Ajatuksia äitienpäivästä

Onko taivaaseen puhelinnumeroa
kysyin joskus lapsena
Hoitokodin numeron muistan ulkoa
050 514... Muistola
Se on melkein kuin lapsuuteni...
Ensimmäinen äitienpäivä
ilman sinua
En voi soittaa mutta
kuuletko silti minua



Huominen äitienpäivä on perheessämme erilainen, sillä se on ensimmäinen äitienpäivä, kun mieheni ei voi soittaa äidilleen. Taivaaseen kun ei ole puhelinnumeroa.

Vaikka oma suhteeni anoppiin ei ollut maailman läheisin, on minullakin ikävä häntä. Muistan hyvät hetket ennen sairautta, muistan lapseni mummin. Huomiseen päivään sisältyy varmasti haikeutta, kun käymme hautausmaalla minun mummini haudalla ja muistelemme siellä myös anoppia.

Oma äitini on vielä hyväkuntoinen ja virkeä mummi. Hänen kanssaan olemme juhlineet äitienpäivää jo etukäteen, sillä äitini ei ole huomenna maisemissa. Olen kiitollinen, että minulla on vielä äiti kenelle soittaa ja kertoa niin iloisista kuin surullisistakin asioista. Osa ystävistäni on ollut äidittömiä jo pitkään. He eivät ole saaneet kokea sitä mitä minä: äitiyteen liittyvien ajatusten ja asioiden jakamista oman äidin kanssa. Äidin neuvot ja huolenpito ovat kultaakin kalliimpia, vaikka rehellisyyden nimissä on myönnettävä, että aina niiden suhteen ei ole niin vastaanottavaisin mielin.

Itse olen ollut äiti jo kohta kahdeksan vuotta. Vaikka elämästäni ja äitiydestäni tulikin toisenlaista kuin alun perin odotin ja kuvittelin, olen silti äärettömän onnellinen, että saan olla äiti. Ajatus siitä, että oma syli olisi jäänyt tyhjäksi enkä olisi saanut lasta, on musertava. Olen kiitollinen elämälle, että saan olla erityisen äiti.

Yritän kuitenkin muistuttaa itseäni, että äitiys ei ole autuaaksi tekevää ja ainoa tehtäväni tämän elämäni aikana. Elämässä täytyy olla muutakin. Sitä olen taas pikkuhiljaa opetellut ja antanut napanuoran venyä. Oma maailmani kutistui hetkellisesti todella pieneksi lapsen epilepsiaan sairastumisen myötä. Nyt on jälleen hyvä koetella maailman rajoja ja antaa samalla myös lapselle tilaa.

Paras lahjani tänä äitienpäivänä olisi se, ettei tarvitsisi kantaa raskaita huolia hartioilla vaan voisi luottaa siihen, että elämä kantaa.

Hautajaisten aattona

Elossa ollaan. Voisiko kornimmin aloittaa näin otsikoidun tekstin? No, meissä siis henki pihisee, mutta anopissa ei. Mieheni äiti kuoli helmikuussa, ja huomenna on vihdoin hautajaisten aika. Mitä siinä välissä on tapahtunut? Ja mitä sitä ennen?

Onhan sitä monenlaista.  Ensimmäinen neljännes tästä vuodesta on kohta jo takana. Kevään pitäisi tehdä tuloaan ainakin, jos kalenteriin katsoo. Vaan edelleen on yhtä talvista kuin silloin, kun anoppi nukahti ikiuneen. Oli sunnuntaiaamu, kun mies sai tiedon. Hänen äitinsä oli kuollut nukkuessaan. Vaikka olimme osanneet valmistautua kuolemaan, se yllätti kuitenkin.

Minulle oli ensimmäinen kerta, kun näin kuolleen ihmisen. Ajelimme koko perheen voimin sanomaan mummille viimeiset heipat. Tunnelma oli hyvin rauhallinen eikä kuolleen kohtaamisessa ollut mitään pelottavaa. Lapsi tietysti pelkäsi, mutta häntä emme pakottaneet vainajaa katsomaan. Lapsi oli surullinen, vaikka hän ei kyennyt suruaan sanoittamaan.

