Sinun, minun vai meidän lapsi?

Otsikon kysymys liittyy tavallisesti uusperheisiin, jossa parilla voi olla lapsia sekä entisistä että nykyisestä liitosta. Nyt ei ole kuitenkaan kyse uusperheen sukulaisuussuhteista vaan asiasta, joka on kaihertanut mielessäni kipeästi jo pidemmän aikaa.

Varsin usein joudun tilanteeseen, että lapsi on minun: Kun lapsi kiukuttelee tai riehuu liikaa, hän on minun. Kun on kyse lapsen kouluasioista, kuntoutuksesta tai terapioista, hän on minun. Kun olemme mieheni kanssa väsyneitä työpäivän jälkeen, lapsi on minun. Kun on sunnuntaiaamu ja haluaisin vetelehtiä Hesaria lukien tai edes nukkua vähän pidempään, lapsi on minun.

On hetkiä, kun tuo "yksinhuoltajan" rooli tuntuu ylitsepääsemättömän raskaalta. Kun on monta päivää peräkkäin yrittänyt olla lapselleen sekä äiti että isä, tulee marttyyrin viitta vedettyä helposti hartioille. Sitten sitä saa taas hetken hengähdystauon ja muistaa, ettei olekaan yksin. Ja vähän hävettää, että on koko ajan mielessään ruikuttanut - ja vähän ääneenkin - ettei jaksa.

Mitä tähän sanoisi asiantuntija? Kerran lääkäri sanoi minulle, ettei sille voi mitään, etteivät miehet osaa hoivata. On kuulemma täysin luonnonvastaista, että mies hoitaisi jälkeläistään kuten nainen.

Tiedän, että vastaavanlaista tuskailua ja vastuun epätasajakoa on monessa lapsiperheessä. Jos mies joutuu vaikka työnsä puolesta matkustamaan paljon, jää vastuu kodista ja lapsista naiselle. Olen kuullut kertomuksia siitä, kuinka likapyykeistä tietää, että mies on käynyt kotona kääntymässä. Tiedän, että on lapsia, jotka näkevät isäänsä vain viikonloppuisin. Niin minäkin näin, vaikka elimme tavallista ydinperhe-elämää.

Kohtalotovereita siis on. Ja niitä on yhtä hyvin erityislapsiperheissä kuin ns. normaaleissa lapsiperheissä. Erityislapsiperheissä vastuuta ja työtä on kuitenkin keskivertoa enemmän. Ja se osapuoli, joka vetäytyy vastuusta, ei useinkaan tee sitä vain sen vuoksi, että töissä on rankkaa. On valinta jättää osallistumatta ja antaa toisen hoitaa. Joskus valinta voi olla puhtaan itsekäs, mutta sen taustalla voi olla myös pelkoa, riittämättömyyden tunnetta ja pettymystä.

On helppo nostaa syyttävä sormi pystyyn tai laskea myötätunnosta käsi toisen harteille. Jokainen on perhe on kuitenkin yksin omassa tilanteessaan ja tietää, miten siihen on tultu.

Itse toivoin ja odotin aikanani enemmän lasta kuin perhe-elämää. Minulla oli suunnaton biologinen tarve saada lapsi. Vaan millaisen lapsen sainkaan. Sellaisen, jonka vanhempien pitäisi toimia tiiminä suurimman osan aikaa. Olen kuitenkin joutunut tilanteeseen, jossa saan tuta, että omapahan on projektini. Lapsi on enimmän osan aikaa minun. Lapsi on meidän, silloin kun hän on erityisen taitava tai muuten vain ihailtava.

Tilannekuvia

Kevättalven aurinko paistaa olohuoneeseen... ja paljastaa, että parvekelasit ja olohuoneen ikkuna ovat likaiset.

Silitetyt pyykit ovat pinossa olohuoneessa lapsen vanhan syöttötuolin päällä. Silittämättömät pyykit ovat yhdessä kasassa toisella tuolilla olohuoneessa. Keittiön ruokapöytä on täynnä jotain muuta kuin syömiseen liittyvää tavaraa. Siellä täällä on muovipusseja täynnä kierrätykseen menevää vaatetta tai muuta tavaraa.
Hetkinen... Eihän tän näin pitänyt mennä.

Vaatekaupan sovituskopin peili paljastaa... ylimääräiset sentit vyötäröllä. Naama kukkii stressinäppyä. Olo on jotenkin nuutunut. Hetkinen... Eihän tän näin pitänyt mennä.

