Katsoimme taannoin koko perhe yhdessä Vain elämää -sarjaa ja Anna Puun päivää. Yhteinen hetki television ääressä oli itsessään jotenkin liikuttava: olimme siinä vieretysten raskaan viikon päätteksi perjantai-iltana. Lapsi pötkötteli levollisena kainalossa ja nautti musiikin kuuntelusta. Oli hyvä olla. Sitten tuli viimeisen biisin aika: Chisu esitti koskettavan tulkinnan Anna Puun kappaleesta Mestaripiirros. En voinut mitään, kun kyyneleet tulvivat silmiini.

Myös mieheni oli yhtä liikuttunut. Siinä me oltiin me vanhemmat - ja meidän mestaripiirros. Niin rakas ja ihmeellinen, jokapäiväinen ilonaihe. Mutta kuitenkin epätäydellinen. Miksi Luoja piirsi mestaripiirrokseemme virheitä?

Tuon kysymyksen miettiminen ei johda mihinkään. Jos sitä jää vatvomaan, vastaan tulee vain katkeruutta. Olen minä sitä silti miettinyt. Olen ajatellut synkkiä ajatuksia. Lopulta olen päätynyt vastakysymykseen: "Miksipä ei?" Olisinko toivonut virheitä jonkun toisen piirrokseen? - En.

Erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen on ollut pitkä prosessi. Tosin olen ymmärtänyt, ettei se ole ihan yksinkertaista ns. normilapsen vanhempanakaan. Raskainta kasvuprosessissa on ollut se, että minusta on itsestänikin tullut erityinen. Se ei ole laatusana, en tarkoita mitään hyvää. Ei erityislapsen vanhemmuus ole tehyt minusta mitään pyhimystä tai parempaa ihmistä. Ehkä kuitenkin vähän vähemmän kusipäisen. Erityinen olen siksi, että olen lapseni kanssa marginaalissa.

En valita. Elämä olisi voinut mennä toisellakin tavalla, mutta näin sen piti mennä, näin se meni.
Tänä päivänä olen kiitollinen: lapseni täytti kuusi vuotta. Olen kiitollinen omasta mestaripiirroksestani. On se näköiseni.

Väsymystä ilmassa

Marraskuu on mulle kuukausista julmin. Marraskuu vie henkiset ja fyysiset voimat. Tähän aikaan vuodesta akkuni ovat niin tyhjät, etten jaksa juuri muuta kuin käydä töissä ja hoitaa välttämättömimmät arjen velvollisuudet. Väsymys kaatuu päälle iltaisin, kun olen saanut lapsen nukkumaan. Silloin en jaksa itsekään olla tässä maailmassa vaan kaipaan unten maille. Usein olen myös löytänyt itseni itkemästä silkkaa väsymystä.

Valon vähyys vie voimat ja masentaa vuosi vuodelta enemmän. Olen jopa miettinyt, pitäisikö minun hakea lääkäriltä apua. Kirkasvalolamppuun olen jo turvautunut. Kynttilöitäkin yritän poltella mutten osaa nauttia hyggestä, tuosta tanskalaisperäisestä kotoilusta. Ellei lapseni olisi syntynyt keskelle vuoden pimeintä aikaa auringokseni loistamaan, olisin varmasti tehnyt radikaalin ratkaisun ja muuttanut talviksi jonnekin lämpöiseen ja valoisaan paikkaan.

Tiedän, että tähän ankeuteen auttaisi muun muassa liikunta ja terveellinen ruoka. Silti vuosi toisensa jälkeen repsahdan ja väsähdän. En saa itseäni liikkeelle ja syön mitä sattuu. Ja tunnen syyllisyyttä. Onneksi sentään uuden vuoden alussa voi aina tehdä parannuksen.

Pimeys ei ole kuitenkaan ainoa asia, joka väsyttää. Tässä vaiheessa vuotta väsyn yleensä työn ja muun elämän yhteensovittamiseen. Työni jaksottuu tavallisesti niin, että marraskuussa on kädet täynnä töitä. Työt ja kaamosväsymys vievät energiani niin, etten jaksa tehdä lapsen kanssa kaikkea sitä, mitä pitäisi. En jaksa leikkiä tai pelata, saati sitten askarrella tai puuhastella jotain muuta mukavaa. Ulkoilu jää liian vähiin, kun ulkona on kurja keli tai pimeää. Liian usein en jaksa muuta kuin kyhjöttää lapsi kainalossa sohvalla televisiota katsoen. Onneksi on laadukkaita lastenohjelmia. Silti tunnen jatkuvaa syyllisyyttä, että menen liian usein siitä, missä aita on matalin. En jaksa tehdä säännöllisesti asioita, jotka olisivat tärkeitä lapsen kannalta.