Viikonloppu jolloin anoppi kuoli, oli muutenkin merkityksellinen. Alun perin lapsen oli tarkoitus mennä silloin tilapäishoitoon sinne perheeseen, josta aiemmin kerroin. Se ei kuitenkaan onnistunut, sillä perheen isä, "varavaari", oli sairastunut vakavasti. Sairaus iski ennalta varoittamatta ja uhkasi lopettaa koko tilapäishoidon. Onneksi niin ei sitten käynytkään.

Oli yllättävää, miten voimakkaasti tieto sairastumisesta vaikutti. Sain tiedon kesken työpäivän ja vetäydyin vessaan itkemään. En sitä, että lapsi ei pääsisi hoitoon, vaan sitä, että tärkeälle ihmiselle oli tapahtunut jotain kamalaa.  Varamummista ja -vaarista on tullut lyhyessä ajassa tärkeitä, sillä minusta on aivan ainutlaatuista, että vieraat ihmiset ovat ottaneet meidän lapsemme kuin omakseen ja lapsi saa viettää heidän luonaan aikaa niin kuin mummilassa.

Alkuvuoteen on siis osunut isoja asioita. Iso ja varsin rasittava asia oli myös lapsen sairastelu. Lapsi oli viikkotolkulla flunssainen ja välillä vähän enemmän kipeä (kunnon kuumetta ja korvatulehdus). Pahinta oli, että päällä tuntui olevan sairastelukierre, joka oli alkanut jo syksyllä. Alkuvuoden viikkoihin mahtui monenlaista. Kuvaavaa on, että kun jossain vaiheessa siskoni  kysyi, miten oikein jaksan, en osannut vastata. Koska en tiennyt. Jotenkin sitä vain yritti päivästä toiseen.

Sinä viikonloppuna kun anoppi kuoli, oli lapsi vihdoin terve. Viikot siitä eteenpäin lähtivät menemään kankeasti. Asioista oli vaikea saada otetta. Minä seurasin sivusta, kun mies alkoi järjestellä asioita. Kyllä kuolema teettää kovasti töitä. Nyt on tultu yhteen pisteeseen, sillä huomenna on viimeisten hyvästien aika.

Varamummilassa

Viikko sitten lauantaina kotonamme oli hiljaista - ellei nyt lasketa sitä, että Eppu Normaali -dokumentti tuli televisiosta. Kotona oli rauhallista, sillä jotain puuttui. Lapsi oli yökylässä.

Siinä ei sinänsä ole mitään ihmeellistä, onhan lapsi yökyläillyt runsaan vuoden ikäisestä saakka mummilassa. Tällä kertaa lapsi ei kuitenkaan ollut vanhempieni luona, vaan hieman kauempana, aina naapurikunnassa asti. Lapsi oli paikassa, jota kutsumme varamummilaksi, koska paikka on oikeasti jonkun mummila. Lapsi oli ensimmäistä kertaa tilapäishoidossa koko viikonlopun. Tilapäishoito tarkoittaa vapaata minulle, koska olen lapsen omaishoitaja. Tilapäishoito toteutui meidän tapauksessamme perhehoidossa. Kerran kuukaudessa eräs pariskunta ottaa lapsen luokseen viettämään melko tavallista "mummolaelämää".

Saimme tuon perhehoitopaikan syksyllä, ja alkuun lapsi vietti siellä pari lauantaipäivää niin, että veimme hänet sinne aamupäivällä ja haimme illalla. Nyt oli ensimmäinen kerta, kun lapsi oli hoidossa koko viikonlopun. Voitte arvata, että jännitti. Kirjoitin erääseen Facebookin suljettuun ryhmään tuntemuksistani näin:
...Oma olo on tosi ristiriitainen. Jännittää ihan pirusti, kun lapsella on menossa uuden epilepsialääkkeen kokeilu. No onneksi perheessä on asiantuntemusta sairauden suhteen. Syyllisyys painaa: Onko tämä nyt oikeasti tarpeellista? Ikävä vaivaa jo etukäteen, kun kesästä saakka napanuora on ollut tosi lyhyt. Mitenköhän saan viikonlopun kulumaan? Meneekö aika maanisesti touhutessa vai makaanko lamaantuneena sohvalla... 