Kun jäin vuoden vaihteessa opintovapaalle, kuvittelin, että saan siivottua kodin joka nurkan, kierrätettyä pieniksi jääneet vaatteet ja tarpeettomiksi jääneet lelut ja muut tavarat. Haaveilin kirjojen lukemisesta, elokuvien katselemisesta, vilkkaasta sosiaalisesta elämästä. Suunnittelin käyväni ryhmäliikuntatunneilla ainakin kerran viikossa. Kuvittelin itseni hiihtämään hohtaville helmikuun hangille. Blogiakin oli tarkoitus päivittää tiuhaan, sillä aiheita minulla on mielessä yllin kyllin.

Vaan kuinkas sitten kävikään? Koti on edelleen täynnä tekemättömiä töitä, liikuntaa olen harrastanut paljon vähemmän kuin ajattelin, yhtään elokuvaa en ole katsonut ja olen jäänyt jumittamaan viikkotolkulla samaan kirjaan. Mitä sitten olen tehnyt? Tietysti opiskellut; lukenut ja kirjoittanut ja nauttinut siitä, että olen saanut opiskella uusia ja tärkeitä asioita. Vaikka sosiaalinen elämäni ei olekaan ollut vilkasta, olen silti tavannut tärkeitä ihmisiä, ystäviä - osaa jopa useamman kerran.

Tärkeintä kaikesta on kuitenkin se, että olen viettänyt paljon aikaa lapseni kanssa. Olen leikkinyt, lukenut, pelannut, katsonut Pikku Kakkosta ja ulkoillut enemmän kuin aikoihin. Olen ollut läsnä ja kuunnellut, yrittänyt auttaa pientä mieltä murheissaan. Olen pyörittänyt sairastupaa ja käyttänyt kokonaisia päiviä lapsen asioilla juoksemiseen. Olen harmistunut, kun on mennyt aikaa muuhun kuin opiskeluun. Ja toisaalta olen ajatellut, että onhan minulla aikaa.

On inhimillistä kuvitella, että kaikki muuttuu sitten, kun... Ja on inhimillistä, kun mikään ei muutukaan. Vaikka olen joutunut pettymään itseeni, yritän suhtautua siihen armollisemmin. Yritän pitää mielessä mottoni "Ole itsellesi armollinen, kun et muuta voi."  Ja yritän parhaani mukaan ajatella, että arvoni mitta ei ole se, kuinka paljon suoritan. Silti on vaikeaa.

Johonkin täytyy olla kuitenkin tyytyväinen: viimeistelin toissailtana opiskelutehtävääni ja oikoluin tekstiäni. Tekemisen ohessa syödä puputin keksejä. Meinasin tuntea syyllisyyttä mutta sitten tajusin, että keksit eivät ole kovin vaarallisia. Entisessä elämässäni, opiskeluaikana, saatoin rampata moisen urakan lomassa tupakalla.

Opintovapaata on vielä jokunen viikko jäljellä. Niiden viikkojen aikana saan tuskin kaikkea keskeneräistä  valmiiksi. Sen sijaan turvaudun voimavaroihini

Kokosin voimavarakartan erityislasten vanhempien tapaamisessa.

ja katson edes hetkittäin maailmaa ruusunpunaisten lasien läpi.

Maailma näyttää niin paljon kauniimmalta.

Kyllä tästä vielä hyvä tulee.

Tonnin stiflat

Kävimme noin viikko sitten hakemassa lapselle uudet Dafot. - Siis mitkä?? Alaraajaortoosit tai tarkemmin sanottuna nilkkaortoosit, joiden tarkoituksena on pitää lapsen jalkaterät mahdollisimman oikeassa ja hyvässä asennossa. Ilman niitä lapsen jalat olisivat pahassa virheasennossa ja kävely/pystyasennossa oleminen olisi pitemmän päälle hyvin tuskallista.

Nuo Dafot olivat järjestyksessään ehkä viidennet tai kuudennet - en pysy enää laskuissa. Dafot ovat yksilöllinen apuväline, ja ne tehdään aina mittojen mukaan. Ja sitä mukaa kun lapsen jalka kasvaa, tarvitaan uudet.

Se on kummallista. Ei minun mielestäni tosin, vaan sen mielestä, joka antaa rahat Dafoja varten. Ymmärrän tuota henkilöä siinä mielessä, että ovathan ne kalliit, mokomat. Tuhat euroa ei riitä, vaan hinta on muutaman satasen sen päälle. Ja noin puoli vuotta palveltuaan niiden osoite on kaatopaikka, sillä eivät ne kenenkään toisen jalkaan sovi. Niitä ei siis voi kierrättää, kuten lastenvaatteita ja -kenkiä yleensä. Kyllä se minuakin kirpaisisi, jos joutuisin heittämään kaiken lapselle ostamani käytön jälkeen roskiin.