Onneksi marraskuu on jo yli puolivälin. Enää noin kuukausi, niin on talvipäivänseisaus ja päivät alkavat jälleen pidentyä. Jos minulta kysyttäisiin, marraskuun voisi kokonaan ohittaa ja siirtyä suoraan joulukuuhun ja ihanaan joulun odotukseen.

Luottotyypit

Kuluvana syksynä olen joutunut useamman kerran turvautumaan tietyn autokorjaamon apuun. Olen jo siinä määrin kanta-asiakas, ettei minun tarvitse soittaessani enää selittää, että olen sen ja sen auton omistaja. Takana on useamman vuoden säännöllisesti toistuvat huollot ja satunnaiset yhteydenotot esimerkiksi polttimon vaihdon vuoksi tai oudon sivuäänen syyn selvittämiseksi. Tänä syksynä korjaamo on toiminnallaan osoittanut, että se on varsinainen luottopaikka, jonka puoleen voi hädän hetkellä kääntyä. Vaikka en olekaan saanut auto-ongelmiani siellä lopullisesti ratkaistuksi, minua on yritetty auttaa niin hyvin kuin mahdollista. Koska olen nainen ja aivan totaalisen osaamaton autojen kanssa enkä saa omalta mieheltäni apua ongelmiin - koska hänkin osaa vain ajaa - arvostan luottokorjaamoani toden teolla.

Auton huoltaminen ei ole ainoa asia elämässäni, johon tarvitsen luottotyyppiä. Minulla on luottokampaaja, -hieroja ja -lääkäri. Vaikka en olekaan ulkonäköni suhteen hirmuisen tarkka, tykkään silti käydä kerta toisensa perään samalla kampaajalla. Tiedän, että hän osaa leikata hiukseni juuri oikealla tavalla, kun sanon hänelle, että "tää pitäis siistiä". Luottokampaaja osaa myös valita oikean sävyn, kun kaipaan kaksi kertaa vuodessa jotain piristystä tasapaksun harmaanruskeaan kuontalooni. Kampaaja loihtii minulle raidat, jotta voin ainakin hetken aikaa tuntea olevani uusi ihminen.

Luottohieroja puolestaan tuntee "sairauskertomukseni" eli niskajumini: niiden syyn ja synnyn. Hän osaa ennakoida, että otan yhteyttä keväisin, kun taakat ovat painaneet hartiani lukkoon enkä osaa enää muuta tehdä kuin haaveilla kesälomasta. Luottolääkärini puolestaan ei ole naistentautien lääkäri vaan silmälääkäri. Hän tietää, että perheeseemme on kuulunut kissa, koska se näkyi silmistäni. Hän tietää myös, että ikänäkö alkaa vaivata minua mutta pärjään vielä vanhoilla silmälaseilla. Hän muistaa muistuttaa, että näkökenttä on hyvä käydä tutkituttamassa säännöllisesti, koska silmissäni on rakennepoikkeavuus, jolla on omanlaisensa vaikutus. Toinen luottolääkärini on lastenlääkäri, jonka valitsen aina jos vain on mahdollista. Hän tuntee lapseni eikä hänelle tarvitse selitellä mitään. Arvostan luottolääkäreitäni, sillä minulla on myös kokemusta siitä,  kun lääkäri on joka kerta eri kuin edellisellä käynnillä. Siinä sitten aloitat samojen juttujen kertomisen aina uudestaan ja uudestaan. Ja aina lääkäri on yhtä vähän "kartalla", kun hän on perehtynyt potilastietoihin vasta hieman ennen vastaanottoa.

Ammattilaiset ovat tärkeitä. Vaan vielä tärkeämpiä elämässä ovat ystävät, luottoystävät, joiden puoleen voi kääntyä kaikissa asioissa ja joiden tietää auttavan parhaan kykynsä mukaan, jos jotain sattuisi. Vaikka minusta tuntuu, että melkein jokainen ystävä on luottoystävä - tää on varmaankin sitä naisten keskinäistä solidaarisuuden tunnetta - on osa ystävistä läheisempiä ja tiiviimmin mukana arjessa.  Nyt syysloman aikana minulla oli onni saada tavata jälleen kahta luottoystävää.