Ehkä pikkuisen lipsahti maanisen touhuamisen puolelle. En vain uskaltanut olla tekemättä mitään. Kun sain lapsen sunnuntaina kotiin, kirjoitin näin: Viikonloppu meni hyvin, niin meillä vanhemmilla kuin lapsellakin. Oli yllättävää, kuinka paljon viikonlopussa olikaan tunteja. Paras hetki oli kuitenkin, kun mentiin hakemaan lasta ja hän tuli heti halaamaan. 

Olen vielä jotenkin vereslihalla tämän tilapäishoitoasian kanssa. Tiedän, että lepo on tarpeen. Tiedän myös, että lapsi ei mene rikki, vaikka hän meneekin kerran kuukaudessa tilapäishoitoon. Hänellä on hyvä siellä, sillä "varaisovanhemmat" hoitavat lasta kuin omaansa. Silti olo on syyllinen. Syyllisyyden tunne kumpuaa siitä, että syvällä sisimmässäni olen pettynyt itseeni, kun en jaksa kaiken aikaa.

Tähän täytyy nyt vain tottua, tämä on meidän elämäämme. Siitä olen kuitenkin kiitollinen, että eilen kaikki oli taas "normaalisti" ja meillä oli pizzaperjantai. Kyynel silmäkulmassa katselin lasta, kun hän vahti uunissa paistuvaa pizzaa.

Äiti on sinusta ylpeä

Noin vuosi sitten kirjoitin kiitokset lapseni terapeuteille. Nyt on tullut aika sanoa kiitokset lapselle. Päättyvä vuosi on ollut monella tapaa raskas, mutta siitä on selvitty. Eteenpäin on kannatellut, rakas lapseni, sinun positiivisuutesi.

Niinä hetkinä, kun olen ollut väsynyt, surullinen tai peloissani, olet kääntänyt ajatukseni muualle. Sinulla on kyky nauraa ja naurattaa. On hetkiä, kun en ole pystynyt katsomaan sinua silmiin tikahtumatta nauruun. Meillä on oma kiero huumorintajumme.

Loppuvuodesta olet yllättänyt minut useamman kerran, kun olet tuonut repussasi koulusta hienoja kuvistöitä. Ne eivät ole vain eri väreillä tehtyjä suttauksia vaan niistä näkee, että niitä tehdessä on harjoiteltu aina tiettyjä taitoja. Sinä olet nyt koululainen ja opit asioita omaan tahtiisi.

Olet joutunut kokemaan kovia sairautesi epilepsian myötä. Onneksi et todennäköisesti muista kaikkia kohtauksia. Mutta osan varmasti muistat ja olet ihmetellyt, mitä sinulle tapahtuu. Kenties ikävintä on kuitenkin ollut lääkityksen säätäminen. Annosta on nostettu kohtausten myötä, ja jokainen annosnosto on vienyt sinulta ruokahalut vähintään viikoksi. Parhaillaan on menossa uuden lääkkeen kokeilu. Kyseisellä lääkkeellä ei ole kovin hyvä kaiku korvissani, sillä se voi saada aikaan muutoksia käyttäytymisessäsi. Tähän asti kaikki on mennyt hyvin, vaikka mielialasi on toki vaihdellut. Mutta minkäs teet, lääkkeillä on sivuvaikutuksensa. Ja sillä on hintansa, että kohtaukset saataisiin pysymään poissa.

Olet ollut reipas. Ja se huomattiin Korvatunturillakin: "Olen tänä vuonna pannut merkille, että olet erityisen reipas. Sinulla on ollut vastoinkäymisiä, jotka olet voittanut urheasti. Ja mikä parasta: sinusta on kasvanut äidin pikku apulainen."

Mitäpä tähän voisi enää lisätä? On minulla oikea pieni aarre!

Pidän huolta itsestäin

Täällä ollaan, hiljaiselo saa päättyä. Paljoa ei ole tapahtunut sitten viime kirjoituskerran. Paitsi että meillä on sairastettu oikein urakalla. Kuukauden putkeen mahtui lapsen kahden viikon mittainen poissaolo koulusta, siis kaksi viikkoa putkeen plus syysloma. Arvatkaa, oliko lapsella sen jälkeen ikävä kouluun. Kyllä oli. Ja onneksi lapsi palasi takaisin kouluun, sillä oli minun vuoroni sairastaa. Kova kuume monta päivää ja unettomia öitä, keuhkokuume ja sen seurauksena pakkolepoa.