Vaan enemmän kirpaisee ajatus siitä, että ilman Dafoja jalat olisivat todella pahassa virheasennossa, joka ei varsinkaan korjaannu, kun lapselle tulee lisää pituutta ja painoa. Ilman Dafoja jalat olisivat kohta sellaiset, ettei niiden päällä olla lainkaan. Ellei sitten leikata. Se olisi kaiketi yksi vaihtoehto, mutta sellaista ei kasvavalle lapselle tehdä, jos on olemassa riski, että leikkauksen tarve uusiutuu myöhemmin. Eihän leikkaaminenkaan halpaa ole, eikä se yksinään riitä, vaan tarvitaan myös fysioterapiaa.

Me emme itse maksa Dafoja, sillä kyseessä on välttämätön apuväline, johon rahoitus saadaan kunnalta. Aina kun uusien Dafojen hankinta tulee ajankohtaiseksi, teen apuvälinehakemuksen kunnan lääkinnällisen kuntoutuksen työryhmälle, joka sitten suuressa viisaudessaan pohtii ja päättää, onko apuvälineen hankinnalle perusteet ja onko kunnalla siihen varaa. Jos ajankohta sattuu loppuvuoteen, saattaa kirstun pohja jo häämöttää. Onneksi meille ei ole tullut kieltävää vastausta kertaakaan. Olen kuitenkin kuullut, etteivät kaikki apuvälineanomukset mene läpi loppuvuodesta. Siis haloo??!!

Harvemmin apuvälinehakemuksia tehdään kevyin perusteluin. Yleensä apuvälineillä edesautetaan sitä, että ihmisen elämä ja arki sujuisi kivuttomammin tai itsenäisemmin vammasta tai sairaudesta huolimatta.

Toistaiseksi apuvälineet rahoitetaan sosiaali- ja terveystoimialan budjetista, josta on tietty osuus varattu esimerkiksi perusterveydenhuoltoon ja osa erikoissairaanhoitoon. Sote-uudistus tuonee kuitenkin mukanaan henkilökohtaisen budjetin. Se tarkoittaa sitä, että paljon terveydenhuollon palveluja käyttävät erityisryhmät, kuten vammaiset ja vanhukset saisivat tietyn rahasumman, jonka puitteissa heidän tarvitsemansa palvelut järjestetään. Henkilö saisi itse mahdollisuuksiensa mukaan olla vaikuttamassa siihen, miten palvelut järjestetään. Toteutuessaan tuo toisi vammaiselle henkilölle lisää osallisuutta omaan elämäänsä. Jos taas henkilö ei kykenisi osallistumaan päätöksentekoon, olisi tahto edelleen toisen taskussa.

Toteutuessaan henkilökohtainen budjetti takaisi ainakin sen, että loppuvuodestakin on mahdollista hankkia jokin apuväline. Vaan entäpä jos henkilökohtainen budjetti syystä tai toisesta ylittyy? Tulee yllättävä palvelun tai apuvälineen tarve kesken vuoden. Kun omat rahat on käytetty, kenen kukkarolla sitten käydään? Kuka maksaa tonnin stiflat?

Kun kutsumaton vieras meinas jouluks kylään tulla

Kaikki pienten lasten vanhemmat tietävät varmasti sen, miten salamannopeasti suunnitelmat voivat muuttua: Ollaan lähdössä vaikka lomamatkalle, ja lähdön hetkellä lapselle puhkeaakin joku mystinen rokko. Tai tuikitavallinen vatsatauti juuri, kun äiti olisi lähdössä viettämään tyttöjen iltaa. Jokaisella on varmasti oma esimerkkinsä. Niin minullakin.

Jouluaaton aattona suunnittelin lähtöä ruokaostoksille. Aamu oli leppoisa, sillä olihan ensimmäinen lomapäivä. Oltiin syöty aamiainen rauhassa, olin lueskellut lehteä, ja lapsi katsoi televisiosta lastenohjelmia. Kello oli ehkä puoli kymmenen, kun se tapahtui. Lapsi sai kohtauksen. Oma kelloni pysähtyi, ja toimin jonkun epämääräisen pelonsekaisen tunteen vallassa. En ollut paniikissa mutten missään nimessä rauhallinen. Etsin puhelinta, etsin numeroa ja soitin sairaalan päivystykseen. Onneksi en ollut yksin, vaan mies oli kotona ja rauhoitteli tilannetta.