Ystäväpiirin lisäksi luottotyyppejä on myös työkavereissa. Olen ollut jo pitkään samassa työpaikassa ja osana yhteisöä. Jos alkuun tunsinkin itseni ulkopuoliseksi ja kaipasin vanhaan työpaikkaani, nyt olen juurtunut yhteisööni ja se on minun laumaani. Ja aivan samoin kuin ystäviin, myös työkavereihin vallitsee luottamus: jos jotain sattuisi, tiedän, että he olisivat tukenani. He eivät ole kuitenkaan turvaverkko vain kriisitilanteita varten vaan auttavat jaksamaan arkea, sillä he jakavat sen kanssani.

Olen kiitollinen kaikista luottotyypeistäni. Toivon, että voisin itsekin olla muille luottotyyppi.

Puhevammaisten viikko 3. - 9.10.2016

Miten sanoisit jos et voisi puhua, että johonkin sattuu ja täytyy saada lääkettä? Tai että koira oli pelottava, koska se oli niin iso? Tai että viikonloppuna oli parasta, kun sai tavata ukkia ja mummia?

Puhevammaisella ihmisellä ei ole kykyä kertoa noista asioista puhumalla. Puhevammaiseksi määritellään sellainen henkilö, joka kuulee mutta ei pysty puhumaan tai puhuu hyvin epäselvästi. Lisäksi puhevammaisella voi olla puheen ymmärtämisen vaikeutta. Puhumattomuus tai puutteellinen puhe voi olla pysyvää esimerkiksi kehitysvammaisuudesta johtuvaa tai tilapäistä, jos lapsen kielellinen kehitys jostain syystä viivästyy. Puhevammaisia on Suomessa noin 65 000, joista noin puolet tarvitsee puhetta korvaavia apuvälineitä. (Papunet, Tietoa puhevammaisuudesta)

Kun perheessä on puhevammainen, täytyy koko perheen opetella kommunikoimaan uudella tavalla. Se on vähän niin kuin opettelisi uuden kielen. Tilannetta voisi verrata siihen, että perheeseen tulee ulkomainen vaihto-oppilas jostain kaukaisesta maasta ja vieraalta kielialueelta. Yhteistä kieltä ei ole, kun vaihto-oppilas ei ole englannin kielen taitoinen. Kummankin osapuolen täytyy opetella toisensa kieltä. Välillä kommunikoidaan piirtämällä ja esineiden avulla, kun sanat eivät riitä. Jossain vaiheessa yhteisymmärrys sitten löytyy.

Paitsi ettei se ihan noin mene puhevammaisen lapsen kanssa. On totta, että perhe joutuu opettelemaan uuden tavan kommunikoida. Puhevammainen lapsi saa kommunikaationsa tueksi puheterapiaa, ja hänelle opetetaan AAC-menetelmiä (Augmentative and Alternative Communication, puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi): tukiviittomia ja/tai kuvien käyttöä. Jotta viittomien tai kuvien käytöstä tulisi sujuva osa arkea, täytyy kaikkien lapsen lähi-ihmisten ottaa ne omakseen ja opetella niiden käyttöä lapsen rinnalla. Siinähän ei ole mitään järkeä, jos lapsi puheterapiassa ja päiväkodissa opettelee viittomaan esimerkiksi "Haluan lisää maitoa", mutta yksikään perheenjäsen ei  osaa tulkita lapsen käsien liikkeitä.

Jos lapsi on sen verran noheva, että ymmärtää sujuvasti puhetta, hän saattaa jäädä helposti kommunikaatioasioissa puolitiehen: hän ymmärtää kyllä vaikkapa annetut ohjeet muttei saa kerrottua omaa tahtoaan, koska ei osaa käyttää kuvia asian kertomiseen. Koska hänen kanssaan ei ole harjoiteltu, koska kuvat eivät ole vakiintuneet perheen kommunikaatiotavaksi tai koska vain äiti käyttää kuvia lapsen kanssa silloin, kun jaksaa/ehtii/muistaa. Tällaisessa tilanteessa lapsen tahto on usein vanhemman oman mielen mukainen tulkinta.

Asia ei ole yhdentekevä, jos palataan YK:n vammaissopimukseen, josta jo aiemmin kirjoittelin. Sopimuksessa painotettiin vammaisten oikeutta tulla kuulluksi ja vaikuttaa itseään koskeviin päätöksiin. Kommunikaatiossa ei ole kyse siis vain puheenvuoron saamisesta vaan ihmisoikeuden toteutumisesta.

Lapsi kertoo reissuvihossaan, mitä on viikonlopun aikana tehnyt.