Oli pakko pysähtyä ja miettiä, missä mennään. "Jos elämä ei muuta opeta, niin hiljaa kävelemään." Tuon vanhojen ihmisten viisauden jouduin hyväksymään. Jonkin aikaa voimat olivat tyystin kadoksissa ja päivästä toiseen mentiin ihan hiljaa. Nyt voin jo ilokseni todeta, että kunto kestää reippaan kävelyn ja kevyen liikunnan. Selvisin siis vähällä.

Mistä se sitten tuli tuo tauti? Ehkä mitta tuli nyt täyteen stressin ja huolehtimisen suhteen. Kaikki kesän ja alkusyksyn kokemukset, lapsen sairastelu, tasapainoilu arjen aallokossa...ruuhkavuosien huolia kuorrutettuna parilla lisämausteella. Immuunipuolustus murtui ja jostain tuli pöpö.

Vaikka sairastamista ei pidä paisutella, jotenkin tuntuu siltä, että se oli merkki. Kenties keho yritti kertoa, ettei se jaksa jatkuvaa huolta. Tai sitä, että päivästä toiseen yrittää suorittaa töitä, kotitöitä, lapsen asioita jne.

Nyt on vain pakko pitää itsestä huolta. Täytyy lopettaa typerä marttyyrimäinen valitus siitä, miksi minä aina, miksen minä koskaan. Siihen olen hetkittäin sortunut. Mutta en enää. On vain otettava aika levolle, liikunnalle ja virkistäytymiselle, sillä "jokaisella on viisikymppisenä sellainen naama, kuin ansaitsee". Tämän toteamuksen luin yhdestä Facebook-keskustelusta, ja se pisti ajattelemaan. Minkälaisen naaman ja minkälaisen kehon ansaitsen?

Vaikka en pelkää vanhenemista, haluaisin näyttää runsaan kymmenen vuoden päästä terveeltä ja hyvinvoivalta enkä huolten harmaannuttamalta. Siihen yritän nyt vaikuttaa sen, minkä voin.

Väreistä voimaa - ja ihan itse tein!

Lukeminen hellii aivoja.

P.S. Tämä teksti on ollut työn alla pitkään. Tätä kirjoittaessani lapsi on taas flunssainen. Myös epilepsia on jälleen potkinut päähän, ja nyt odottelen lääkäriltä jotain uutta avausta hoidon suhteen.

Kun nukkumaanmenosta tuli maailman pelottavin asia

Päiväunet, tuo viikonloppuun kuuluva luksus työssäkäyvän ihmisen elämässä. Meillä nukutaan päiväunia aina, kun on mahdollista. Lapsi nukkuu edelleen, ja usein minäkin olen niin väsynyt, että pötkähdän pitkäkseni ja vaivun uneen. Nukkuminenhan on kuin laittaisi rahaa pankkiin, vai miten se nyt meni.

Päiväunia meillä nukuttiin viime sunnuntainakin. Vähän ennen kuin nukahdin, kuulin, kun mies tuli töistä kotiin. Seuraava ääni, jonka kuulin, oli omituinen valitus. Se kuului lapsen sängystä. Katsoin sinne ja näin sellaista, mitä en olisi halunnut ikimaailmassa nähdä. Lapsella oli kouristuskohtaus. Uni karisi silmistäni ja huusin keuhkojeni täydeltä miestä hätiin. Paniikki iski, sillä en ollut varma ajankulusta ja kohtauksen kestosta. Mies teki tilannearvion ja antoi lapselle ensiapulääkkeen. Se auttoi onneksi, ja sen jälkeen lapsi nukkui sikeästi pari tuntia.

Myöhemmin päivällä kirjoitin Facebookin vertaistukiryhmään, että "epiperkele veti maton alta". Siltä se tuntui: matto lähti vauhdikkaasti ja kaatuessa sattui. Hetkeen en jaksanut muuta kuin itkeä. Lapsen herättyä lääketokkuraisesta unestaan oli kuitenkin pakko koota itsensä ja jatkaa arkea. Sinä iltana tein lohduksi pannukakkua.