Lähdimme viettämään aaton aattoa sairaalan päivystykseen. Siellä lapsi oli onneksi jo oma itsensä. Söimme eväitä ja luimme kirjaa. Vähän niin kuin retkellä, vaan ei sittenkään. Oma oloni oli jotenkin rikki revitty. Nieleskelin itkua, kun joku soitti sairaalassa jouluista musiikkia pianolla. Onneksi se tyyppi soitti myös Paranoidin.

Meille ei tullut onneksi joulua sairaalassa, vaan pääsimme kotiin suht turvallisin mielin. Edessä on nyt tarkempia tutkimuksia, jotta kohtauksen syy selviäisi.

Mieli myllertää. Kun kotiin yrittää tunkeutua Muumien Mörköäkin pelottavampi otus, nostaa pelon tunne jälleen päätään. Pelkään, että kammotuksen nimi on epilepsia. Mutta niin kauan, kun en varmaksi asiaa tiedä, on mieleni levoton. Mielessä risteilee monenlaisia ajatuksia, eikä tilannetta yhtään helpota se, että googlaamalla löytyy yhtä ja toista tietoa. Kaikkein kurjinta tämänhetkisessä tilanteessa on se, että olen kaiken aikaa varuillani ja tarkkailen lasta. Jatkuva varuillaan olo väsyttää eikä varmaan loppupeleissä tee hyvää omalle terveydelleni.

Tällaista tämä on, leijonaemon elämä.

Kiitosten aika

Taas on se aika vuodesta, kun on hyvä katsoa menneeseen ja miettiä, mitä on tapahtunut. Joulun aika on antamisen ja kiitoksen aikaa: kouluissa ja päiväkodeissa opettajat, hoitajat ja avustajat saavat monilta vanhemmilta kiitollisuuden osoitukseksi jonkin pienen joululahjan. Yritykset kiittävät työntekijöitään ja muistavat heitä pienin lahjoin tai kukin. On tullut aika kiittää hyvästä työstä.

Itse haluan tähän aikaan vuodesta muistaa ja kiittää lapseni terapeutteja, fysioterapeuttia ja puheterapeuttia. Ensinnäkin olen kiitollinen, että juuri he toimivat lapseni kuntouttajina. Heillä kummallakin on kokemusta, näkemystä ja ihanan lämmin suhtautuminen lastani kohtaan. He tietävät, missä mennään ja osaavat harjoittaa oikeita asioita oikeaan aikaan. Heillä on jalat maassa ja he ovat realisteja mutta he näkevät silti lapsessa potentiaalia ja asettavat hänelle haasteita.

He ovat aktiivisia tekemään yhteistyötä sekä kodin että esikoulun väen kanssa. Yhteistyö sujuu hyvin, ja me kaikki ponnistelemme samojen tavoitteiden eteen. Yhdessä terapeuttien kanssa me olemme hyvä tiimi: terapeutit ovat vähän niin kuin päävalmentajia, jotka vetävät suuret linjat. Heidän ohjauksessaan on hyvä harjoitella. Terapeutit pitävät yhteyttä kotiin, vaikka terapiat toteutuvatkin koululla. Reissuvihossa on joka viikko lyhyt kuvaus siitä, mitä on tehty. Monesti on myös kehut siitä, että lapsi teki reippaasti hommat.

Vaikka onkin kliseistä sanoa, mutta työ kantaa hedelmää: Tänään lapsi vaihtoi vaatteensa hyvin vähäisellä avustamisella. Kohta minua ei siinä hommassa tarvita ehkä muuhun kuin järjestämään vaatteet oikeaan järjestykseen. Juuri se on tavoite, että lapsi tekisi itse. Kuluneen syksyn aikana on otettu toki muitakin edistysaskelia, mutta tuo vaatteidenvaihto omatoimisesti on juuri sitä, mikä saa arjen sujumaan paremmin.

Koska hyvät terapeutit eivät ole itsestäänselvyys, haluan lausua lämpimät kiitokset kummallekin. Lämmin kiitos täytyy myös lausua kuntoutettavalle itselleen, siis lapselleni: ellei hän olisi niin positiivinen ja innokas, olisi harjoittelu aikamoista pakkopullaa.

Tähän on hyvä pysähtyä hetkeksi.

Mestaripiirros

Katsoimme taannoin koko perhe yhdessä Vain elämää -sarjaa ja Anna Puun päivää. Yhteinen hetki television ääressä oli itsessään jotenkin liikuttava: olimme siinä vieretysten raskaan viikon päätteksi perjantai-iltana. Lapsi pötkötteli levollisena kainalossa ja nautti musiikin kuuntelusta. Oli hyvä olla. Sitten tuli viimeisen biisin aika: Chisu esitti koskettavan tulkinnan Anna Puun kappaleesta Mestaripiirros. En voinut mitään, kun kyyneleet tulvivat silmiini.

Myös mieheni oli yhtä liikuttunut. Siinä me oltiin me vanhemmat - ja meidän mestaripiirros. Niin rakas ja ihmeellinen, jokapäiväinen ilonaihe. Mutta kuitenkin epätäydellinen. Miksi Luoja piirsi mestaripiirrokseemme virheitä?

Tuon kysymyksen miettiminen ei johda mihinkään. Jos sitä jää vatvomaan, vastaan tulee vain katkeruutta. Olen minä sitä silti miettinyt. Olen ajatellut synkkiä ajatuksia. Lopulta olen päätynyt vastakysymykseen: "Miksipä ei?" Olisinko toivonut virheitä jonkun toisen piirrokseen? - En.

Erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen on ollut pitkä prosessi. Tosin olen ymmärtänyt, ettei se ole ihan yksinkertaista ns. normilapsen vanhempanakaan. Raskainta kasvuprosessissa on ollut se, että minusta on itsestänikin tullut erityinen. Se ei ole laatusana, en tarkoita mitään hyvää. Ei erityislapsen vanhemmuus ole tehyt minusta mitään pyhimystä tai parempaa ihmistä. Ehkä kuitenkin vähän vähemmän kusipäisen. Erityinen olen siksi, että olen lapseni kanssa marginaalissa.

En valita. Elämä olisi voinut mennä toisellakin tavalla, mutta näin sen piti mennä, näin se meni.
Tänä päivänä olen kiitollinen: lapseni täytti kuusi vuotta. Olen kiitollinen omasta mestaripiirroksestani. On se näköiseni.

Väsymystä ilmassa

Marraskuu on mulle kuukausista julmin. Marraskuu vie henkiset ja fyysiset voimat. Tähän aikaan vuodesta akkuni ovat niin tyhjät, etten jaksa juuri muuta kuin käydä töissä ja hoitaa välttämättömimmät arjen velvollisuudet. Väsymys kaatuu päälle iltaisin, kun olen saanut lapsen nukkumaan. Silloin en jaksa itsekään olla tässä maailmassa vaan kaipaan unten maille. Usein olen myös löytänyt itseni itkemästä silkkaa väsymystä.

Valon vähyys vie voimat ja masentaa vuosi vuodelta enemmän. Olen jopa miettinyt, pitäisikö minun hakea lääkäriltä apua. Kirkasvalolamppuun olen jo turvautunut. Kynttilöitäkin yritän poltella mutten osaa nauttia hyggestä, tuosta tanskalaisperäisestä kotoilusta. Ellei lapseni olisi syntynyt keskelle vuoden pimeintä aikaa auringokseni loistamaan, olisin varmasti tehnyt radikaalin ratkaisun ja muuttanut talviksi jonnekin lämpöiseen ja valoisaan paikkaan.

Tiedän, että tähän ankeuteen auttaisi muun muassa liikunta ja terveellinen ruoka. Silti vuosi toisensa jälkeen repsahdan ja väsähdän. En saa itseäni liikkeelle ja syön mitä sattuu. Ja tunnen syyllisyyttä. Onneksi sentään uuden vuoden alussa voi aina tehdä parannuksen.

Pimeys ei ole kuitenkaan ainoa asia, joka väsyttää. Tässä vaiheessa vuotta väsyn yleensä työn ja muun elämän yhteensovittamiseen. Työni jaksottuu tavallisesti niin, että marraskuussa on kädet täynnä töitä. Työt ja kaamosväsymys vievät energiani niin, etten jaksa tehdä lapsen kanssa kaikkea sitä, mitä pitäisi. En jaksa leikkiä tai pelata, saati sitten askarrella tai puuhastella jotain muuta mukavaa. Ulkoilu jää liian vähiin, kun ulkona on kurja keli tai pimeää. Liian usein en jaksa muuta kuin kyhjöttää lapsi kainalossa sohvalla televisiota katsoen. Onneksi on laadukkaita lastenohjelmia. Silti tunnen jatkuvaa syyllisyyttä, että menen liian usein siitä, missä aita on matalin. En jaksa tehdä säännöllisesti asioita, jotka olisivat tärkeitä lapsen kannalta.

Onneksi marraskuu on jo yli puolivälin. Enää noin kuukausi, niin on talvipäivänseisaus ja päivät alkavat jälleen pidentyä. Jos minulta kysyttäisiin, marraskuun voisi kokonaan ohittaa ja siirtyä suoraan joulukuuhun ja ihanaan joulun odotukseen.