Tapahtui siis se, mitä olin eniten pelännyt. Joka ilta nukkumaan käydessäni olin ajatellut asiaa ja rukoillut, ettei niin kävisi. Tiedän, että jotkut lapset saavat kohtauksia nukkuessaan. Lähipiirissänikin on pari tällaista tapausta, joiden yöllisistä kohtauksista olen kuullut - tekisi mieli sanoa kauhutarinoita. Mutta asiaa ei pidä paisutella. Oli yö tai päivä, niin asia on ihan yhtä epämukava muttei mitenkään tavaton epileptikon elämässä.

Voitte arvata, että sunnuntain ja maanantain välisen yön nukuin koiranunta. Seuraava yö meni jo paremmin, mutta en minä öitäni rauhassa nuku vielä vähään aikaan. Tekisi mieli kirota ja puida nyrkkiä mokomalle sairaudelle. Rauhalliset unet kun ovat olleet meidän voimavara, kun kaikenmaailman haasteita on tullut arjessa vastaan. Onneksi en ole kuitenkaan tämänkään asian kanssa yksin. Illalla kun käyn nukkumaan lapsen viereen, tunnen suurta yhteenkuuluvuutta kaikkien niiden vanhempien kanssa, jotka minun tavoin lapsensa unta kuulostelevat pitkin yötä. Joskus tällaisia ihmisiä löytyy yllättävän läheltä, kuten työpaikalta. Olen kiitollinen siitä.

Taunon päivän kaffet ja muita mietteitä

Taas koitti aika suunnata ortoosipajalle uusien tukiortoosien tekoon, sillä lapsen jalka on kasvanut. Käynti osui maanantaille 28.8. eli Taunon nimipäivälle. Veimme mennessämme nimipäiväpullat, sillä apuvälineteknikkomme isän nimi oli Tauno ja nimeä löytyy myös mieheni puolen suvusta. Vähän vain harmitti, kun pajalla oli kiirettä eikä ehditty juoda kahvia yhdessä. Teknikosta kun on tullut sen verran tuttu vuosien varrella, että käyntiä pajalla jotenkin odottaa. Myös lapselle käynnit ovat isoja juttuja, varsinkin kun muotteja tehtäessä täytyy istua liikkumatta paikallaan. Tavallisesti reissuihin liittyy myös jokin hyvä noutoruoka, joka tällä kertaa oli aasialaista.

--

Kesäisestä sairaalareissustamme ja diagnoosin saamisesta on kulunut jo kaksi kuukautta. Kävimme heti koulun alettua sairaanhoitajan vastaanotolla. Kyseessä oli rutiinikäynti, jollaiset kuuluvat alkuvaiheen seurantaan, kun epilepsiadiagnoosi on saatu. Lapsesta otettiin mitat, käytiin läpi kuulumisia, miten meillä on sujunut ja miten lapsi on voinut. Kun saavuimme sairaalalle, en voinut olla toteamatta lapselle, että edellisellä kerralla olimme siellä toisenlaisissa tunnelmissa. Nyt olo oli helpottunut, sillä kaikki on mennyt niin hyvin.

Kun kertoilin kuulumisia sairaanhoitajalle, tajusin, että olen lyhyessä ajassa kokenut melkoisia asioita. Lääkkeen aloittaminen oli esimeriksi varsin jännittävää: silloin elettiin päivä kerrallaan, toivottiin parasta ja pelättiin pahinta. Pelkäsin sivuvaikutuksia, joihin kuului muun muassa kohtausoireiden paheneminen. Niitä ei onneksi tullut, vaan selvittiin niinkin vähällä kuin väsymyksellä, pienellä alakulolla ja kiukulla.

Lääkityksen aloitus ja tilanteen seurailu pakottivat meidät kuitenkin muuttamaan lomasuunnitelmiamme. Kaikki vähänkin stressaava ja rasittava sai jäädä pois, ja reissukohteita valittiin sen mukaan, missä on päivystävä sairaala. Vaikka haaveet kaatuivatkin, mieli ei jäänyt apeaksi, sillä onnistuimme tekemään paljon pieniä kivoja asioita ja pari pikku reissua. Kaikkein onnellisin olin kuitenkin siitä, että meidän onnistui käydä mökillä eli saaressa Saimaalla. Tuolla reissulla oli kuitenkin hintansa, sillä lapsi sai kohtauksen heti rantaan päästyämme. Kohtaus oli onneksi lievä, eikä uutta enää tullut. Osasin ottaa tilanteen rauhallisesti ja toimia ilman turhaa panikointia. Mielessä kävi kuitenkin ajatus: " Voi p...., tähänkö tää jäi?" Onneksi paikallisessa sairaalassa oli asiansa osaava sairaanhoitaja, joka vakuutti minulle puhelimessa, ettei ollut syytä huoleen.

Näin siis meni loma. Henkisesti oli todella hyvä juttu, että työt ja lapsen koulu alkoivat. Oli pakko pidentää napanuoraa ja uskoa lapsi jonkun toisen huomaan. Loman ajan olimme tiiviisti - liian tiiviisti - lapsen kanssa yhdessä. Kerran jopa totesin suutuspäissäni lapselle, että kaikki pyörii hänen ympärillään. Nyt huomaan, että olemme kumpikin ottaneet hieman etäisyyttä toisiimme. Ja kiitos miehen, minulla on ollut tilaisuus tehdä pieniä irtiottoja arjesta.

Tällä hetkellä olo on epilepsian suhteen levollinen. Täytyy sanoa, että hieman kuitenkin jännitän ensimmäistä syysflunssaa tai sitä, jos sairastelemme viimesyksyiseen tapaan useamman viikon putkeen. On mahdollista, että flunssa saa aikaan sen, että epi muistuttaa olemassaolostaan. Toinen asia, jota jännitän tai hieman jopa pelkään, on vatsatauti. Jos sellainen tulisi, saattaisimme joutua sairaalaan, jotta epilepsialääke voidaan antaa tarvittaessa suonensisäisesti. Nämä ovat kuitenkin asioita, joita on turha miettiä ja murehtia. Taudit tulevat ja menevät ja tuskin ne katastrofia perheessämme aiheuttavat. Lapsi on onneksemme muuten perusterve. Tiedän kuitenkin perheitä, joissa jopa tavallinen flunssa voi viedä lapsen sairaalahoitoon.

On kuitenkin yksi iso asia, johon epilepsia on tuonut kohdallamme muutoksen: rokottaminen ei ole enää täysin riskitöntä. Lapsi on saanut tähän saakka joka syksy influenssarokotteen, mutta en ole varma, saako hän enää. Rokotus kun voi poikia ongelmia epin suhteen, kohtauksia siis. Myös vesirokkorokote saattaa jäädä ottamatta, vaikka se oli tarkoitus ottaa, sillä kuuluuhan se jo rokotusohjelmaan. Onneksi meillä on noin kuukauden kuluttua käynti neurologilla, jolloin voin saada lisää tietoa asiasta.

Tämä rokotusasiahan on ollut viime aikoina taas mediassa esillä, ja on puhuttu siitä, että joillain alueilla rokotekattavuus on heikentynyt. On vanhempia, jotka eivät halua rokottaa lapsiaan tavanomaisilla, jo vuosia rokotusohjelmaan kuuluneilla rokotuksilla. En halua sen kummemmin ottaa kantaa joidenkin ihmisten rokotevastaisuuteen. Toivon vain, että vanhemmat osaisivat ajatella asiaa vähän laajemminkin kuin oman lapsensa kannalta. Kaikkia lapsia kun ei voi terveydellisistä syistä rokottaa, joten tarvitaan niin kutsuttua laumasuojaa muilta ihmisiltä.

--

Lapsi on siis kasvanut, vaan vielä hän ei ole yhtä kookas kuin itse olin ensimmäisellä luokalla. Katsoin vähän aikaa sitten ensimmäisen luokan luokkakuvaani. Siinä minä seison takarivissä kiharatukkaisen pojan vieressä. Mitä jos olisin tiennyt silloin, että x määrä vuosia myöhemmin istumme samassa vanhempainillassa ja olemme jollain tapaa samassa veneessä.